Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

"Zodra ik ging liggen, kreeg ik het benauwd"

"Zodra ik ging liggen, kreeg ik het benauwd"

"Zodra ik ging liggen, kreeg ik het benauwd"

Thomas is eind 50 en heeft hartfalen. Het duurde lang voordat hij deze diagnose kreeg. Zelf dacht hij dat zijn kortademigheid, vermoeidheid en het vocht vasthouden het gevolg waren van een longontsteking. Dat het zijn hart zou kunnen zijn, kwam niet in hem op.

Een pittige longontsteking

“In 2017 had ik een longontsteking, daar kreeg ik antibiotica voor. De klachten verdwenen en ik had geen last meer. Tot ik begin 2019 naar Inzell in Duitsland ging, om te kijken naar de Wereldkampioenschappen afstanden schaatsen. Ik was erg verkouden, hoestte veel en was benauwd. Het deed me denken aan mijn eerdere longontsteking en ik dacht in eerste instantie het gaat wel weer over.”

Rechtop in de stoel slapen

“In plaats van dat ik opknapte, begon ik me steeds slechter te voelen. Ik hield vocht vast, waardoor ik aankwam en dikke enkels kreeg. Ook mijn bloeddruk was steeds te hoog. Op een gegeven moment kon ik niet meer slapen. Zodra ik ging liggen, voelde het alsof ik stikte, kreeg ik het benauwd. Op het laatst sliep ik rechtop in mijn stoel.”

Kan het hartfalen zijn?

Vul de Hartenkaart in en ontdek binnen 1 minuut of het verstandig is om naar de huisarts te gaan.
Doe de test

Woord hartfalen niet gevallen

“Op dat moment ben ik naar de huisarts gegaan. Mijn bloed werd onderzocht, maar het zuurstofgehalte en de bloedwaardes waren goed. De huisarts wist niet wat er aan de hand was en belde de spoedeisende hulp. Er is toen wel gesproken over nier- of leverfalen, maar het woord hartfalen is niet gevallen. Dat er iets niet goed was, was wel duidelijk.”

Pompfunctie nog maar 20%

“Op de spoedeisende hulp werden allerlei onderzoeken gedaan. Ze wilden natuurlijk dingen uitsluiten. Ik moest worden opgenomen. Er werd een infuus aangelegd om vocht af te voeren, maar liefst 8 liter verloor ik die nacht. Ik voelde me gelijk veel beter, het vocht was uit m’n enkels, ik kon weer liggend slapen. Ik wilde wel naar huis. Maar dát ging helaas niet door. Uit de hartecho die ze hadden gemaakt, bleek dat de pompfunctie van de linkerkamer nog maar 20% was. Normaal is dit zo’n 60%.”

Ontsteking hartspier als oorzaak

“Ze wilden weten waarom die pompfunctie zo laag was. Ik kreeg een hartkatheterisatie. Hieruit bleek dat mijn aders in orde waren, geen aderverkalking of iets dergelijks. De cardioloog ontdekte uiteindelijk de oorzaak van mijn hartfalen. De longontsteking die ik in 2017 had, heeft ook een ontsteking van de hartspier tot gevolg gehad. Hierdoor is mijn hart beschadigd. ”

Begeleiding vanaf huis

“Eenmaal thuis kreeg ik goede begeleiding en adviezen van de hartfalenverpleegkundige. Elke 2 weken spraken we elkaar via videobellen en ik stuurde dagelijks via de app mijn gewicht en bloeddruk door. De gegevens kwamen binnen bij de hartpoli in Alkmaar en zo hielden ze mij in de gaten. Toen mijn bloeddruk en hartslag weer binnen de norm vielen, hoefde ik niet meer elke dag alles door te geven.”

Beter letten op mijn leefstijl

“Beweging is belangrijk, daarom ben ik meer gaan wandelen en fietsen. Wel moet ik erop letten dat ik dit met mate doe. Traplopen is geen probleem, maar de 500 treden van de Eiffeltoren beklimmen red ik niet meer. Ik denk nu na over een elektrische fiets, dan kan ik weer wat meer kilometers maken. We aten al veel groenten en fruit, wel ben ik meer vis gaan eten. Ook gebruik ik minder zout om mijn bloeddruk goed te houden. Met roken ben ik 2 jaar geleden gestopt, na mijn longontsteking.”

Tevreden als het zo blijft

“Door de medicijnen zit de pompfunctie nu op 35%. Daar ben ik blij mee, want als dat niet was gelukt zou ik een ICD of zelfs een steunhart krijgen. Voor mijn werk als fotograaf heb ik wat aanpassingen gedaan. Ik heb veel fotoapparatuur, dat is best veel sjouwen. Om het mezelf makkelijker te maken, werk ik nu met rolkoffers en kijk ik naar een lichtere camera. Zo lukt het toch om dit werk te blijven doen. Ik weet dat het nooit meer helemaal goed komt met mijn hart, maar als mijn situatie zo blijft ben ik tevreden.”

Dikke enkels bij mij meest typisch

“Symptomen zoals sneller moe of buiten adem zijn komen ook voor bij andere ziekten. Ook je arts denkt misschien niet meteen aan hartfalen of schrijft je klachten toe aan ‘druk zijn’ of ‘ouder worden’. Daarom is het zo belangrijk om heel duidelijk al je klachten aan te geven. Bij mij gaven de dikke enkels achteraf de doorslag.”

Naar de dokter gaan

“Ik zou iedereen op het hart willen drukken, ga naar de dokter als je deze klachten herkent. De ‘fout’ die ik zelf heb gemaakt, is mijn klachten in verband brengen met een longontsteking. Omdat ik dat eerder had gehad en ik dingen herkende. Daarom heb ik lang gewacht met naar de huisarts gaan. Het blijft nu eenmaal lastig.”