Kees kreeg op zijn 10e een hartstilstand, hij heeft een erfelijke hartspierziekte

Moeder Annemarie: “Nooit eerder hebben wij iets aan Kees gemerkt, hij was gewoon een gezonde jongen. Het was net voorjaarsvakantie geweest. Kees ging elke dag voetballen, met vriendjes, maar ook wel alleen. Die maandagavond begonnen de trainingen weer. Ineens zakte Kees in elkaar, als een soort lappen pop. Ik dacht dat hij flauwviel en rende naar hem toe. Instinctief controleerde ik zijn ademhaling. ‘Hij ademt niet’, riep ik tegen zijn trainer."

"In de tussentijd was de traumahelikopter geland op het veld. Er was paniek en de politie en brandweer schoten te hulp. Het voetbalveld ligt in een woonwijk, dus mensen kwamen hun huis uit. Uiteindelijk is Kees met de ambulance naar het Amsterdam UMC gebracht. De trauma-arts ging mee en kon in de ambulance al verschillende tests doen. Ook moest Kees geïntubeerd worden voor de beademing."

"Binnen 20 minuten waren we op de spoedeisende hulp, waar veel artsen klaarstonden. Kees was zó snel gereanimeerd, dat al zijn bloedwaardes weer normaal waren. Ze stonden versteld en bleven vragen hoe snel er begonnen was met de hartmassage.”

"Kees weet niets meer van die maandag en de 5 dagen erna. We hadden posters en foto’s opgehangen tegenover zijn bed. Het logo van voetbalclub Barca hing er ook. Het eerste wat Kees zei toen hij na 24 uur van de beademing kon was: ‘Hé, zijn we in Barcelona?’. We moesten hem die week meerdere keren uitleggen dat hij in het ziekenhuis lag. Niet in een hotel. Hij was behoorlijk versuft door de beademing.“

Vader Martijn: “De kindercardioloog noemde verschillende opties van wat er met Kees aan de hand kon zijn. Ik heb het papiertje nog liggen. Eerst dachten ze dat Kees een hartspierontsteking (myocarditis) had. Wij waren vooral erg bang dat hij een hersenbeschadiging zou hebben. Ik was me heel bewust van zijn bewegingen en gezichtsuitdrukking. Gelukkig zag ik op een gegeven moment dat dat er normaal uitzag. Toen maakte ik me minder zorgen of het goed zou komen.”

Annemarie: “Kees mocht naar huis, maar moest dag en nacht een life-vest aan. Dat is een AED aan de buitenkant van je lichaam. Kees is het eerste kind in Nederland dat zo’n vest aan moest.” Kees: “Dat vest was een nachtmerrie. Het zat vervelend, voelde vies en warm.” Annemarie: “Als hij ermee in de klas had gezeten, kwam hij drijfnat en oververhit naar buiten.” 

"Toen is besloten een S-ICD te plaatsen. Kees was doodsbang voor de operatie en zo’n kastje in zijn lijf. We gingen op zoek naar kinderen in de leeftijd van Kees die hetzelfde hebben meegemaakt. We konden niemand vinden, zo weinig komt het voor.”

“Nadat we wisten dat het om een erfelijke ziekte ging, is het genetisch familieonderzoek gestart. Dit is eigenlijk de enige manier om deze aandoening te vinden. De kans om het gen over te dragen is 50%. Uit het onderzoek bleek dat ik de gendrager ben. Ik heb het weer via mijn vader. Bij ons is nu alles goed, ik heb geen schade aan m’n hartspier of hartritmestoornissen. Een ICD plaatsen is daarom niet nodig."

"Mijn broer en zusjes worden nu verder onderzocht. Daarna hun kinderen mogelijk ook. Het geeft grote zorgen. De familie aan mijn moederskant is natuurlijk opgelucht.”

Martijn: “Voor mensen met ACM is het niet goed om intensief te sporten. Vertel dat maar aan een kind van 11. Wandelen en yoga, oké, maar voetbal is zijn lust en zijn leven. We zijn nu onder behandeling bij UMC Utrecht, waar specialisten zijn in de spierziekte ACM. De kindercardioloog daar zei tegen Kees: ‘Het is mijn taak om ervoor te zorgen dat jij kan blijven bewegen’."

Annemarie: “Wij vinden het belangrijk dat er meer bekend wordt over deze hartspierziekte, juist bij kinderen. Kees is op dit moment het jongste kind met ACM in Nederland. UMC Utrecht doet onderzoek naar nieuwe behandelingen van ACM. Het kan goed zijn dat in de toekomst gentherapie mogelijk is. Dit is heel vernieuwend. We hebben vertrouwen dat de beschadigingen op Kees zijn hartspier dan behandeld kunnen worden.”

Kees: “Ik kan nu vertellen dat je niet bang hoeft te zijn voor een S-ICD. De operatie valt best mee. Ik voel er nu bijna niets meer van en ben ook niet meer bang. Dat was ik voor de operatie wel. Toen kreeg ik een mooie video van Daley Blind, hij heeft ook een ICD. Hij vertelde dat ik niet bang hoefde te zijn en dat hielp heel erg. Weet je dat ik mijn kastje een naam heb gegeven? Ha ha, niet Daley, ik heb hem ‘Frenkie’ genoemd, naar Barca voetballer Frenkie de Jong. Ik ben fan van allebei.”