Naar content trash arrow-down-light menu paper stack mail-bordered instagram linkedin youtube minus arrow-right heart-border share heart facebook twitter arrow-down stethoscope heartbeat link timer food smoke close briefcase plus question-mark mail sheet external scale search info whatsapp check aed 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 mannen niuews nieuwsbrief onderzoek overgewicht reanimeren recepten roken samenwerken phone sphere location

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

“Veel familieleden hebben een hartspierziekte, ikzelf en mijn jongste zoon ook”

“Veel familieleden hebben een hartspierziekte, ikzelf en mijn jongste zoon ook”

“Veel familieleden hebben een hartspierziekte, ikzelf en mijn jongste zoon ook”

Annelies

Annelies heeft een erfelijke hartspierziekte. Waarschijnlijk hadden haar opa en moeder de ziekte ook. Zelf weet ze het pas vanaf haar 40e. Bij haar broer en haar 9-jarige zoon is de ziekte ook vastgesteld.

Ongetraind een marathon

“Als kind had ik al het gevoel dat ik niet goed vooruit kwam. Bij het basketballen, fietsen of zwemmen merkte ik dat het mij meer moeite kostte dan mijn leeftijdsgenootjes. Later, tijdens de bevallingen, had ik het gevoel alsof ik ongetraind een marathon moest lopen. Na de laatste bevalling was mijn lichaam echt op."

Hartspierziekte

“Na diverse onderzoeken ontdekt de cardioloog wat er aan de hand is: dilaterende cardiomyopathie, een hartspierziekte. Hierdoor is de pompfunctie van mijn hart erg slecht en heb ik last van ernstige hartritmestoornissen. Inmiddels heb ik al diverse behandelingen gehad: ablatie, medicijnen, een vochtbeperkt dieet en een pacemaker. En uiteindelijk is er een ICD geplaatst, een inwendige defibrillator die het normale hartritme herstelt.”

Meerdere familieleden

“Cardiomyopathie komt voor in onze familie. Waarschijnlijk hadden mijn opa en mijn moeder deze ziekte ook. Bij mijn opa is het alleen nooit aangetoond.”

“Toen mijn moeder de diagnose kreeg, was de wetenschap al een stuk verder. Zij kreeg een pacemaker, een veel groter apparaat dan tegenwoordig. Ze heeft nog een aantal jaren geleefd, maar is jong gestorven. Ook mijn broer heeft cardiomyopathie. Zijn hartfunctie was zo slecht, dat hij inmiddels een donorhart heeft.”

Zoon heeft ziekte ook

“Het was voor ons best een schok, toen we hoorden dat onze jongste zoon van 9 de ziekte ook heeft. We houden hem goed in de gaten en letten erop dat hij niet te veel belast wordt. Zijn hart ziet er nog gezond uit. Het zou fijn zijn als hij zo lang mogelijk een normaal leven kan leiden. Tegen de tijd dat hij volwassen is, zijn er hopelijk nieuwe en betere behandelingen.”

Genoeg rust nemen

“Ik werk 20 uur per week als ambulant begeleider. Dat vind ik belangrijk, ik wil me nuttig voelen. Gelukkig kan ik veel thuiswerken en mijn uren zelf indelen. Het beste functioneer ik als ik ’s middags even slaap. En om 20.00 uur ’s avonds ga ik met mijn voeten omhoog op de bank zitten. Dan ben ik op.”

Hele gezin helpt bij collecte

“Zelf ben ik al jaren wijkhoofd voor de Hartstichting. Dat betekent dat ik de planning maak voor de collecte in mijn wijk. Ik benader alle collectanten, zet bussen in elkaar en breng ze rond. Het hele gezin helpt. Mijn man is ook collectant en mijn 4 kinderen helpen me met het rondbrengen van de bussen en de collectanten ontvangen.”

“Ik heb me als vrijwilliger voor de collecte aangemeld toen mijn broer op de wachtlijst stond voor een donorhart. Toen ik zelf ziek werd, was het best zwaar om de collecte te blijven coördineren. Maar met hulp van mijn gezin ben ik het toch blijven doen.”

Steeds meer bekend

“In de tijd van mijn opa en moeder wisten artsen nog weinig over de ziekte. Er was nog geen DNA-onderzoek mogelijk. Als bij mij en mijn broer de ziekte eerder ontdekt was, had dit veel schade kunnen voorkomen. Onze zoon heeft als voordeel dat hij van jongs af aan goed in de gaten wordt gehouden. Hij staat onder controle van de cardioloog. Als zijn hart achteruitgaat, wordt hij snel behandeld.”

Eerder opsporen erfelijke ziekten

Kijkend naar onze familie, kan ik alleen maar zeggen dat ik het onderzoek van de Hartstichting van harte steun. Ze doen veel onderzoek naar het eerder opsporen van onder andere erfelijke hart- en vaatziekten. Zo kun je mensen er steeds jonger uitpikken en zijn ernstige hartklachten te voorkomen.”

> Meer over onderzoek eerder herkennen hart- en vaatziekten

Vertel jouw verhaal

Ben jij ook in aanraking gekomen met hart- en vaatziekten en wil je deze ervaring delen? We zijn erg benieuwd naar jouw verhaal.

Deel je ervaring

Steun de Hartstichting

Steun onze strijd tegen hart- en vaatziekten en doneer online. Elke bijdrage, groot of klein, is waardevol.

Lees meer over erfelijkheid

Erfelijke hartziekten eerder opsporen

Erfelijke hartziekten eerder opsporen

Winnaars Dance Dance Dance schenken € 100.000,- aan Hartstichting

Winnaars Dance Dance Dance schenken € 100.000,- aan Hartstichting

Cardiologen fietsen naar Barcelona voor onderzoek naar erfelijke hartspierziekte

Cardiologen fietsen naar Barcelona voor onderzoek naar erfelijke hartspierziekte