> Naar content trash arrow-down-light menu paper stack mail-bordered instagram linkedin youtube minus arrow-right heart-border share heart facebook twitter arrow-down stethoscope heartbeat link timer food smoke close briefcase plus question-mark mail sheet external scale search info whatsapp check aed 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 mannen niuews nieuwsbrief onderzoek overgewicht reanimeren recepten roken samenwerken phone sphere location

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

Je kunt alles in de Gids bewaren om later terug te lezen, of om te delen. De gegevens die we verwerken tijdens je bezoek bevatten informatie over je gezondheid. Daarom hebben we toestemming nodig.

Meer over privacy en voorwaarden

    Door op bewaar te klikken geef je toestemming voor het gebruik van jouw gegevens voor de Gids. Als je de website verlaat, worden de gegevens verwijderd.

    “Hadden ze die slagaderverkalking maar eerder kunnen zien”

    “Hadden ze die slagaderverkalking maar eerder kunnen zien”

    “Hadden ze die slagaderverkalking maar eerder kunnen zien”

    Paul is net 50 als hij te horen krijgt dat hij ernstig hartfalen heeft. Hij heeft een of meerdere hartinfarcten gehad zonder het op te merken. Hij wist ook niet dat hij risico liep.

    Paul ziet veel potentie in onderzoek naar signaalstofjes in het bloed. Er moet meer informatie uit het bloed te halen zijn om eerder hartinfarcten te zien aankomen. Daar is hij als informaticus van overtuigd.

    Niet opgemerkt

    “Zelf heb ik niks gemerkt. De cardioloog zag aan het littekenweefsel op mijn hartspier dat ik een infarct had gehad, of misschien zelfs meerdere. Maar wanneer dan? Als analist ging ik terugdenken of ik het niet kon herleiden tot een bepaalde gebeurtenis.”

    “Het enige beeld dat toen in mij opkwam was mijn reis naar Namibië. Tijdens die reis lag ik midden in de nacht doodziek op bed. Ik had net een zware trektocht van 3 dagen achter de rug. Ik zweette vreselijk en voelde me hondsberoerd. Dat moet het moment van het hartinfarct geweest zijn, maar in zo’n land denk je eerder aan een voedselvergiftiging of malaria. Ik was daar in the middle of nowhere, dus je wordt ook niet direct met gillende sirenes naar  een ziekenhuis gebracht.”

    Eerder zien aankomen

    “Had dit infarct voorkomen kunnen worden? Ik vermoed van wel. Die slagaderverkalking hadden ze eerder kunnen zien. Maar als je geen klachten hebt, laat je je niet helemaal doorlichten. Het zou wel mooi zijn als bijvoorbeeld de huisarts uit je bloedwaarden kan aflezen hoe het met de conditie van je bloedvaten is.”

    Steeds vermoeider

    “De huisarts moet me dan wel actief oproepen, want ik ga er uit mezelf niet zo snel heen. Na die reis duurde het ook een tijdje. Pas toen ik steeds vermoeider werd, veel vocht vasthield en het benauwd kreeg, trok ik aan de bel. Gelukkig nam de huisarts mijn klachten direct serieus en stuurde me door naar het ziekenhuis.”

    “Daar zagen ze vernauwingen in de kransslagaders en mijn hartklep lekte. De cardiologen adviseerden een speciale pacemaker/ICD, die helpt om mijn hartkamers weer synchroon te laten samentrekken. Daarnaast werd er via de lies een hartklepprothese geplaatst, een openhartoperatie was te riskant.”

    Snel gegaan

    “Het is allemaal heel snel gegaan. In eerste instantie ging ik er toch een beetje als techneut mee om. Dit is je overkomen, deal ermee en zorg zo snel mogelijk voor een oplossing. Pas na de revalidatie in het ziekenhuis kwamen de langdurige consequenties in beeld.”

    Van Ferrari naar Fiat 500

    “Voorheen leek mijn energievat nooit op te raken. Ik had een drukke baan als bedrijfskundig ingenieur en IT-consultant. Vaak werkte ik wel 55-60 uur per week. Daarnaast was ik veel op reis en altijd in voor sportieve uitdagingen, zoals duiken en bergbeklimmen.”

