Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

“Het organiseren van de collecte geeft me voldoening, het is fijn om onder de mensen te zijn”

“Het organiseren van de collecte geeft me voldoening, het is fijn om onder de mensen te zijn”

“Het organiseren van de collecte geeft me voldoening, het is fijn om onder de mensen te zijn”

Schelte is geboren met een aangeboren hartafwijking. Ondanks de beperkingen die hij hiervan ondervindt, haalt hij het maximale uit zijn leven.

“Ik ben geboren met een aangeboren hartafwijking. Ik heb een ziekte aan de hartspier. Officieel heet de aandoening hypertrofische cardiomyopathie. Dit houdt in dat een groot deel van de hartspier verdikt is waardoor de hartholte kleiner is. Per keer pompt het hart minder bloed rond. Het is een chronische ziekte, waar ik mijn hele leven last van zal hebben.”

Sporten is risico

“Door mijn hartafwijking heb ik leren leven met beperkingen. Dat merk ik in alle dagelijkse activiteiten, bijvoorbeeld met sporten. Als ik ga sporten, weet ik op voorhand al dat ik de dagen erna nodig heb om bij te komen. Ik lig dan veel op bed om te rusten.”

“En sporten is voor mij ook best een risico. Ik gebruik altijd een hartslagmeter om mijn maximale hartslag in de gaten te houden. Bij een te hoge hartslag bestaat er namelijk een kans op een hartstilstand.”

Wachten op nieuw hart

“Ik heb een a-typische vorm van hartfalen die tientallen jaren stabiel kan blijven, tot een bepaald punt, dan zet de dalende lijn in. Helaas ben ik begin 2017 op dat punt beland. Ik zal dus binnen een aantal jaren een nieuw hart nodig hebben.”

“Omdat ik niet wilde wachten tot ik mijn conditie verder achteruit gaat, heb ik bij mijn arts de optie van een donorhart aangekaart. Toen ben ik helemaal gescreend, wat best pittig was. Nu sta ik op de lijst voor een transplantatiehart. Ik reken op een wachttijd van 2-3 jaar, maar het kan ook sneller gebeuren.”

“Zolang moet ik in de buurt van mijn woonplaats blijven én zorgen dat ik op gewicht en fysiek fit ben. Ik besef dat het een lange kronkelige weg omhoog wordt met veel obstakels. Maar mijn vrouw en ik proberen er het beste van te maken en te genieten. Ik richt me nu vooral op de kans op een beter leven.”

Onbegrip in omgeving

“Mensen in mijn omgeving zien op het eerste gezicht niet dat ik ziek ben. Mijn ouders kregen vroeger al vaak te horen: “Hij speelt wel actief  met vriendjes, maar kan niet naar school gaan.” Ook nu begrijpen buitenstaanders niet dat ik wel ga sporten of naar een feestje kom, maar niet kan werken. Ze weten niet dat ik dagenlang moet herstellen na zo'n activiteit.”

“Gelukkig heb ik mijn ouders, vriendin, broer, familie en vrienden om mij heen. Zij begrijpen mij en zijn altijd positief. Mede door hen, maar zeker ook voor hen, probeer ik het maximale uit mijn leven te halen.”

Vrijwilligerswerk geeft voldoening

“Het is voor mij heel moeilijk een hypotheek af te sluiten of betaald werk te vinden. Dat is te begrijpen, want ik ben sneller moe en het verloop van mijn ziekte is onduidelijk. Maar ik kan niet de hele dag stilzitten. En ik wil graag een bijdrage leveren aan de maatschappij, me nuttig voelen. Daarom ben ik op zoek gegaan naar vrijwilligerswerk.”

“Nu ben ik regioleider voor de Hartstichting in Friesland, zelf woon ik in Joure. Als regioleider ben ik het aanspreekpunt voor collectanten en organisatoren in mijn regio. Het fijne is dat ik nu mijn eigen tijd kan indelen. Als ik een mindere dag heb, hoef ik geen verantwoording af te leggen aan mijn baas.”

Hartverwarmend

“Regioleider is een mooie taak. Ik vind het heel leuk om te doen. Ik kom bij mensen thuis en help hen met de collecte. En neem taken over van collecteorganisatoren in mijn regio die afscheid nemen. Ook denk ik mee over het organiseren van informatieve avonden voor collectanten en leuke acties op evenementen of een actieweek van de Hartstichting.”

“Het is fijn om creatief bezig te zijn en bijzondere mensen te ontmoeten. Iedereen heeft wel een verhaal. De passie waarmee mensen zich inzetten is hartverwarmend. Deze vrijwilligersfunctie is voor mij heel bijzonder. Ik voel mij echt een vertegenwoordiger voor de Hartstichting.”

Word collectant of help organiseren

“Door mijn ervaring te delen via deze film, wil ik ook laten zien hoe belangrijk het is dat er onderzoek gedaan wordt naar hart- en vaatziekten. En dat hart- en vaatpatiënten gesteund moeten worden om hun dagelijks leven weer zoveel mogelijk op te pakken.”

"Als collecte-organisator hoop ik dat het filmpje natuurlijk ook bijdraagt aan vele extra collectanten of mensen die de collecte in hun eigen wijk willen organiseren. Niet alleen in Friesland, maar in heel Nederland."

Word collectant of help organiseren

Vertel jouw verhaal

Ben jij ook in aanraking gekomen met hart- en vaatziekten en wil je deze ervaring delen? We zijn erg benieuwd naar jouw verhaal.

Deel je ervaring

Betere toekomst voor hartenkinderen

Kinderen met een aangeboren hartafwijking krijgen later vaak opnieuw hartproblemen. Wetenschappers zoeken naar manieren om dit te voorkomen.

Lees meer over collecteren

Gwendy

Gwendy: "Het coronavirus maakt me niet bang, maar wel voorzichtig."

Collecte Hartstichting opgeschort

Collecte Hartstichting opgeschort

Hartstichting bedankt vrijwilligers voor inzet

Hartstichting bedankt vrijwilligers voor inzet