Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

“Ik ben voortdurend alert op klachten die wijzen op een nieuwe trombose”

“Ik ben voortdurend alert op klachten die wijzen op een nieuwe trombose”

“Ik ben voortdurend alert op klachten die wijzen op een nieuwe trombose”

Julia (40) stond op haar 18e op het punt om op vakantie te gaan, toen ze ineens klachten kreeg. Ze was ongelofelijk moe en ademhalen deed erg pijn. “Ik verheugde me enorm op de vakantie en baalde dan ook flink van die klachten. Het zal wel stress zijn, zei de arts die mijn longen beluisterde. Maar dat herkende ik helemaal niet.”

“In de weken erna gingen de klachten niet weg. Sterker nog, ik kreeg ook pijn in mijn lies. Uiteindelijk kon ik echt niet meer op mijn benen staan, en mijn ene been werd helemaal blauw en dik. Mijn ouders brachten me direct naar de spoedeisende hulp. Daar gingen alle alarmbellen rinkelen: ik had een trombose in mijn bekken. Hierdoor kreeg mijn buik en been geen bloed meer.”

Kritieke toestand

“Een week lang lag ik in kritieke toestand op de intensive care. Ik weet er niet veel meer van, want ik kreeg veel morfine. Maar er kwamen veel vrienden en familieleden langs. Achteraf hoorde ik dat ze eigenlijk al afscheid van me kwamen nemen. Voorbarig, gelukkig. Nadat het acute gevaar was geweken, moest ik nog 6 weken plat liggen. Mijn been was gespalkt en ik mocht niet opstaan, omdat het gevaar van een embolie nog steeds aanwezig was.”

Factor V Leiden

“De artsen ontdekten dat ik factor V Leiden heb. Dit is een erfelijke stollingsziekte, waarbij je meer kans hebt op het ontstaan van stolsels in het bloed, trombose. Bij vrouwen is de kans op trombose verhoogd als ze de anticonceptiepil gebruiken of zwanger zijn. Ik gebruikte destijds de Diane 35 pil. Juist bij deze pil was het risico op trombose extra aanwezig. Achteraf gezien had ik die pil dan ook nooit mogen gebruiken.”

Boos op mijn lichaam

“Later, toen ik alles een plek moest geven, was ik vooral boos. Boos op mijn lichaam, dat me in de steek had gelaten. Ook was ik boos op die eerste arts, die het gevaar niet had herkend. Als hij adequater had gereageerd, had ik misschien geen blijvende schade gehad.”

Conditie opbouwen

“Eenmaal uit het ziekenhuis heb ik alles gedaan om mijn conditie en mijn spieren weer op te bouwen. En ik droeg 2 jaar lang consequent een steunpanty. Inmiddels kan ik weer bijna alles, maar daar ging wel een paar jaar overheen. Alleen hardlopen, dat lukt me nog niet. Door mijn erfelijke aanleg loop ik mijn hele leven extra risico op trombose. Dus ik ben voortdurend alert op klachten die wijzen op een nieuwe trombose.”

Spannende zwangerschappen

“Ik ben de trotse moeder van 2 zoontjes. Tijdens mijn zwangerschappen moest ik dagelijks bloedverdunners spuiten om trombose te voorkomen. Alles is gelukkig goed verlopen. Ik heb meegedaan aan een onderzoek van het AMC naar het gebruik van bloedverdunners tijdens de zwangerschap.”

Hart- en vaatziekten bij jongeren

“Ik vind het erg belangrijk dat mensen zich realiseren dat hart- en vaatziekten ook bij jonge mensen kunnen voorkomen. Ook artsen moeten zich daar beter bewust van worden. Het is goed dat de Hartstichting daar aandacht voor vraagt.”

Onderzoek Hartstichting

Door onderzoek naar trombose is er al veel bereikt. Maar vooral voor jonge vrouwen zoals Julia is nog veel onderzoek nodig op dit terrein. Wat is een veilige dosis medicijnen tijdens de zwangerschap? Hoe is beter te voorspellen welke vrouwen risico lopen op trombose?

 

Vertel jouw verhaal

Ben jij ook in aanraking gekomen met hart- en vaatziekten en wil je deze ervaring delen? We zijn erg benieuwd naar jouw verhaal.

Deel je ervaring

Lees meer over trombose

Cholesterolverlager verlagen mogelijk kans op tweede trombose

Cholesterolverlager verlagen mogelijk kans op tweede trombose

Levensgevaarlijke complicatie na een longembolie op tijd vaststellen

Levensgevaarlijke complicatie na een longembolie op tijd vaststellen

Trombose en longembolie

Trombose en longembolie