Nauwelijks onderzoek naar kosten en doelmatigheid behandelingen erfelijke hartspierziekten

Voor erfelijke hartspierziekten bestaan verschillende behandelingen, van medicijnen en apparaten om het hartritme te herstellen tot harttransplantaties. Dragers van een erfelijke afwijking die zo’n ziekte kan veroorzaken moeten regelmatig naar een cardioloog voor controle. Dit geldt ook voor familieleden van patiënten. Aan de behandelingen en controles zijn kosten verbonden. Daarnaast zorgen deze ziektes voor allerlei maatschappelijke kosten, bijvoorbeeld doordat mensen (tijdelijk) niet kunnen werken.

Met ‘kosten van ziektes studies’ kunnen onderzoekers de kosten van een aandoening in kaart brengen. Met economische evaluaties kunnen ze de kosten en effecten van verschillende behandeling vergelijken. Daarmee kan je bepalen wat de beste behandeling is tegen bepaalde kosten

Dit soort onderzoek is nauwelijks uitgevoerd voor de twee meest voorkomende hartspierziekten (hypertrofische cardiomyopathie en dilaterende cardiomyopathie), ontdekten de onderzoekers. Daarnaast brachten de weinige studies die zijn gedaan alleen de medische kosten zoals ziekenhuiskosten in kaart. Kosten voor de patiënten zelf en hun zorgverleners waren niet meegenomen. Ook hielden de studies geen rekening met kosten doordat patiënten niet of minder konden werken.

Inmiddels zijn de onderzoekers zelf begonnen de kosten van deze ziektes in kaart te brengen. Ze kijken daarbij ook naar de maatschappelijke kosten. Ook onderzoeken ze wat de kwaliteit van leven is voor patiënten en voor dragers die nog niet ziek zijn.