Hartstichting.nl wordt geladen

Hoe zorgen we dat kinderen met aangeboren hartafwijkingen gezond oud kunnen worden?

Wetenschappers werken met steun van de Hartstichting aan een betere toekomst voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Jaarlijks worden 1400 kinderen met een hartafwijking geboren. Steeds meer kinderen overleven dit, dankzij de betere zorg en operaties op jonge leeftijd. Helaas krijgen zij op volwassen leeftijd vaak opnieuw hartproblemen. Om hier iets aan te doen, investeert de Hartstichting in het 'Outreach-project'. Lees op deze pagina meer over dit onderzoek.

Belangrijke informatie over dit onderzoek

hartstichting-babies-illustratie
Ongeveer 1 op de 125 kinderen wordt geboren met een hartafwijking. Zelfs als hun hart op jonge leeftijd gerepareerd wordt, lopen zij later in hun leven een groter risico. Op bijvoorbeeld hartfalen en hartritmestoornissen.
Een illustratie van een microscoop
Wetenschappers zoeken naar oplossingen om hart- en vaatziekten bij de risicogroep eerder te herkennen en beter te behandelen. Zo willen we bereiken dat kinderen met een aangeboren hartafwijking gezond oud kunnen worden.
Een illustratie van een investering
De Hartstichting heeft in 2020 samen met Stichting Hartekind 3 miljoen euro in dit onderzoek geïnvesteerd. De Hartstichting investeerde € 2,5 miljoen en Stichting Hartekind € 0,5 miljoen.

Geef voor een toekomst zonder aangeboren hartafwijkingen

Hoe vaak wil je geven?
Kies een maandelijks bedrag

Een foto van een vrouwelijke onderzoeker

Jouw bijdrage is onmisbaar

De Hartstichting ontvangt geen steun van de overheid. Dankzij donateurs kunnen we investeren in levensreddend onderzoek. Door te helpen met geld verbeter je het leven van huidige en toekomstige hart- en vaatpatiënten.

Een illustratie van een doodskist

Mannen sterven jonger door aangeboren hartafwijkingen

De gemiddelde leeftijd van overlijden aan aangeboren hartafwijkingen is 23 jaar bij mannen en 28 jaar bij vrouwen.
Een illustratie van een ziekenhuis

Gemiddelde leeftijd ziekenhuisopname

In 2021 vonden 2.278 ziekenhuisopnamen plaats wegens aangeboren hartafwijkingen. De gemiddelde leeftijd bij een ziekenhuisopname is 16 jaar bij mannen en 17 jaar bij vrouwen.
hartstichting-hart-pleister-visual

Gerepareerd maar niet genezen

In Nederland leven er circa 25.000 kinderen en 50.000 volwassenen met een hartafwijking. Hun hart werd gerepareerd, maar niet geheel genezen.

Maak kennis met de onderzoekers

Wim Helbing 

Prof. dr. Wim Helbing is kindercardioloog in het Erasmus MC Rotterdam. Hij is expert op het gebied van de werking van het hart van kinderen met een aangeboren hartafwijking. Ook weet hij precies hoe je die werking kan meten en in beeld kan brengen met bijvoorbeeld MRI-scans. 

Jeroen Bakker 

Prof. dr. Jeroen Bakkers is hoogleraar moleculaire cardiogenetica bij het UMC Utrecht. Hij bestudeert op welke manier je DNA invloed heeft op hoe je hart zich ontwikkelt. Daarnaast weet hij alles van hoe sommige dieren hun beschadigde hartspier zelf kunnen herstellen.  

Berto Bouma 

Dr. Berto Bouma is een ervaren cardioloog gespecialiseerd in de zorg voor volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking. Hij weet precies hoe deze hartziektes ontstaan en op welke manieren hij ze tegen kan gaan. 

Op zoek naar antwoorden

Om een oplossing tegen aangeboren hartafwijkingen te vinden, moeten eerst belangrijke vragen worden beantwoord. Tijdens dit onderzoek zoeken de wetenschappers antwoorden op de volgende vragen:

  • Wat gaat er mis?

    De wetenschappers gaan kleine stukjes hartspier en bloedvaten onderzoeken. Die worden tijdens een operatie toch al weggehaald. Ze willen hiermee vinden welke cellen en welke stofjes betrokken zijn bij de vorming van de grote slagaders en wat er misgaat in een hart met een aangeboren hartafwijking.

  • Kan de hartspier zichzelf herstellen?

    De wetenschappers proberen ook om de hartspier zichzelf te laten herstellen. Ze gaan verschillende nieuwe medicijnen testen. Hiermee willen ze de hartspiercellen versterken en deze cellen van genoeg bloed en zuurstof voorzien. Ook onderzoeken ze op welke manier ze die medicijnen het best kunnen toedienen. Dit kan uiteindelijk nieuwe behandelingen opleveren. 

  • Wat is het effect van sporten?

    Het team wil dat mensen met een aangeboren hartafwijking zo gezond mogelijk oud kunnen worden. Hierbij kijken ze ook naar leefstijl. Wat is bijvoorbeeld bij deze mensen het effect van sport en bewegen op het hart?