Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

Met steun van de Hartstichting onderzocht Sjoerd Bossers kinderen die geboren zijn met slechts 1 goede hartkamer. Hij wilde weten hoe het jaren na een serie ingrijpende operaties met ze gaat. Sjoerd Bossers promoveerde op 20 oktober 2015 aan het Erasmus MC in Rotterdam. Hij vertelt wat zijn onderzoek inhoudt en wat zijn inzichten betekenen voor patiënten.

Wat was het doel van je onderzoek?

“Ik richtte me op kinderen die zijn geboren met slechts 1 goede hartkamer. Dat is een zeldzame, maar zeer ernstige hartafwijking. Het gaat om ongeveer 25 tot 30 baby’s per jaar in Nederland. Een normaal hart heeft 2 kamers: de linkerkamer pompt bloed vol zuurstof het lichaam in. Dit zuurstofrijke bloed wordt opgenomen door de organen. Het zuurstofarme bloed komt in de rechterkamer en wordt van hieruit naar de longen gepompt. Als je maar 1 hartkamer hebt, krijgt het lichaam onvoldoende zuurstof.”

“Vlak na de geboorte ondergaan deze patiëntjes tenminste 2 operaties. Samen heten ze de Fontan operatie, naar de bedenker ervan. In die operaties legt de arts stap voor stap een omleg aan rond het hart: het bloed dat naar de longen moet, gaat na de operatie rechtstreeks uit het lichaam naar de longslagader, dus niet meer door het hart. De hartkamer die wel goed werkt wordt zo nodig anders aangesloten op de grote lichaamsslagader, zodat hij zuurstofrijk bloed het lichaam inpompt.” 
 
“De moderne variant van deze operatie is zo’n 25 jaar geleden ingevoerd. We wilden weten hoe het nu met deze kinderen en jongeren gaat.”

> Meer over hypoplastisch linkerhartsyndroom

Hoe heb je het aangepakt?

“We bekeken de medische dossiers van de kinderen die deze Fontan operatie hebben ondergaan en we onderzochten daarnaast 130 patiënten. Zij waren tijdens het onderzoek tussen de 8 en 25 jaar. We bekeken hun hart met onder meer MRI en echo. Ook deden we een inspanningstest op de fiets om de conditie van het hart te meten.”  

Wat zijn de belangrijkste resultaten?

“We zagen dat overleving na deze operaties hoog is. 10 jaar na de operatie is ongeveer 90 à 95% van de patiënten nog in leven. Ook werkt de hartkamer die het bloed naar het lichaam pompt over het algemeen behoorlijk goed. Deze patiënten zijn echt veel beter af dan de patiënten die deze operaties niet hebben gehad.”

“De meesten krijgen wel te maken met problemen. In het algemeen geldt: hoe ouder de patiënt, hoe meer problemen. Patiënten hebben bijvoorbeeld last van hartritmestoornissen, een slechtere conditie en verminderde pompkracht van het hart (hartfalen).”

“We zien grote verschillen tussen de kinderen. Sommigen functioneren bijna als kinderen met een gezond hart. Anderen zitten in een rolstoel en kunnen niet hele dagen naar school.”

“Kinderen die ook andere hartproblemen hebben, zoals slechte hartkleppen, blijken op langere termijn slechter af dan kinderen bij wie de ontbrekende hartkamer het enige probleem was. We zagen dat kinderen die bij hun geboorte alleen een goede rechterkamer hadden, in het nadeel zijn ten opzichte van kinderen met een goede linkerkamer.” 

Heb je nog andere zaken ontdekt?

“In Nederland worden 2 verschillende operatietechnieken gebruikt, die beiden voor- en nadelen hebben. Bij de ene techniek gaat de omleiding van de bloedsomloop langs de binnenkant van de rechterboezem, en bij de andere gaat de omleiding buiten het hart om. We hebben de 2 technieken vergeleken, maar we vonden geen grote verschillen: beide operatietechnieken lijken even goed.”

Wat hebben hartpatiënten hieraan?

“Mijn onderzoek geeft aan dat het behoorlijk goed gaat met veel van de patiënten met deze ernstige hartafwijking. Er is niet direct aanleiding om de zorg voor deze patiënten te veranderen. We willen wel meer weten over de problemen die ontstaan, zodat we deze kunnen afremmen of liever zelfs voorkomen.”

De Hartstichting ondersteunt een onderzoek waarin we de kans op problemen verder bekijken. Dit onderzoek richt zich op het voorkomen van nieuwe hartklachten bij aangeboren hartafwijkingen. 

> Meer over het onderzoek

Meer onderzoek op dit gebied

De Hartstichting steekt veel geld in onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen. We willen deze afwijkingen eerder herkennen en beter behandelen. Hierdoor geven we kinderen de kans op een zo normaal mogelijk leven. 

Meer over ons onderzoek

Stel je vraag aan de Infolijn

  • Bel 0900 3000 300 (ma t/m vrij van 9.00 - 13.00 uur)
  • Chat met de Infolijn 

Lees meer onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen

Problemen voorspellen bij een tweeslippige hartklep

Problemen voorspellen bij een tweeslippige hartklep

Problemen na aangeboren hartafwijking beter voorspellen

Problemen na aangeboren hartafwijking beter voorspellen

Nieuwe hartklachten voorkomen bij kinderen met een hartaandoening

Nieuwe hartklachten voorkomen bij kinderen met een hartaandoening