Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

“Shirley streed vol overtuiging voor de nieuwe donorwet”

“Shirley streed vol overtuiging voor de nieuwe donorwet”

“Shirley streed vol overtuiging voor de nieuwe donorwet”

Shirley uit Rotterdam was 16 toen ze te horen kreeg dat ze een ernstige hartspierziekte heeft. Ze stond 4 jaar op de wachtlijst voor een donorhart. Tijdens het debat in de Eerste Kamer over het donorplan van D66 werd Shirley onwel. Een paar dagen later overleed zij aan de gevolgen van haar hartaandoening. Shirley is altijd voorvechtster van donorregistratie geweest.

Shirley was als kind anders dan haar broers. Ze was snel moe en kon niet altijd meekomen. Haar ouders waren soms best streng en dachten dat ze lui was. ‘Niet zo piepen’, kreeg ze dan te horen. Maar ze wisten toen nog niet wat er aan de hand was.

Hartspierziekte

Toen Shirley voor school op een uitwisseling was in Rusland, werd ze elke ochtend benauwd wakker. Terug in Nederland ging ze naar de dokter. Die dacht eerst aan stress, maar maakte toch voor de zekerheid een hartfilmpje. Dit was niet helemaal goed en ze werd doorgestuurd naar de cardioloog. Bij de cardioloog kreeg ze allerlei onderzoeken. Daaruit bleek dat ze een ernstige hartspierziekte had, hypertrofische cardiomyopathie. Iedereen was helemaal in shock, dit had niemand verwacht. Shirely kreeg een ICD en toen ging het een tijdje best goed.

Een donorhart leek de enige optie

Een tijdje later verslechterde haar hartfunctie dramatisch en ze belandde 3 weken in het ziekenhuis. Pas toen de artsen haar vertelden dat ze met haar hart nog ongeveer 5 jaar te leven had, kwam de grote klap.De artsen dachten destijds dat een donorhart de enige optie was. Daarom stond ze zo'n 4 jaar op de wachtlijst voor een nieuw hart. Met een donorhart zouden ze haar levensverwachting met ongeveer 15 jaar kunnen verlengen. In die 4 jaar was er elke dag de hoop dat er voor haar een nieuw hart beschikbaar was.

Geen nieuw hart meer

Na 1347 dagen op de wachtlijst te hebben gestaan kwam Shirley bij de cardioloog voor de uitslag van nieuwe onderzoeken. Toen kwam de mededeling: 'Wij verwachten dat de operatie te zwaar voor je is en dat je situatie er niet beter van wordt.' Dat was een enorme klap. Die keuze werd voor haar gemaakt, of ze het nou wilde of niet, het zou niet meer gebeuren.

Hakuna Matata

De moeder van Shirley vertelt: “Shirley was zo'n ongelofelijk positieve meid. Dat bewonderde ik enorm in haar. Haar levensmotto was Hakuna Matata. Dat komt uit de film The Lion King. Het betekende voor haar dat het geen zin had om zich zorgen te maken, en dat ze het beste kon genieten van het leven."

De strijd voor orgaandonatie gaf ze niet op

Nadat Shirley het bericht kreeg, dat een donorhart voor haar geen optie meer was, bleef ze zich heel actief inzetten om mensen te overtuigen zich te laten registreren als orgaandonor. Zij wist immers als geen ander hoe het voelt om zo lang in spanning te moeten zitten. De periode op de wachtlijst moet zo kort mogelijk worden, daar bleef ze voor strijden.

En haar strijd bleek niet voor niks te zijn geweest. Ruim een week na haar overlijden wordt de nieuwe donorwet aangenomen door de Eerste Kamer. Een kroon op haar inzet en een grote troost voor haar dierbaren. Shirley werd 24 jaar. Wij zullen haar nooit vergeten.

Harten weer genezen

Het is ontzettend mooi dat de nieuwe donorwet nu ingaat. Toch is een donorhart niet voor iedereen een oplossing. Om in de toekomst nog meer patiënten te kunnen helpen, zijn ook nieuwe technieken nodig. Met steun van de Hartstichting is een groot hartonderzoek gestart met als doel harten volledig en blijvend te genezen. Wetenschappers werken aan een baanbrekende aanpak waarbij een hart hersteld kan worden buiten het lichaam van de patiënt terwijl de patiënt aan een hart-longmachine ligt.

Meer over dit onderzoek

Innovatief onderzoek naar het genezen van harten

Innovatief onderzoek naar het genezen van harten

Pieter Doevendans

Pieter Doevendans: ‘We willen het hart een week goed houden buiten het lichaam"

Carlijn Bouten

Carlijn Bouten: "We willen de hartspier, hartkleppen en bloedvaten vervangen buiten het lichaam"