Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

“Door mee te doen aan de Leiden Marathon haal ik geld op voor onderzoek”

“Door mee te doen aan de Leiden Marathon haal ik geld op voor onderzoek”

“Door mee te doen aan de Leiden Marathon haal ik geld op voor onderzoek”

Charles en zijn vrouw hebben 5 kinderen en waren al opa en oma. Ze waren dolblij toen ze hoorden dat er weer een kleinkind op komst was: het eerste kind van hun oudste dochter. Alles leek goed te gaan, maar helaas bleek na 20 weken zwangerschap dat er iets mis was met het hart van het kindje.

Spannende maanden

Charles vertelt: “Vanaf dat moment werd de zwangerschap heel goed begeleid, maar het waren wel hele intensieve en spannende maanden. Die onzekerheid. We wisten niet of het kindje zelfstandig zou kunnen functioneren.”

Gecompliceerde hartafwijking

“In mei 2013 werd onze kleindochter Lisa geboren. We waren er al op voorbereid dat er iets mis was met haar hart. Lisa bleek inderdaad een gecompliceerde hartafwijking te hebben. Zij had een coarctatio-aortae, een vernauwing in de lichaamsslagader (aorta), enkele centimeters boven het hart. Ook had zij een ventrikelseptumdefect (VSD), een gaatje in het tussenschot van de kamers van het hart. En ook nog een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart, een atriumseptumdefect (ASD).”

Operatie 2 weken na geboorte

“Ze hebben de eerste 2 weken de verbinding tussen de grote lichaamsslagader en de longslagader (Ductus Botalli) open gehouden met medicijnen. Dit gaf de artsen tijd om de juiste aanpak te bedenken en voorbereidingen te treffen. En Lisa kreeg tijd om nog wat sterker te worden voor de operatie. Gelukkig woog ze dik 8 pond, ze had voldoende reserve.”

“2 weken na haar geboorte vond de openhartoperatie plaats. In de 10 uur durende operatie hebben ze in een keer alles zo goed mogelijk hersteld. De aorta is opnieuw gemaakt van weefsel van een koeienhart. De gaatjes tussen de wanden van de boezems en hartkamers zijn gedicht. Daarna volgde een spannende periode.”

Dotteren

“Lisa ging stapjes vooruit, en viel daarna soms weer wat terug. Na 5 maanden is ze gedotterd. Er zat een vernauwing in de aorta ter hoogte van de hechtingen. Maar vergeleken met die eerste operatie net na haar geboorte viel de dotterbehandeling reuze mee.”

Goede ontwikkeling

“Het gaat nu goed met Lisa. Ze is een vrolijke peuter van ruim anderhalf jaar oud. Haar ontwikkeling gaat gelijk op met die van kinderen van haar leeftijd. Onlangs had ze nog een grote ‘APK’ in het ziekenhuis. De artsen stonden versteld. Het kan zijn dat ze in de toekomst nog een keer geopereerd moet worden. Maar zoals het er nu uit ziet kan ze opgroeien tot een gezonde vrouw.”

Erfelijkheid

“Het is niet bekend of er sprake is van een erfelijke factor. Waarschijnlijk niet. Zowel in onze familielijn als die van onze schoonzoon komt het niet voor. We zijn ook heel blij dat het zusje van Lisa gezond is en geen hartafwijking heeft. Lisa heeft gewoon pech gehad. Een bouwfoutje in de aanleg van het hart zeggen de artsen dan.”

Hardlopen voor Hartstichting

“Het feit dat het nu zo goed met haar gaat is mede te danken aan de Hartstichting. De onderzoeken die zij financieren om kinderen zoals Lisa te helpen zijn van levensbelang. Daarom wil ik graag iets terugdoen. Ik ben zelf fanatiek hardloper en deed daarom mee aan de Leiden Marathon. Ik liet mij sponsoren door vrienden en bekenden. Zo haalde ik € 800 op voor het werk van de Hartstichting. Ik liep mee voor alle Lisa’s: voor alle kinderen met een hartafwijking die hulp nodig hebben.”

Betere toekomst voor hartenkinderen

Bij kinderen met een aangeboren hartafwijkingen ontstaan er op latere leeftijd vaker opnieuw hartproblemen. Steun onderzoek en activiteiten voor kinderen met een hartaandoening.

Lees meer over Hartstichting helpen

Derde editie 11strandentocht Hartstichting groot succes

Derde editie 11strandentocht Hartstichting groot succes

Donateurs blijven de Hartstichting trouw

Donateurs blijven de Hartstichting trouw

Bijeenkomst Hartstichting Arnhem

Bijeenkomst Hartstichting Arnhem