Paula: “Mijn hart was gered, maar toen begon mijn zoektocht pas echt”

Paula (70) dacht dat haar hart sterk was. Tot ze ineens in een ambulance lag met een hartslag van 210. Ze kreeg te maken met boezemfibrilleren, een lekkende hartklep en onbegrepen klachten. Een openhartoperatie redde haar leven. Maar daarna begon een eenzame zoektocht naar klachten die niemand kon verklaren. Met meer onderzoek en betere nazorg kunnen we zorgen dat toekomstige hartpatiënten niet alleen verder hoeven te zoeken.

“Ik voelde me altijd gezond. Ik at plantaardig, sportte vier tot vijf keer per week en fietste veel. Ik rookte niet, had geen diabetes (suikerziekte), geen overgewicht en mijn conditie was goed. Er was voor mijn gevoel geen enkele reden om aan mijn hart te twijfelen. Ik dacht dat mijn hart sterk was. Toen ik 63 was, veranderde dat vrij abrupt.”

“Als ik naar de bus sprintte, kreeg ik ineens hartkloppingen. Tijdens het sporten moest ik soms lang bijkomen. Later kreeg ik bij het hardlopen een benauwd, krampachtig gevoel. Omdat het januari was, dacht ik aan de kou. Maar op een dag bleef het gevoel ook thuis aanhouden. Mijn man vertrouwde het niet. Zelf dacht ik nog: het gaat wel over. Toch belde ik de huisarts.”

“De huisarts maakte een ECG. Daarop was meteen boezemfibrilleren te zien. Ik had daar nog nooit van gehoord. Even later lag ik in een ambulance. Mijn hartslag bleek 210 slagen per minuut te zijn. Het vreemde was: ik voelde me niet ernstig ziek. Tegen de tijd dat ik in het ziekenhuis kwam, was de ritmestoornis alweer verdwenen. Maar de metingen lieten duidelijk zien wat er was gebeurd.”

“Daarna begon een lange zoektocht naar de juiste medicijnen en behandelingen. Ik had veel last van bijwerkingen. Bètablokkers maakten me lusteloos. Andere medicijnen gaven darmklachten, hoest of duizeligheid. Het bleef zoeken naar iets wat mijn hart hielp en wat mijn lichaam kon verdragen.”

“Na verschillende ablaties en cardioversies bleef het boezemfibrilleren terugkomen. Een ablatie is een behandeling waarbij stukjes hartweefsel worden uitgeschakeld om ritmestoornissen te stoppen. Een cardioversie is een elektrische schok om het hart weer in het normale ritme te brengen.”

“Tijdens een vakantie in Italië ging het helemaal mis. Ik kreeg de zwaarste aanval die ik ooit had gehad. Ik had een boezemflutter, daarbij klopt je hart steeds op hoge snelheid. Mijn hartslag zat rond de 150 tot 160 slagen per minuut. Ik kon nauwelijks lopen. Ook ’s nachts bleef mijn hart maar doorgaan. Op een eerstehulppost brachten ze mijn hartslag enigszins omlaag. Ik kreeg zware medicatie. Daarna reden we met de camper terug naar Nederland. Ik voelde: zo kon het niet langer.”

“Weer thuis kreeg ik precies dezelfde medicijnen als die ik van de Italiaanse cardioloog had gekregen. Nu in een nóg hogere dosis. Na drie weken kreeg ik weer een cardioversie en die hielp gelukkig wel. Maar in januari 2024 kreeg ik slecht nieuws. Op een echo was te zien dat mijn mitralisklep ernstig lekte. De klepbladen sloten niet goed meer. Dit kwam waarschijnlijk doordat de ring rond de klep was uitgerekt door het boezemfibrilleren. Ik kreeg nieuwe medicijnen om de druk in de boezems te verlagen. En weer kreeg ik forse bijwerkingen.”

“Er werd besloten dat er een operatieve ingreep nodig was. Een week na de screening in mei 2024 was er een spoedplek voor een openhartoperatie. Dat overviel me. Toch wist ik dat ik die kans moest grijpen. Ik kreeg een Cox Maze-operatie. Daarbij beschadigt de arts het hartweefsel op de juiste plekken. Zo ontstaat een doolhof en worden elektrische prikkels in de goede richting geleid. Ook repareerden ze mijn lekkende mitralisklep. Mijn hart werd geholpen. Mijn leven werd gered. Maar mijn herstel begon niet zoals ik had gehoopt.”

