Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

Mijn Gids?

Je kunt alles in de Gids bewaren om later terug te lezen, of om te delen.

    Door op bewaar te klikken geef je toestemming voor het gebruik van jouw gegevens voor de Gids. Als je de website verlaat, worden de gegevens verwijderd.

    Meer over privacy en voorwaarden.

    Mijn Gids?

    Klik nu hier om deze pagina
    in je Gids te bewaren.

    “We beseffen goed dat Zinzy een hartpatiënt is en blijft."

    “We beseffen goed dat Zinzy een hartpatiënt is en blijft."

    “We beseffen goed dat Zinzy een hartpatiënt is en blijft."

    Zinzy is de dochter van Arianne en René en de grote zus van Maizy. In 2009 werd ze geboren met 3 fouten in de aanleg van het hart. Na 3 ingrijpende operaties doet ze het goed. Je merkt nu nauwelijks het verschil met andere kinderen.

    Puur toeval

    "Tijdens de 20-wekenecho bleek dat er van alles mis was met het hartje van Zinzy. De rechterkant van het hart was onderontwikkeld en 2 slagaders waren omgewisseld. En er zat een gaatje in het tussenschot van de kamers (VSD). Al die foutjes in de aanleg van het hart zijn puur toeval. In het AZM is uitgebreid onderzocht of het erfelijk is. Maar dat is niet zo.”

    Operaties

    “Zinzy werd meteen opgenomen op de afdeling neonatologie en er waren meerdere operaties nodig. Na 10 dagen werd ze overgeplaatst voor haar eerste operatie. Zo'n 10 maanden later onderging ze de Glennoperatie. Toen ze 3 jaar en 11 maanden was, volgde de Fontanoperatie.”

    Snel weer naar school

    “Die laatste operatie was het spannends. Daar hebben we lang naar toegeleefd. Toen we hoorden dat deze ingreep geslaagd was, viel er een pak van ons hart. Al die operaties hadden gelukkig geen invloed op haar ontwikkeling. Ze was een gezonde kleuter. 5 weken na de laatste operatie ging Zinzy alweer naar school.”

    Dagje uit naar het ziekenhuis

    “Eén keer per jaar gaat Zinzy op controle naar de kinderarts en de cardioloog. Ze gaat graag naar het ziekenhuis, want er werken nog verpleegsters die haar vroeger hebben begeleid. Daar wil ze dan altijd even langs en iedereen ziet haar graag komen! Soms is ze uren zoet met allerlei onderzoeken. Dan gaan we daarna samen iets gezelligs doen, zodat het voelt als een dagje uit.”

    Energie spreiden

    “Het gaat nu hartstikke goed met Zinzy. Behalve een litteken op haar borst, is ze niet anders dan leeftijdsgenoten." Zinzy haalt zelf haar schouders op: "Oh dat litteken, ja dat was er altijd al." 

    "Wel merken we als ouders dat Zinzy wat eerder moe is. Daarom moet ze haar energie over de dag spreiden. Als andere kinderen buiten gaan spelen, gaat Zinzy een boekje lezen of rustig spelen aan haar legotafel."

    In en uit de rolstoel

    “Naast de voordeur staat een rolstoel. Zinzy gebruikt deze op dagen met veel activiteiten. Zo kan ze haar energie sparen voor de leuke dingen. Gaan we bijvoorbeeld naar een dierentuin of pretpark, dan zit ze in haar rolstoel en springt er uit als ze ergens bij wil. Dan zie je mensen wel eens raar opkijken.”

    Conditie opbouwen

    "Op advies van de cardioloog werkt Zinzy aan haar conditie. We hebben een trampoline in de tuin en hierdoor is haar conditie met sprongen vooruit gegaan. En ze fietst nu ook langere afstanden met haar nieuwe elektrische fiets.” Zinzy vult aan: “En ik zit ook op kinderbootcamp én ik heb klimles!”
     
    “Dit jaar gaan we met het gezin naar Turkije, in een hotel met zwembad en glijbanen. Daar wil ze zeker ook lekker spelen en zwemmen. Maar met boekjes en eigen speelgoed kan ze ook daar haar rustmomenten pakken."

    Altijd hartpatiënt

    “Ons leven is zeker veranderd omdat Zinzy hartpatiënt is. Gelukkig komt er voor ons gezin wel steeds meer rust en ontspanning. Als ze vroeger koorts had, gingen we direct naar het ziekenhuis. Sinds de laatste operaties heeft Zinzy meer weerstand, al blijven we wel alert als ze ziek is.”  

    “We beseffen goed dat Zinzy een hartpatiënt is en blijft. Ook later. In de toekomst moet ze zelf keuzes maken én omgaan met de gevolgen daarvan. We begeleiden haar nu al en geven haar de ruimte om zelf te ervaren wat ze wel en niet kan. Als ze 18 is, wil ze vast niet meer met haar ouders naar het ziekenhuis. Daarom willen we dat ze goed voorbereid is.”

    Meer weten door onderzoek

    “Het kan zijn dat Zinzy op volwassen leeftijd alsnog hartklachten krijgt. Het is dus voor ons en andere kinderen erg waardevol dat de Hartstichting investeert in onderzoek naar de latere gevolgen van aangeboren hartafwijkingen en of je deze kunt voorkomen.”

    > Meer over onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen

    Vertel jouw verhaal

    Ben jij ook in aanraking gekomen met hart- en vaatziekten en wil je deze ervaring delen? We zijn erg benieuwd naar jouw verhaal.

    Deel je ervaring

    Betere toekomst voor hartenkinderen

    Bij kinderen met een aangeboren hartafwijkingen ontstaan er op latere leeftijd vaker opnieuw hartproblemen. Steun onderzoek en activiteiten voor kinderen met een hartaandoening.

    Lees meer over aangeboren hartafwijkingen

    Kris Krokodil

    Kris Krokodil

    Nieuw: sterrenbedel voor TikkieRing van overleden kind

    Nieuw: sterrenbedel voor TikkieRing van overleden kind

    Nieuwe app brengt jongeren met hartaandoening samen

    Nieuwe app brengt jongeren met hartaandoening samen