Stel direct je vraag
Naar content trash arrow-down-light menu paper stack arrow-left mail-bordered instagram linkedin youtube minus arrow-right arrow-right-la heart-border share heart facebook twitter arrow-down stethoscope heartbeat link timer food smoke close briefcase plus question-mark mail sheet external scale search info whatsapp check aed 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 mannen niuews nieuwsbrief onderzoek overgewicht reanimeren recepten roken samenwerken phone sphere location play home

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

Mijn Gids?

Je kunt alles in de Gids bewaren om later terug te lezen, of om te delen.

    Door op bewaar te klikken geef je toestemming voor het gebruik van jouw gegevens voor de Gids. Als je de website verlaat, worden de gegevens verwijderd.

    Meer over privacy en voorwaarden.

    Mijn Gids?

    Klik nu hier om deze pagina
    in je Gids te bewaren.

    “Ik ben superblij met mijn nieuwe hart, iedereen zou donor moeten zijn”

    “Ik ben superblij met mijn nieuwe hart, iedereen zou donor moeten zijn”

    “Ik ben superblij met mijn nieuwe hart, iedereen zou donor moeten zijn”

    In de zomer van 2003 werd Lucas geboren. Het leek een gezonde jongen. Maar 10 dagen na de geboorte zag Lucas ‘s ochtend grauw en dronk niet meer. De ouders van Lucas vertrouwden het niet en belden de huisarts.

    Kinderarts

    Claudia: “Ook de huisarts vertrouwde het niet en stuurde ons meteen door naar de kinderarts in Venlo. Onderweg naar het ziekenhuis verslechterde de toestand van Lucas snel. Op de gang van de kinderafdeling werd Lucas meteen overgenomen door de artsen.”

    Zeer zorgelijk

    “Op een onderzoekskamer waren er acht artsen bezig om Lucas in leven te houden. Al snel hoorden we dat er een ambulance onderweg was om hem over te plaatsen naar Maastricht. Daar wachtte de arts ons op: ‘Ga maar eerst even naar hem toe, daarna praten we verder’. Lucas was zo klein dat je hem amper zag liggen tussen al die slangen en apparaten.”

    “Ons kleine manneke bleek een vernauwing van de aorta te hebben, net boven het hart, een coarctatio aorta. Zijn situatie was zeer zorgelijk, hij moest zo snel mogelijk geopereerd worden. Op dat moment stond onze wereld even stil. Onze toekomst was plots zo onzeker! De volgende ochtend werd hij al geopereerd in Leuven, wat gelukkig allemaal goed verliep.”

    Gaatje in het hart

    “Een tijdje na deze operatie merkten we dat hij  sneller moe was en vaak niet de kracht had om zijn flesje leeg te drinken. Tijdens een controle werd de oorzaak ontdekt: een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart (ASD).”

    “Toen Lucas tweeënhalf was, zou het gaatje gedicht worden via een hartkatheterisatie. Geen bijzonder ingewikkelde ingreep. Maar tijdens de ingreep zagen de artsen dat het gaatje toch groter was dan gedacht. Er was alsnog een openhartoperatie nodig.”

    Geen gewoon griepje

    “Nadat Lucas hersteld was van deze operatie ging het eigenlijk heel goed. Hij speelde gewoon lekker met kinderen van zijn leeftijd. In oktober 2011 dachten wij dat Lucas een griepje te pakken had. Hij at weinig, was moe, hoestte veel en zag bleek. Op een morgen vond ik dat Lucas er wel erg slecht uitzag en ik belde de huisarts.”

    “De huisarts constateerde al snel dat het geen griepje was, en belde een ambulance. In het ziekenhuis in Venlo dachten de artsen aan hartritmestoornissen, en ze stelden voor om hem naar Maastricht over te plaatsen voor een 24-uurs-opname. Dus weer die ambulance in.”

    Gedilateerde cardiomyopathie

    “In Maastricht kregen we na veel onderzoeken te horen dat Lucas gedilateerde cardiomyopathie had, een hartspierziekte. Met medicijnen probeerden ze zijn hartje te ondersteunen. Op eigen kracht lukte het niet meer. De komende dagen moesten uitwijzen of hij het zou halen.”

    “Lucas heeft drie weken in het ziekenhuis gelegen, waar ze de medicijnen goed instelden om de pompkracht van zijn hart te verbeteren. Voordat hij mee naar huis mocht, moesten we als ouders eerst leren reanimeren. Dat vragen ze natuurlijk niet voor niks. We beseften toen pas goed dat het zomaar ineens fout kon gaan. Vanaf dat moment durfden we Lucas ook niet meer uit het oog te verliezen.”

    Knap hoe Lucas ermee omging

    “Van de artsen mocht Lucas zich niet te veel inspannen. Dit had een grote impact op zijn sociale leven. Ineens kon hij de dingen niet meer doen die voor ieder kind vanzelfsprekend zijn. Naar school gaan, fietsen, spelen bij vriendjes, buitenspelen of sporten.”

