Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

“Zelf heb ik al 2 hartklepoperaties gehad, ik hoop dat dit anderen bespaard blijft”

“Zelf heb ik al 2 hartklepoperaties gehad, ik hoop dat dit anderen bespaard blijft”

“Zelf heb ik al 2 hartklepoperaties gehad, ik hoop dat dit anderen bespaard blijft”

Eugene leek bij de geboorte een gezonde baby. Maar na 6 weken hoorde de arts een ruisje en bleek dat er bij hem een gaatje in het tussenschot tussen beide hartkamers zat. Ook een van de hartkleppen sloot niet goed.

Jaren 70

“Dit was in de jaren 70, de behandelingen voor kinderen met een hartafwijking waren toen nog lang niet zo geavanceerd en gangbaar als nu.”

“Toen ik op de basisschool zat vond de cardioloog het tijd worden voor een operatie. In die tijd, de jaren 70, waren er nog wachtlijsten voor die ingreep. Mijn gezondheid ging steeds verder achteruit. Ik was vrijwel altijd verkouden en kon bijvoorbeeld met zwemmen niet goed meekomen.”

Lekkende hartklep vervangen

“Zo'n 40 jaar geleden, op mijn 13e, is tijdens een openhartoperatie het gaatje in het tussenschot gedicht. Ook hebben ze de lekkende hartklep vervangen door een varkensklep. Ik knapte enorm op van de operatie, kreeg veel meer energie. Op de middelbare school verliep alles voorspoedig, en ik ging naar de HTS.”

Metalen hartklep

“Maar hartkleppen van varkens gaan niet oneindig lang mee, en op mijn 24e bleek die van mij inderdaad gescheurd. Mijn hart ging minder krachtig pompen en ik kreeg vocht achter de longen. Een nieuwe openhartoperatie was nodig, en dit keer kreeg ik een metalen hartklep.”

Hartklep horen tikken

“Die metalen klep heb ik nu nog steeds. Als het heel stil is, kun je hem horen tikken. Anderen vinden dat soms een beetje apart, maar zelf ben ik er al helemaal aan gewend. Het gaat goed met me. Ik moet wel dagelijks bloedverdunners slikken, en sta jaarlijks onder controle bij de cardioloog. Misschien is in de toekomst nog een derde operatie nodig.”

Zelfvertrouwen

“Hoewel ik redelijk goed kan leven met een aangeboren hartafwijking, loop ik toch nog vaak tegen allerlei zaken aan.”

“Soms ben je tijdelijk uit de running door bijvoorbeeld een operatie of de complicaties ervan. Ook valt het volgen van een opleiding of het vinden van een baan niet altijd mee. En het is best frustrerend als anderen fysiek meer kunnen dan jij. Dat is niet altijd goed voor je zelfvertrouwen.”

Brochure voor patiënten

“Van anderen hoor ik dit soort dingen ook. Als bestuurslid van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) zet ik me hier daarom voor in. Samen met de huisartsenvereniging hebben we bijvoorbeeld een brochure gemaakt, die patiënten aan hun huisarts kunnen geven.”

“Aangeboren hartaandoeningen komen niet zo vaak voor. Daarom hebben de meeste huisartsen niet zo veel ervaring met aangeboren hartafwijkingen. Met zo’n folder helpt de patiënt zelf mee aan zijn eigen behandeling.”

Vooruitgang

“Ik ben nu boven de 50 en heb de vooruitgang aan den lijve ondervonden. Tegenwoordig worden kinderen met een groot gat tussen de kamers al op veel jongere leeftijd geopereerd, en blijven ze daarna onder controle van een cardioloog. Dat is heel goed, want dan ben je er eerder bij als het hart niet optimaal functioneert.”

Onderzoek hartklep

“De Hartstichting is al jaren bezig met onderzoek naar het ontwikkelen van een lichaamseigen hartklep. Een heel mooi onderzoek, dat hopelijk leidt tot een doorbraak voor kinderen met hartklepproblemen. Zo'n klep moet levenslang meegaan. Hierdoor blijft patiënten een extra operatie bespaard.”

Vertel jouw verhaal

Ben jij ook in aanraking gekomen met hart- en vaatziekten en wil je deze ervaring delen? We zijn erg benieuwd naar jouw verhaal.

Deel je ervaring

Lees meer over hartklepaandoening

Carlijn Bouten

Carlijn Bouten: "We willen de hartspier, hartkleppen en bloedvaten vervangen buiten het lichaam"

Aortaklepinsufficiëntie

Aortaklepinsufficiëntie

Hartklepaandoening

Hartklepaandoening