Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

"Tikkies hebben Ilse er echt doorheen gesleept"

"Tikkies hebben Ilse er echt doorheen gesleept"

"Tikkies hebben Ilse er echt doorheen gesleept"

Ilse heeft een hartspierziekte en heeft als kind al veel tijd doorgebracht in het ziekenhuis. Ze krijgt bij elke opname of controle een Tikkie voor haar TikkieRing. Deze ring vertelt haar verhaal en het helpt haar en haar familie om erover te praten.

De TikkieRing van Ilse hangt inmiddels vol stoere bedels. Stuk voor stuk bewijzen van de weg die ze heeft afgelegd door het ziekenhuis.

Veel in het ziekenhuis

"Ilse heeft al vanaf haar geboorte cardiomyopathie. Haar hartspier werkt niet goed en daardoor de pompfunctie van haar hart ook niet. Lange tijd leken de medicijnen goed te werken en had ze weinig problemen. Maar in december 2012 ging het mis. Haar hart hield veel vocht vast. Ze stortte in en werd met loeiende sirenes naar het LUMC gebracht en vervolgens door naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Hier kregen ze haar stabiel."
 
"Maanden brachten we door in het ziekenhuis. Begin 2013 kreeg Ilse in het LUMC een ICD om gevaarlijke ritmestoornissen te voorkomen. Toch bleef het niet goed met haar gaan, en kwam ze wéér in het Sophia kinderziekenhuis terecht."

De reis van Ilse

Astrid, de moeder van Ilse vertelt: "Ik zag hoe Ilse worstelde in het ziekenhuis. Elke prik was voor haar een nieuwe nachtmerrie. Maar na elke behandeling was er een beloning om de pijn te verzachten."

"De TikkieRing helpt haar de nare dingen te vergeten en om er tegelijkertijd over te kunnen praten. In het bijbehorende logboek zie je de volledige reis van Ilse terug, met de verhalen van de zusters erbij. Soms leek het wel een film waar we in zaten. Maar de TikkieRing en het dagboek bewijzen dat het echt gebeurd is."

TikkieRing helpt om samen te praten

Astrid: "Ilse vindt de bedels leuk en pakt ze regelmatig uit de kast om ermee te spelen. Soms zitten we samen en dan nemen we de ring nog eens door." Ilse laat haar Tikkiering zien: "De prikkebeesten kreeg ik voor mijn prikken. Het zonnetje? Die krijg je tussendoor als je een goede dag hebt."

Iets te vol

"Als je weet dat elke bedel voor een gebeurtenis in het ziekenhuis staat, dan hangt de ring wel erg vol. Misschien wel te vol. De Tikkies hebben Ilse door al die prikken, echo’s en andere onderzoeken heen gesleept. En hebben haar helpen begrijpen wat er met haar aan de hand is. Ze weet van bijna alle Tikkies wat ze betekenen. Door haar ervaring is Ilse veel te wijs voor een kind van haar leeftijd."

"Na iedere behandeling vroeg Ilse direct naar een Tikkie.’ Eén Tikkie ontbreekt aan de ring: ‘De bliksemschicht, die voor haar reanimatie in 2012 staat, hebben we van de ring afgehaald. Ooit geven we die aan haar terug. Maar nu nog niet. Het is voor ons allemaal nog te confronterend."

Kris Krokodil

"En dan heb je nog het voorleesboek Hartsvriendjes, over de avonturen van Kris Krokodil met hartaandoening, waarmee Ilse haar klasgenootjes duidelijk kon maken wat ze heeft meegemaakt. De knuffel van Kris Krokodil heeft alles meebeleefd. Ilse nam hem overal mee naartoe - en nog steeds. Naar het ziekenhuis, maar ook naar de leuke dingen. Dat zorgt elke keer weer voor afleiding en steun."

Nieuw hartje gekoopt

"In maart kregen we het bericht dat een harttransplantatie onvermijdelijk was. Volgens de chirurgen kon het wel 1 tot 2 jaar duren voordat Ilse aan de beurt was. Ik had niet durven dromen dat het 2 maanden later al zover was. We waren zo blij dat dit zo snel kon, want een leven in de wachtstand is niet fijn. Of zoals Ilse het zelf zei: “Ze hebben een nieuw hartje voor mij gekoopt."

"Voor het nieuwe hart kreeg Ilse een blauwe diamant voor aan haar Tikkiering. Die vindt ze zelf het allermooist. Dat kan ik alleen maar beamen. Het was ook voor mij als moeder het mooiste geschenk dat ik me kon wensen. Dankzij haar nieuwe hart kan Ilse eindelijk weer kind zijn."

Vertel jouw verhaal

Ben jij ook in aanraking gekomen met hart- en vaatziekten en wil je deze ervaring delen? We zijn erg benieuwd naar jouw verhaal.

Deel je ervaring

Lees meer over steun voor kinderen met een hartafwijking

Kris Krokodil

Kris Krokodil

Nieuw: sterrenbedel voor TikkieRing van overleden kind

Nieuw: sterrenbedel voor TikkieRing van overleden kind

De TikkieRing

De TikkieRing