Landelijk onderzoek naar hartfalen bij kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking van start
Meer dan 90 procent van de kinderen met een aangeboren hartafwijking bereikt tegenwoordig de volwassen leeftijd. Toch kunnen zij ook na een geslaagde operatie ernstige hartproblemen ontwikkelen zoals hartfalen; een chronische aandoening waarbij het hart het bloed niet goed rondpompt. De Hartstichting en Stichting Hartekind investeren daarom samen 3 miljoen euro in onderzoek. Het doel: hartfalen eerder herkennen en beter behandelen bij kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
Siep (6), hartekind, Sjoerd Bossers Kindercardioloog Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis, Kindercardioloog Beatrijs Bartelds Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis
Hartfalen blijft belangrijk risico
Door betere zorg en operaties op jonge leeftijd zijn de overlevingskansen van kinderen met een aangeboren hartafwijking sterk verbeterd. In Nederland leven inmiddels ruim 26.000 kinderen en ruim 60.000 volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Voor hen blijft hartfalen een belangrijk risico, ook na een geslaagde operatie.
Als het hart minder goed pompt
Bij hartfalen pompt het hart minder goed bloed rond. Dat kan zorgen voor ernstige vermoeidheid, benauwdheid en vocht vasthouden. Bij mensen met een aangeboren hartafwijking werkt het hart anders, bijvoorbeeld door de afwijking zelf of door eerdere operaties. Daarom zijn de oorzaken en het verloop van hartfalen vaak anders dan bij andere mensen. Ook werken bij hen veel gebruikelijke onderzoeken en bloedtesten voor hartfalen minder goed. Artsen kunnen lastig voorspellen wie hartfalen zal krijgen en welke behandeling het beste helpt.
Wat gaan de onderzoekers doen?
De onderzoekers willen hartfalen bij kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking beter voorspellen, begrijpen en behandelen. Daarvoor gaan ze onder meer:
Gegevens samenbrengen
Digitale modellen van het hart maken
Oorzaken van hartfalen onderzoeken
Bestaande medicijnen testen
Meer energie in het dagelijks leven
In alle onderdelen van het onderzoek staat het dagelijks leven van kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking centraal. Het gaat om langer leven én om meer energie hebben, kunnen bewegen en kunnen meedoen in de maatschappij. De onderzoekers willen de resultaten van het project vertalen naar landelijke afspraken over de zorg. Zo kunnen kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking in heel Nederland profiteren van de nieuwe kennis die dit onderzoek brengt.
Samen voor betere zorg
In dit onderzoek werken alle Nederlandse centra voor aangeboren hartafwijkingen samen met patiëntenorganisaties en andere maatschappelijke partners. De hoofdonderzoekers zijn cardioloog dr. Joost van Melle van het UMC Groningen, kindercardioloog dr. Beatrijs Bartelds van Erasmus MC Rotterdam, en moleculair ontwikkelingsbioloog prof. dr. Vincent Christoffels van Amsterdam UMC. Het onderzoek start in 2027 en duurt vijf jaar. De Hartstichting investeert 2,5 miljoen euro en Stichting Hartekind 500.000 euro. Samen streven we naar minder ziekenhuisopnames en een betere kwaliteit van leven voor kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
