Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

"Ik hoop dat de nieuwe donorwet de kans op een donorhart vergroot”

"Ik hoop dat de nieuwe donorwet de kans op een donorhart vergroot"

"Ik hoop dat de nieuwe donorwet de kans op een donorhart vergroot"

Peter (49) heeft een ernstige erfelijke hartspierziekte. Omdat zijn gezondheid steeds verder verslechterde, heeft hij sinds 2016 een steunhart (LVAD). Een donorhart is zijn enige redding.

Peter heeft gedilateerde cardiomyopathie, een ziekte waarbij de hartspier verslapt en daardoor minder bloed rondpompt dan normaal. Een steunhart helpt zijn hart hier nu bij. Hij maakt dagelijks mee wat het betekent om te wachten op een donororgaan. Hij hoopt dat er snel een hart voor hem komt. En dat er meer donororganen beschikbaar komen zodat meer patiënten op tijd geholpen kunnen worden.

Dringend een donorhart nodig


“Over het algemeen kun je 4 á 5 jaar met een steunhart leven. De tijd begint te dringen. ik heb nu echt heel dringend een donorhart nodig.”

“In Nederland is dat lastig. Het duurt veel langer dan in de landen om ons heen. In België krijg je met een steunhart na een jaar gegarandeerd een donorhart. Zij noemen dat ook een ‘brug’ naar transplantatie. Hier sta je jaren op de wachtlijst.”

Leven op pure wilskracht

​“De vele beperkingen zijn enorm zwaar. Mijn steunhart is een log apparaat – 8 kilo aan accu’s – dat ik elk moment van de dag met me meedraag. De vele medicijnen geven ook allerlei bijwerkingen. Zoals misselijkheid, slapeloosheid en overgevoeligheid voor zonlicht. Simpele dingen als even onder de douche springen kan ik niet meer. Ook mijn werk als examinator bij het CBR en hobby’s, zoals vissen, zijn lang geleden weggevallen. Toch zet ik door. Ik sta positief in het leven, leef op mijn bovenkamer, op pure wilskracht. En ik prijs me gelukkig met een lieve vriendin, die veel voor me doet.”

Blijven leven voor mijn familie

“Ook voor de mensen om mij heen is het moeilijk. Mijn moeder heeft mijn vader al op jonge leeftijd verloren aan deze ziekte. Zelf was ik toen 12 jaar, in dat jaar hoorde ik dat ik dezelfde erfelijke aandoening heb als hij. Voor haar vind ik het heel erg als zij ook haar zoon aan deze ziekte zou verliezen. Maar ook voor mijn vriendin, mijn zus en andere familie en vrienden. Ik wil gewoon heel graag nog een tijdje leven, ook voor hen.”

Hoop voor de toekomst


“Voor mij is een harttransplantatie nog de enige uitweg. Al is de kans klein, ik blijf hopen dat er op tijd een hart komt. De nieuwe donorwet vergroot deze kans hoop ik. Toch is een donorhart niet voor iedereen een oplossing.

Innovatief onderzoek

“Om in de toekomst nog meer patiënten te kunnen helpen, zijn ook nieuwe technieken nodig. Met steun van de Hartstichting is een groot hartonderzoek gestart met als doel harten volledig en blijvend te genezen. Wetenschappers werken aan een baanbrekende aanpak waarbij een hart hersteld kan worden buiten het lichaam van de patiënt terwijl de patiënt aan een hart-longmachine ligt. Voor andere mensen, en vooral kinderen met dezelfde ziekte, hoop ik dat dat in de toekomst nieuwe behandelingen op tijd komen. Zodat hun hart niet zo erg achteruit hoeft te gaan als het mijne.”

Meer over dit onderwerp

Shirley streed voor nieuwe donorwet

Shirley streed voor nieuwe donorwet

Innovatief onderzoek naar het genezen van harten

Innovatief onderzoek naar het genezen van harten