Onderzoek: waarom missen duizenden hartfalenpatiënten essentiële medicijnen?

Hartfalen is een levensbedreigende ziekte waarbij de pompfunctie van het hart verslechtert. Patiënten zijn hierdoor kortademig en vermoeid. Ook houden zij vocht vast. Dit kan zo ernstig zijn dat een ziekenhuisopname noodzakelijk is. Hartfalen heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven, ook voor de familie. Volgens Brugts een traumatische ervaring voor patiënten en hun familie. “Als het vocht in de longen zit, heeft de patiënt het gevoel dat-ie verdrinkt. Dat is een beangstigende ervaring waar de patiënt maanden voor nodig heeft om van te herstellen.”

Er zijn verschillende vormen van hartfalen. Alle mensen met hartfalen hebben een verminderde pompfunctie, maar dit kan verschillende oorzaken hebben. Voor hartfalenpatiënten waardoor de pompfunctie verslechterd als gevolg van een verminderde knijpkracht van het hart, bestaat een Europese richtlijn voor medicatie. Volgens deze richtlijn zouden deze hartfalenpatiënten vier soorten medicatie voorgeschreven moeten krijgen. In de praktijk krijgt slechts 44 procent van hen ook daadwerkelijk deze volledige behandeling maar vaak op lagere dosering dan aanbevolen, zo bleek uit eerder onderzoek*.

Brugts ziet verschillende oorzaken op meerdere niveaus. “Patiënten op algemene poliklinieken krijgen minder medicijnen voorgeschreven dan op gespecialiseerde hartfalenpoli’s. Ook kan het zijn dat arts of patiënt een stabiele situatie accepteren, of er worden bijwerkingen ervaren die uitbreiding van de medicatie niet mogelijk maken. Of er worden bijwerkingen gevreesd en daarom kan de arts besluiten de behandeling niet uit te breiden.”

Een veel voorkomende bijwerking is een lage bloeddruk waardoor patiënten duizelig worden en het risico op vallen wordt vergroot, met alle gevolgen van dien. De uitdaging ligt bij een betere implementatie van de huidige Europese richtlijn voor hartfalen en samen te zoeken naar het verder verbeteren van de hartfalenzorg. Brugts: “De Nederlandse hartfalenzorg doet het overigens beter dan andere Europese landen mogelijk door ons systeem met verpleegkundig specialisten”.

Door dit op grote schaal te registreren kunnen we ook beter inzicht krijgen in bijwerkingen en aanpassingen in de dosering. Uiteindelijk moet dit leiden tot een behandeling op maat.” Tevens worden patiënten bij de behandeling betrokken door betere uitleg over het nut en noodzaak van de medicatie en richtlijn via educatie en het vergroten van bewustwording van de ziekte hartfalen.

Volgens Brugts zal een betere naleving van de richtlijn leiden tot een betere kwaliteit van zorg. “Patiënten voelen zich minder benauwd, het leidt tot minder ziekenhuisopnamen en dit betekent extra levensjaren voor deze grote groep patiënten wat echt impact kan maken.”

Voor het opzetten van een dergelijke landelijke hartfalen studie werkt Brugts nauw samen met de netwerkorganisatie Dutch CardioVascular Alliance (DCVA), de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC), de Werkgroep Cardiologische centra Nederland (WCN) en de Nederlandse Hartregistratie (NHR) als onderdeel van landelijk registratie-gebaseerd onderzoek.

In Nederland lijden 246 duizend mensen aan hartfalen. De prognose is slecht: een derde van de patiënten overlijdt binnen een jaar na de eerste ziekenhuisopname en 67 procent binnen vijf jaar. Iedere dag sterven er 22 mensen aan hartfalen. Met jaarlijks 34.000 ziekenhuisopnames legt hartfalen een enorme druk op de hartfalenzorg. 

Slechts 1 op de 5 Nederlanders weet wat hartfalen is. Om kennis over hartfalen te vergroten wordt van 14 t/m 20 april voor de tweede keer de Nationale Hartfalenweek georganiseerd door het Deltaplan Hartfalen. Een initiatief van de Hartstichting, het Netherlands Heart Institute, en netwerkorganisatie Dutch CardioVascular Alliance.