Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

“Shirley stond 4 jaar op de wachtlijst voor een nieuw hart, maar het bleek toch te riskant.”

“Shirley stond 4 jaar op de wachtlijst voor een nieuw hart, maar het bleek toch te riskant.”

“Shirley stond 4 jaar op de wachtlijst voor een nieuw hart, maar het bleek toch te riskant.”

Shirley uit Rotterdam was 16 toen ze te horen kreeg dat ze een ernstige hartspierziekte heeft. Ze stond 4 jaar op de wachtlijst voor een donorhart. Tijdens het debat in de Eerste Kamer over het donorplan van D66 werd Shirley onwel. Een paar dagen later overleed zij aan de gevolgen van haar hartaandoening. Shirley is altijd voorvechtster van donorregistratie geweest. Haar moeder wil de missie van Shirley nu voortzetten.

Shirley was als kind anders dan haar broers. Ze was snel moe en kon niet altijd meekomen. Haar ouders waren soms best streng en dachten dat ze lui was. ‘Niet zo piepen’, kreeg ze dan te horen. Maar ze wisten toen nog niet wat er aan de hand was.

Hartspierziekte

Toen Shirley voor school op een uitwisseling was in Rusland, werd ze elke ochtend benauwd wakker. Terug in Nederland ging ze naar de dokter. Die dacht eerst aan stress, maar maakte toch voor de zekerheid een hartfilmpje. Dit was niet helemaal goed en ze werd doorgestuurd naar de cardioloog.

Bij de cardioloog kreeg ze allerlei onderzoeken. Daaruit bleek dat ze een ernstige hartspierziekte had, hypertrofische cardiomyopathie. Iedereen was helemaal in shock, dit had niemand verwacht. Shirely kreeg een ICD en toen ging het een tijdje best goed.

Een donorhart leek de enige optie

Een tijdje later verslechterde haar hartfunctie dramatisch en ze belandde 3 weken in het ziekenhuis. Pas toen de artsen haar vertelden dat ik met dit hart nog ongeveer 5 jaar te leven had, kwam de grote klap.

De artsen dachten destijds dat een donorhart de enige optie was. Daarom stond ze zo'n 4 jaar op de wachtlijst voor een nieuw hart. Met een donorhart zouden ze haar levensverwachting met ongeveer 15 jaar kunnen verlengen. In die 4 jaar was er elke dag de hoop dat er een nieuw hart beschikbaar was. De tas stond al klaar in de huiskamer, zodat ze direct weg konden na een telefoontje van het ziekenhuis.

Geen nieuw hart meer

In september 2017 - na 1347 dagen op de wachtlijst - was ze bij de cardioloog voor de uitslag van nieuwe onderzoeken. Toen kwam de mededeling: 'Wij verwachten dat de operatie te zwaar voor je is en dat je situatie er niet beter van wordt.' Dat was een enorme klap. Die keuze werd voor haar gemaakt, of ze het nou wilde of niet, het zou niet meer gebeuren.

Grote omslag

​Het was voor haar een heel grote omslag. De tas die 4 jaar ingepakt stond, was niet meer nodig. Uit de onderzoeken bleek dat ze niet alleen een hartspierziekte had, maar ook nog een zeldzame stofwisselingsziekte. 11 mensen met een vergelijkbare aandoening kregen ooit een harttransplantatie. Hiervan overleden er 3 binnen 3 maanden en 6 kregen ernstige complicaties.

Bezoek aan opa in Hong Kong

Haar grote wens was om nog een keer haar 94-jarige opa in Hong Kong te bezoeken. Ze was enorm blij toen de cardioloog haar groen licht gaf om te gaan. In de periode dat ze op een hart wachtte mocht ze nooit naar het buitenland. In oktober 2017 bezocht  ze haar opa in Hong Kong. Dit werd een onvergetelijke reis.

Hakuna Matata

De moeder van Shirley vertelt: “Shirley was zo'n ongelofelijk positieve meid. Dat bewonderde ik enorm in haar. Haar levensmotto was Hakuna Matata. Dat komt uit de film The Lion King. Het betekende voor haar dat het geen zin had om zich zorgen te maken, en dat ze het beste kon genieten van het leven. Ze was daarom heel blij met de verrassing die de Hartstichting en de VriendenLoterij voor haar hadden: een VIP-arrangement voor de musical De Lion King. Het was een onvergetelijke ervaring, haar levensmotto kwam daar echt tot leven."

Triest bericht

Helaas bereikte ons het trieste bericht dat Shirley op 4 februari 2018 is overleden, zij werd 24 jaar.

Nadat Shirley het bericht kreeg, dat een donorhart voor haar geen optie meer was, bleef ze zich heel actief inzetten om mensen te overtuigen zich te laten registreren als orgaandonor. Zij wist immers als geen ander hoe het voelt om zo lang in spanning te moeten zitten. De periode op de wachtlijst moet zo kort mogelijk worden, daar bleef ze voor strijden.

Haar moeder deed er alles aan om de missie van haar dochter te volbrengen. Lees het interview dat zij gaf aan het AD. En haar strijd bleek niet voor niks te zijn geweest. Ruim een week na het overlijden van Shirley wordt de nieuwe donorwet aangenomen door de Eerste Kamer. Dat deze diepe wens van Shirley nu is uitgekomen, is een kroon op haar inzet en een grote troost voor haar dierbaren. Wij zullen haar nooit vergeten.

Meer over harttransplantatie

Lucas

Lucas: “Ik ben superblij met mijn nieuwe hart, iedereen zou donor moeten zijn”

Actieve Donor Registratie (ADR) redt levens

Actieve Donor Registratie (ADR) redt levens

Harttransplantatie

Harttransplantatie