Paul had hartfalen zonder het te merken: "Hadden ze die slagaderverkalking maar eerder gezien."

Paul ziet veel potentie in onderzoek naar signaalstofjes in het bloed. Er moet meer informatie uit het bloed te halen zijn om eerder hartinfarcten te zien aankomen. Daar is hij als informaticus van overtuigd.

“Zelf heb ik niks gemerkt. De cardioloog zag aan het littekenweefsel op mijn hartspier dat ik een infarct had gehad, of misschien zelfs meerdere. Maar wanneer dan? Als analist ging ik terugdenken of ik het niet kon herleiden tot een bepaalde gebeurtenis.”

“Het enige beeld dat toen in mij opkwam was mijn reis naar Namibië. Tijdens die reis lag ik midden in de nacht doodziek op bed. Ik had net een zware trektocht van 3 dagen achter de rug. Ik zweette vreselijk en voelde me hondsberoerd. Dat moet het moment van het hartinfarct geweest zijn, maar in zo’n land denk je eerder aan een voedselvergiftiging of malaria. Ik was daar in the middle of nowhere, dus je wordt ook niet direct met gillende sirenes naar  een ziekenhuis gebracht.”

“De huisarts moet me dan wel actief oproepen, want ik ga er uit mezelf niet zo snel heen. Na die reis duurde het ook een tijdje. Pas toen ik steeds vermoeider werd, veel vocht vasthield en het benauwd kreeg, trok ik aan de bel. Gelukkig nam de huisarts mijn klachten direct serieus en stuurde me door naar het ziekenhuis.”

“Daar zagen ze vernauwingen in de kransslagaders en mijn hartklep lekte. De cardiologen adviseerden een speciale pacemaker/ICD, die helpt om mijn hartkamers weer synchroon te laten samentrekken. Daarnaast werd er via de lies een hartklepprothese geplaatst, een openhartoperatie was te riskant.”

“Voorheen leek mijn energievat nooit op te raken. Ik had een drukke baan als bedrijfskundig ingenieur en IT-consultant. Vaak werkte ik wel 55-60 uur per week. Daarnaast was ik veel op reis en altijd in voor sportieve uitdagingen, zoals duiken en bergbeklimmen.”

“Nu moet ik mijn energie goed verdelen. Op eigen tempo bewegen gaat prima, maar duursporten lukt me helaas niet meer. Zodra ik 10 minuten tegen de wind in fiets, is mijn benzinetank al leeg. Zelf zeg ik altijd: vroeger was ik een Ferrari en nu ben ik meer een Fiat 500, zo’n klassieker dat dan wel.”

“Dat ik moest leven met een pompfunctie van nog maar 30%, kwam eerst heel hard aan. Maar ik ben niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten, daar schiet je niets mee op. Op basis van mijn dossier verwachten de artsen dat ik al schuifelend kom aanlopen. Ze zijn heel verbaasd als ze horen wat ik allemaal onderneem. Het mezelf uit blijven dagen hoort bij de aard van het beestje. Ik geloof er sterk in dat mijn positieve instelling mijn herstel ten goede kwam.”

“Een fulltime baan lukt niet meer, maar ik blijf graag mijn kennis van ICT en bedrijfsprocessen benutten. Dat begon al in het ziekenhuis. Ik zag gewoon dat sommige processen beter konden. Nu heb ik er mijn werk van gemaakt en heb een eigen adviesbureau. Dit doe ik hooguit een paar dagen per week.”

“Ook zit ik sinds kort in de Commissie Maatschappelijke Kwaliteit (CMK) van de Hartstichting. Ik kijk mee naar de maatschappelijke kwaliteit van nieuwe onderzoeksvoorstellen. Dat doe ik als patiënt, maar ik zet ook mijn bedrijfskundige en digitale bril op.”

“De Hartstichting steekt veel geld in onderzoek naar signaalstoffen in het bloed, waarmee het risico op een hartinfarct beter te voorspellen is. Als informaticus geloof ik hier heel erg in. Tegenwoordig heeft iedereen het over big data, iets waar ik veel toekomst in zie. Op basis van het vergelijken van veel data ontstaan er patronen.”

“Als ik wel eens meekeek van wat voor stofjes ze allemaal in mijn bloed analyseerden, dan moet daar in de toekomst iets uit te halen zijn. Dat kan niet anders. Alleen zijn de juiste verbanden nog niet gelegd. Dat is een kwestie van tijd en van geld.”

“De artsen noemen mijn infarcten ‘domme pech’. Ik leefde gezond en ook in mijn familie is niet echt iets aangetoond. Misschien was er wel iets uit mijn bloedwaarden af te lezen, als de juiste kennis beschikbaar was geweest. In het meest positieve scenario had ik dan geen infarct gehad en had mijn leven er heel anders uit gezien. Een ding is me duidelijk bij hart- en vaatziekten: voorkomen is beter dan genezen.”

“Soms realiseer ik me dat het ook anders af had kunnen lopen. Ik had ook ineens een hartstilstand kunnen krijgen. Nu ziet de ICD erop toe dat ik niet zomaar dood neerval. Zelf ben ik daarom vooral dankbaar dat ik, weliswaar vanaf de zijlijn, een steentje kan bijdragen aan belangrijk onderzoek. Eigenlijk zit ik in de luxe positie dat ik alleen dingen doe waar ik energie van krijg. Lekker fotograferen en in het weekend wandel ik zo’n 1,5 uur.”