    “Lucas heeft hier nooit over geklaagd. Het leek bijna of het geen probleem voor hem was, zo goed ging hij er mee om. Hij zocht andere bezigheden, zoals spelletjes op de computer of de PlayStation en soms kwam een vriendje spelen. Klasgenootjes brachten hem huiswerk, omdat het voor hem te vermoeiend was om hele dagen naar school te gaan.”

    Donorhart enige optie

    “In 2012 moest Lucas voor een hartkatheterisatie naar Leuven. De artsen vertelden ons dat zijn hart heel slecht functioneerde en dat hij waarschijnlijk een donorhart zou krijgen. We maakten al vrij snel kennis met het transplantatieteam in het Sophia Kinderziekenhuis. Hier vond in november 2014 de screening voor een harttransplantatie plaats.”

    “Lucas werd onder narcose gebracht, maar zijn hart bleek dit niet aan te kunnen. Hij kreeg een hartstilstand. Gelukkig was hij op de operatiekamer en konden ze hem direct reanimeren. Na de reanimatie moest hij twee dagen gekoeld worden om hersenbeschadigingen te voorkomen. We waren toen heel bang dat Lucas het niet zou redden.”

    Wachtlijst harttransplantatie

    “Lucas heeft 3 weken op de intensive care gelegen. Gelukkig krabbelde hij weer op, maar we merkten wel dat hij veel had ingeleverd. En ondanks dat de screening niet helemaal goed was gegaan, moest hij van de artsen zo snel mogelijk op de wachtlijst.”

    “Op 2 januari 2015 stond Lucas officieel op de wachtlijst voor een nieuw hart. De artsen vertelden er wel bij dat het lang kon duren, omdat Lucas zo'n zeldzame bloedgroep had.”

    Hét telefoontje

    “We konden het bijna niet geloven toen anderhalve maand later, op 19 februari, hét telefoontje kwam dat er een donorhart was voor Lucas. Wat er dan door je heen gaat, is niet te beschrijven. Aan de ene kant waren we heel blij, maar tegelijkertijd ook bang voor wat komen ging.”

    “Toevallig waren we net op vakantie op 40 kilometer afstand van Rotterdam. Als een speer reden we naar het ziekenhuis. Na een aantal onderzoeken, kregen we te horen dat de harttransplantatie doorging. En ruim 6 uur later had Lucas een nieuw hart. Wat waren we blij.”

    Van wie is mijn nieuwe hart?

    “Van wie heb ik een nieuw hart gekregen? Dat was het eerste wat Lucas vroeg toen hij bijkwam. Een goede vraag, waar we hem geen antwoord op kunnen geven. Het kan zomaar zo zijn dat hij het hart heeft van een volwassene. Want door de hartspierziekte was zijn hart heel groot geworden, en was er in zijn borstkas veel ruimte ontstaan voor een nieuw hart.”

    Gewoon tiener zijn

    “Het revalideren was zwaar voor hem. Maar na 3 weken verliet hij lopend het ziekenhuis. Thuis was het in de maanden erna heel spannend. Accepteert zijn lichaam het nieuwe hart? Na veel controles en biopten durven we erop te vertrouwen. Het gaat nu supergoed met Lucas. Hij zit nu op de middelbare school en kan gewoon meedoen met zijn vrienden.”

    Mont Ventoux beklommen!

    "Zo'n 2,5 jaar na zijn transplantatie, in september 2017, heeft Lucas de Mont Ventoux beklommen. Een topprestatie! Niemand had ooit durven dromen, dat dit mogelijk zou zijn. Lucas laat met deze prestatie zien dat kinderen met deze aandoening een toekomst hebben. Hij heeft hiermee geld ingezameld voor stichting Hartedroom. Deze stichting financiert samen met de Hartstichting onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen."

    Onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen

    Dr. M. Dalinghaus, cardioloog van Lucas in het ErasmusMC, doet met steun van de Hartstichting onderzoek naar gedilateerde cardiomyopathie bij kinderen. Hij wil weten welke kinderen met deze ziekte snel achteruitgaan en welke niet. Zo zijn zij in de toekomst beter te behandelen.

    > Meer over onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen

    Eeuwig dankbaar

    “Op 13 januari 2018 werd een nieuwe donorwet aangenomen door de Eerste Kamer. Dat is heel goed nieuws. Want hierdoor krijgt iedereen boven de 18 actief het verzoek zijn keuze over orgaandonatie vast te leggen in het Donorregister. Dat levert hopelijk veel nieuwe orgaandonoren op." 

    “Je merkt pas hoe belangrijk een goed systeem is als je er zelf mee te maken krijgt. Onze Lucas heeft een nieuwe kans gekregen. Wij zijn onze anonieme donor daarom ook eeuwig dankbaar. We vragen daarom iedereen om donor te worden.”

    > Word ook orgaandonor

    Vertel jouw verhaal

    Ben jij ook in aanraking gekomen met hart- en vaatziekten en wil je deze ervaring delen? We zijn erg benieuwd naar jouw verhaal.

    Deel je ervaring

    Lees meer over cardiomyopathie

    Aangeboren hartafwijkingen

    Aangeboren hartafwijkingen

    Wouter

    Wouter: “Na mijn harttransplantatie wil ik optimaal het geluk uit het leven halen”

    Harttransplantatie

    Harttransplantatie