Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

"Tijdens de coronacrisis heb ik een kleinere kans op een donorhart"

"Tijdens de coronacrisis heb ik een kleinere kans op een donorhart"

"Tijdens de coronacrisis heb ik een kleinere kans op een donorhart"

Peter (48) heeft een ernstige erfelijke hartspierziekte. Omdat zijn gezondheidstoestand steeds verder verslechterde, heeft hij sinds 2016 een steunhart (LVAD). Een donorhart is zijn enige redding.

Peter heeft gedilateerde cardiomyopathie, een ziekte waarbij de hartspier verslapt en daardoor minder bloed rondpompt dan normaal. Een steunhart helpt zijn hart hier nu bij.

Dringend een donorhart nodig



“Over het algemeen kun je 4 á 5 jaar met een steunhart leven. Ik heb dus echt heel dringend een donorhart nodig. In Nederland is dat lastig. Het duurt veel langer dan in de landen om ons heen. In België krijg je met een steunhart na een jaar gegarandeerd een donorhart. Zij noemen dat ook een ‘brug’ naar transplantatie. Hier sta je jaren op de wachtlijst.”

“Als je dus weet dat in Nederland de kans op een donorhart normaal al klein is, kun je je voorstellen hoe de situatie nu is. Door corona liggen de IC's al behoorlijk vol. Als iemand overlijdt en donor is, moet eerst uitvoerig getest worden op het coronavirus. Dat vraagt kostbare uren. Ik maak me dus echt grote zorgen. En ik niet alleen. Ook transplantatie-artsen hebben hierover aan de bel getrokken.”

Leven op pure wilskracht

“De vele beperkingen zijn enorm zwaar. Mijn steunhart is een log apparaat – 8 kilo aan accu’s – dat ik elk moment van de dag met me meedraag. De vele medicijnen geven ook allerlei bijwerkingen. Zoals misselijkheid, slapeloosheid en overgevoeligheid voor zonlicht. Toch zet ik door. Ik sta positief in het leven, leef op mijn bovenkamer, op pure wilskracht. En ik prijs me gelukkig met een lieve vriendin, die veel voor me doet.”

Alleen wonen tijdens coronacrisis

“Inmiddels kan ik al jaren de simpele dingen als even onder de douche springen niet meer. Ook mijn werk als examinator bij het CBR en hobby’s, zoals vissen, zijn lang geleden weggevallen. Toch probeer ik mijn tijd zo zinvol mogelijk te besteden. Maar nu valt er nog meer weg. Als ik het virus zou krijgen, zou ik daar niet bovenop komen. Daarom leef ik volledig geïsoleerd. Eigenlijk voelt het een beetje als straf. Ik woon gescheiden van mijn vriendin, ontvang geen bezoek en kom niet bij anderen. Ik doe geen boodschappen. Het is echt een totale quarantaine.”

Blijven leven voor mijn familie

“Ook voor de mensen om mij heen is het moeilijk. Mijn moeder heeft mijn vader al op jonge leeftijd verloren aan deze ziekte. Zelf was ik toen 12 jaar, in dat jaar hoorde ik dat ik dezelfde erfelijke aandoening heb als hij. Voor haar vind ik het heel erg als zij ook haar zoon aan deze ziekte zou verliezen. Maar ook voor mijn vriendin, mijn zus en andere familie en vrienden. Ik wil gewoon heel graag nog een tijdje leven, ook voor hen.”

Hoop voor de toekomst


“Voor mij is een harttransplantatie nog de enige uitweg. Al is de kans klein, ik blijf hopen dat er op tijd een hart komt. Voor andere mensen, en vooral kinderen met dezelfde ziekte, hoop ik dat nieuwe behandelingen op tijd komen. Zodat hun hart niet zo erg achteruit hoeft te gaan als het mijne.”

Onderzoek hard nodig

“Daarom hoop ik heel erg op vooruitgang door wetenschappelijk onderzoek. Voor de behandeling van mijn ziekte, maar zeker ook voor covid-19, de ziekte die het coronavirus veroorzaakt. Hier mist nog veel informatie voor alle hart- en vaatpatiënten.”

Raakt corona je in het hart?

Steun dan onderzoek naar een betere behandeling van hartpatiënten met corona. Juist nu. 

Geef voor onderzoek

Corona en hart- en vaatziekten

Hartsverhalen in tijden van corona

Hartsverhalen in tijden van corona: Hoe beleven hartpatiënten deze periode?

Coronavirus: vragen en antwoorden

Coronavirus: vragen en antwoorden

Coronavirus: wie loopt risico?

Coronavirus: wie loopt risico?