Timothy heeft een aangeboren hartafwijking: 'Je wilt voor je kind het allerbeste team'

"Ik kwam de dag na zijn geboorte de zaal op met de Maxi-Cosy klaar om hem mee naar huis te nemen, hij was alleen helemaal blauw en koud. Dit voelde niet goed, na een blik van een aantal specialisten, werd het duidelijk dat er iets ernstigs aan de hand was. Dit veranderde negentien jaar geleden ons leven op een heel andere manier dan we hadden verwacht. Je stapt in een achtbaan."

"Timothy bleek te zijn geboren met een zogenaamd hypoplastisch linker-hart. Dat betekent dat de linkerkant onvoldoende is ontwikkeld. Een serie van drie openhartoperaties was nodig. In de eerste week van zijn leven heeft hij twaalf uur op de operatiekamer gelegen. Voor de laatste operatie moest hij twee maanden in het ziekenhuis blijven. Dat is pittig en heftig. Nu is het afwachten hoe het verder gaat."  

"We wonen in Wijchen en konden geholpen worden in het UMC Radboud in Nijmegen. Wij waren heel blij met die hulp om de hoek. Ondertussen is er veel veranderd. De kinderthoraxchirurgie in Nijmegen is al een paar jaar geleden opgeheven en de kinderhartoperaties worden nu gedaan in Utrecht of Rotterdam, daar werkt Nijmegen mee samen. Dat was voor ons wat ingewikkelder om te organiseren, maar de artsen die wij goed hebben leren kennen werken nu in Rotterdam. Dus als er nog een volgende operatie komt, dan gaan wij naar het beste team. En als dat in Rotterdam is, dan gaan wij naar Rotterdam."

"Dat we voor de operatie niet meer in Nijmegen terechtkunnen, vinden we in principe helemaal niet erg. Je wilt voor je kind het állerbeste team. Als de doctoren zelf zeggen dat ze de allerbeste zorg kunnen leveren in een of twee landelijke centra, dan is dat zo. Dan vertrouw je daarop en ga je daarin mee. Waarom zou je dat niet doen? De rest is op te lossen. Alles is op te lossen. Wij denken in mogelijkheden."

"Waar, vinden wij, wel meer aandacht voor nodig is: de zorg voor de naasten. Je wilt tijdens zo'n operatie dicht bij je kind blijven. Toen wij naar Utrecht moesten voor de zoveelste ingreep, was de zorg voor Timothy uitstekend, maar werd onvoldoende rekening gehouden met ons als ouders. We kwamen in aanmerking voor het Ronald McDonaldhuis, maar die hadden op dat moment geen plek. Dan krijg je één bed aangeboden in het ziekenhuis. Maar het is wat mijn vrouw en mij betreft geen discussiepunt: wij willen er allebei voor Timothy zijn."

"Dus prima als mensen voor de beste chirurgen iets verder moeten reizen naar een ander ziekenhuis, maar regel dan ook goed dat de ouders er kunnen overnachten en er een ruimhartige bezoekregeling is. Je hebt bij zo'n operatie echt alle steun nodig die je kunt gebruiken: vader, moeder, opa's, oma's, ooms, tantes, goede vrienden. Ik weet zeker: dan haal je zeker de angel uit de discussie. Zeker als de controles en de verdere behandeling gewoon bij het ziekenhuis in de buurt blijft. Want ook dat was bij ons helder. De poli is gewoon in het UMC Radboud waar ze inmiddels al behoorlijk wat kennis hebben opgedaan met jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking."  

"Begeleiding van ouders is echt heel belangrijk. Je weet van tevoren niet wat op je afkomt. Wij hebben toen Timothy net geboren was veel aan de Hartstichting gehad. Wij gingen via de Hartstichting op vakantie met andere ouders met kinderen met een aangeboren hartafwijking. Daar hebben we hele warme contacten aan overgehouden. Het is echt niet niets: van de mensen die in een vergelijkbare situatie terecht zijn gekomen, is het scheidingspercentage hoger dan gemiddeld. Het is ook niet niks, je hebt elkaar echt nodig. Mijn vrouw en ik doen alles samen."

“Wat Timothy betreft, we kijken naar hem. Heeft hij energie? Hoe zit hij in zijn vel? Daar passen we onze activiteiten op aan. Ook dat was, en is nog steeds, een zoektocht. Hij kan zich in het algemeen heel goed vermaken, vooral dierenfotografie is zijn lust en zijn leven. Hij is daar heel goed in, wat onder meer te zien is aan meer dan 85.000 volgers op Instagram. Dat is iets waar we alle drie trots op zijn. Timothy is ondanks dat zijn conditie af en toe minder is dan die van anderen een ontzettend gelukkige, leuke jonge volwassene en wij genieten elke dag weer met en van hem."