“Ik bleef klachten houden. Mijn hartslag reageerde onlogisch. Als ik opstond, schoot hij omhoog. Als ik ging liggen, liep hij soms juist op in plaats van dat hij zakte. Medicatie hielp niet. Het leek wel of er schakelfouten optraden. Ik voelde me soms bijna flauwvallen. De operatie was technisch een succes, maar ik knapte niet goed op. Toen er geen duidelijke lichamelijke oorzaak werd gevonden, kwam ter sprake dat het ook een mentale kwestie kon zijn.”

Niemand zou na een operatie alleen moeten zoeken naar antwoorden.

— Paula

“De suggestie dat het mentaal zou kunnen zijn raakte me diep. Natuurlijk deed alles wat ik had meegemaakt iets met mij. Ik rouwde om mijn oude leven en was verdrietig dat de operatie niet had gebracht wat ik ervan had verwacht. Tijdens dit proces had ik van mijn maatschappelijk werkster al hulp gehad.”

“Maar juist in mentaal opzicht was ik na jarenlange tegenslagen steeds krachtig overeind gebleven. Ik bleef sterk het gevoel houden dat er lichamelijk iets anders speelde dat nog niet verklaard was. Dus ging ik uiteindelijk zelf hierover lezen, zoeken en meten. Ik las over het zenuwstelsel en over de verbinding tussen hart en brein.”

“Er volgde een lange periode van stilte. Ik werd na vele maanden doorverwezen naar een hartfalen cardioloog. Ik bleek hartfalen te hebben ontwikkeld. Ik vroeg aan deze cardioloog of mijn ontregelingsklachten - naast hartfalen - ook een autonome achtergrond konden hebben. Het autonome zenuwstelsel heeft te maken met functies die je lichaam zelf regelt, zoals hartslag, bloeddruk en ademhaling.”

“Mijn hartfalen cardioloog gaf aan dat een verstoring in de communicatie tussen hart en brein een plausibele verklaring voor mijn klachten kon zijn. Dit betekende veel voor mij. Niet omdat alles was opgelost, maar omdat ik me gehoord en serieus genomen voelde. Met nieuwe medicatie op maat en hulp van een ervaringsdeskundig psycholoog kon het hart langzaam wat stabieler worden. Het hielp mij om deze nieuwe situatie te accepteren.”

Hierin doet zij verslag van haar zoektocht naar herstel. Ze breekt een lans voor patiënten die alleen staan in hun gevoel dat er andere, medisch onverklaarbare, dingen spelen in hun lichaam. Ze spoort zorgverleners aan te luisteren en samen te blijven zoeken of door te verwijzen naar deskundigen.
Angela Maas, emeritus hoogleraar cardiologie voor vrouwen aan het Radboud UMC, schreef hierover: “Paula legt de vinger op de zere plek. Ze is persoonlijk maar het wordt nergens zeurderig. Een les voor patiënten, behandelend artsen en andere zorgprofessionals.”

Het boek is hier te bestellen: https://uitgeverijgopher.nl/product/hart-op-hol-door-paula-smits/

“Mijn leven is nu ingrijpend anders, ook omdat ik inmiddels de diagnose hartfalen heb. Ik doe aan ‘batterijmanagement’ zoals ik het noem. Ik verdeel mijn energie heel goed en plan rust na inspanning. Ik sport rustig, wandel, doe vrijwilligerswerk en kijk naar wat wél kan. Mijn man en ik gaan nog graag met de camper weg. Binnen Europa, zodat medische zorg bereikbaar blijft. Binnenkort zijn we veertig jaar getrouwd. Dat gaan we vieren met onze kinderen en kleinkinderen. Mijn hoop zit niet in grote plannen. Mijn hoop zit in samen zijn.”

“Ik ben dankbaar dat ik er nog ben. De operatie heeft mijn leven gered. Maar de periode daarna was zwaar en eenzaam. Ik had graag beter geweten wat er kan gebeuren als herstel niet vanzelf komt. Daarom hoop ik dat er meer onderzoek komt naar de wisselwerking tussen hart, hersenen en zenuwstelsel. En ik hoop op betere nazorg voor mensen die na een hartoperatie niet goed opknappen. Met meer kennis, betere (hartrevalidatie) begeleiding en onderzoek kunnen toekomstige hartpatiënten eerder begrepen en geholpen worden.”