Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

“Bij alles wat ik doe, bepaalt mijn hart mijn ritme”

“Bij alles wat ik doe, bepaalt mijn hart mijn ritme”

“Bij alles wat ik doe, bepaalt mijn hart mijn ritme”

Mirjam is 17 als ze zich voor het eerst meldt bij de huisarts met hartkloppingen. Die lijken onschuldig. Pas jaren later wordt de diagnose Brugada Syndroom gesteld. Een ernstige erfelijke hartaandoening die allerlei ritmestoornissen veroorzaakt.

“Op mijn 20e val ik flauw onder de douche bij mijn schoonouders. Mijn hartritme blijkt van slag. Ik beland in het ziekenhuis, waar de artsen mijn hartritme herstellen.”

Klachten steeds erger

“De jaren erna heb ik weinig klachten. Maar na een zware griep herstel ik niet goed. Het lukt me niet meer om langer dan een half uur intensief te sporten. En soms moet ik in de kleedkamer bijkomen om te voorkomen dat ik flauwval.”

“Ik heb ook vaak last van pijn op de borst, op de meest onverwachte momenten. De artsen weten er zich geen raad mee. 'Tsja lastig', krijg ik steeds te horen. Het komt vast door je drukke bestaan.”

Boezemfibrilleren

“Op mijn 30e ga ik helpen bij het boekenbal op de basisschool van mijn kinderen. Daar slaat mijn hart vanuit het niets op tilt. Dit heb ik vaker, maar meestal trekt het snel weg. Maar zelfs thuis houden de klachten aan.”

“Op het ECG is te zien dat ik boezemfibrilleren heb en ik krijg medicijnen per infuus in het ziekenhuis. Maar ook later, thuis met de medicijnen slaat mijn hart regelmatig op hol en val ik vaak zomaar flauw. De oorzaak word maar niet gevonden.”

Brugada Syndroom

“Uiteindelijk beland ik bij een cardioloog in Gent, die heel begripvol is. Ik krijg een elektrofysiologisch onderzoek (EFO) om de oorzaak van mijn ritmestoornissen te achterhalen. Tijdens het onderzoek raak ik een paar keer weg. Ik voel de stemming bij de artsen omslaan. Ze moeten maar liefst 3 keer cardioversie toepassen. Met een elektrische schok wordt het normale ritme weer hersteld.”

“Na de laatste test is het de artsen duidelijk. Ik heb het Brugada Syndroom. Dit is een ernstige erfelijke hartaandoening waarbij gevaarlijke ritmestoornissen kunnen ontstaan. De diagnose komt voor mij onverwacht. Het is een enorme schok.”

> Meer over Brugada Syndroom

En ineens heb ik een ICD

“De cardioloog adviseert mij direct een ICD, omdat ik een hoog risico op levensgevaarlijke ritmestoornissen heb. Die middag is er toevallig nog plek en een paar uur later heb ik een ICD.”

“Het is een veilig gevoel om beschermd te worden door de ICD. Het is alleen bizar om te voelen dat een onschuldige ritmestoornis om kan slaan naar een levensbedreigende stoornis.”

Accepteren

“De ritmestoornissen zijn niet voorbij na plaatsing van de ICD. Daar ben ik al 3 keer voor behandeld met een ablatie. Met wisselend succes. Telkens blijken er toch weer onregelmatigheden terug te komen of opnieuw te ontstaan.”

“Inmiddels weet ik dat ik niet zal genezen van het Brugada. Ik hou er rekening mee dat mijn hartritme nooit helemaal normaal zal zijn. Ik moet het accepteren en leren leven met Brugada.”

Erfelijk

“Het Brugada Syndroom is erfelijk. Er zijn wel een aantal genen bekend die deze aandoening veroorzaken, maar die zijn bij mij nog niet gevonden. Het lijkt er nu dus op dat de aandoening bij mij is ontstaan. Mijn kinderen worden daarom goed in de gaten gehouden. Gelukkig hebben ze nu nog nergens last van.”

Van dag tot dag

“De diagnose Brugada Syndroom heeft mijn leven van de ene op de andere dag op zijn kop gezet. Vanaf mijn 15e heb ik gewerkt, maar nu ben ik al 2 jaar werkeloos. Ik zou heel graag willen werken, maar voorlopig lukt dat niet. Of ik moet een periode van jaren zonder ritmestoornissen ingaan. Maar daar durf ik nu nog niet op te hopen.”

“Ik ben iemand die het leven wil leven. Ik koester de dagen dat ik me goed voel, lekker in huis kan rommelen en ’s avonds met mijn gezin aan tafel zit. Ik geniet van mijn gezin en van de dingen die wel gaan. Bij de pakken neer gaan zitten heeft geen zin.”

Blog

“Vanaf een aantal maanden nadat ik de diagnose kreeg, hou ik een weblog bij. Hiermee wil ik andere mensen informeren over hoe mijn leven met Brugada syndroom gaat en hopelijk kan ik hen daarmee een steuntje in de rug geven."

Vertel jouw verhaal

Ben jij ook in aanraking gekomen met hart- en vaatziekten en wil je deze ervaring delen? We zijn erg benieuwd naar jouw verhaal.

Deel je ervaring

Lees meer over Brugada Syndroom

Gevoelig stukje hartspier in kaart brengen

Gevoelig stukje hartspier in kaart brengen

ICD

ICD

Brugada-syndroom

Brugada-syndroom