    “Nu moet ik mijn energie goed verdelen. Op eigen tempo bewegen gaat prima, maar duursporten lukt me helaas niet meer. Zodra ik 10 minuten tegen de wind in fiets, is mijn benzinetank al leeg. Zelf zeg ik altijd: vroeger was ik een Ferrari en nu ben ik meer een Fiat 500, zo’n klassieker dat dan wel.”

    Positief blijven en jezelf uitdagen

    “Dat ik moest leven met een pompfunctie van nog maar 30%, kwam eerst heel hard aan. Maar ik ben niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten, daar schiet je niets mee op. Op basis van mijn dossier verwachten de artsen dat ik al schuifelend kom aanlopen. Ze zijn heel verbaasd als ze horen wat ik allemaal onderneem. Het mezelf uit blijven dagen hoort bij de aard van het beestje. Ik geloof er sterk in dat mijn positieve instelling mijn herstel ten goede kwam.”

    Gas terugnemen

    “Natuurlijk neem ik ook wel eens te veel hooi op de vork. Een drukke agenda lukt niet meer en als ik al twee dagen een drukke agenda heb, moet ik twee dagen vrij houden om bij te tanken.Mensen zien niet altijd aan me dat ik ziek of snel vermoeid ben. Alleen mensen die heel dichtbij me staan herkennen het, zoals mijn vriendin. Zij ziet wanneer het nodig is dat ik me even helemaal terugtrek.”

    Kennis blijven toepassen

    “Een fulltime baan lukt niet meer, maar ik blijf graag mijn kennis van ICT en bedrijfsprocessen benutten. Dat begon al in het ziekenhuis. Ik zag gewoon dat sommige processen beter konden. Nu heb ik er mijn werk van gemaakt en heb een eigen adviesbureau. Dit doe ik hooguit een paar dagen per week.”

    “Ook zit ik sinds kort in de Commissie Maatschappelijke Kwaliteit (CMK) van de Hartstichting. Ik kijk mee naar de maatschappelijke kwaliteit van nieuwe onderzoeksvoorstellen. Dat doe ik als patiënt, maar ik zet ook mijn bedrijfskundige en digitale bril op.”

    Onderzoek naar signaalstoffen

    “De Hartstichting steekt veel geld in onderzoek naar signaalstoffen in het bloed, waarmee het risico op een hartinfarct beter te voorspellen is. Als informaticus geloof ik hier heel erg in. Tegenwoordig heeft iedereen het over big data, iets waar ik veel toekomst in zie. Op basis van het vergelijken van veel data ontstaan er patronen.”

    “Als ik wel eens meekeek van wat voor stofjes ze allemaal in mijn bloed analyseerden, dan moet daar in de toekomst iets uit te halen zijn. Dat kan niet anders. Alleen zijn de juiste verbanden nog niet gelegd. Dat is een kwestie van tijd en van geld.”

    Voorkomen is beter dan genezen

    “De artsen noemen mijn infarcten ‘domme pech’. Ik leefde gezond en ook in mijn familie is niet echt iets aangetoond. Misschien was er wel iets uit mijn bloedwaarden af te lezen, als de juiste kennis beschikbaar was geweest. In het meest positieve scenario had ik dan geen infarct gehad en had mijn leven er heel anders uit gezien. Een ding is me duidelijk bij hart- en vaatziekten: voorkomen is beter dan genezen.”

    Dankbaar

    “Soms realiseer ik me dat het ook anders af had kunnen lopen. Ik had ook ineens een hartstilstand kunnen krijgen. Nu ziet de ICD erop toe dat ik niet zomaar dood neerval. Zelf ben ik daarom vooral dankbaar dat ik, weliswaar vanaf de zijlijn, een steentje kan bijdragen aan belangrijk onderzoek. Eigenlijk zit ik in de luxe positie dat ik alleen dingen doe waar ik energie van krijg. Lekker fotograferen en in het weekend wandel ik zo’n 1,5 uur.”

    Geef voor onderzoek

    Onderzoek naar signaalstofjes in het bloed is heel waardevol. Hiermee zijn in de toekomst hartinfarcten te voorkomen. 

    Meer over signaalstofjes

    Signaalstofjes om hartinfarcten te voorkomen

    Signaalstofjes om hartinfarcten te voorkomen

    Onderzoek naar signaalstofjes in het bloed

    Onderzoek naar signaalstofjes in het bloed

    Waardevol geheim in een druppeltje bloed

    Waardevol geheim in een druppeltje bloed