Jasper (46): "De ICD heeft al acht keer mijn leven gered"

"De broer van mijn vader is op zijn 39e overleden aan een hartstilstand. De zussen van mijn vader besloten toen om een erfelijkheidsonderzoek te laten doen. Mijn vader bleek het gen te hebben, daarom werden wij als zijn kinderen ook onderzocht."

"De uitslag kreeg ik tijdens een motorweekendje met vrienden. Het was geen verrassing, ik had al een voorgevoel. Ik heb het gen, net als mijn broer. Ons zusje heeft het niet."

"Datzelfde jaar kreeg ik mijn S-ICD, een inwendige defibrillator. Tweeënhalf jaar na plaatsing ging de ICD voor de eerste keer af. Het was op 1 januari 2016. De ICD greep veel keren achter elkaar in. Ik was toen 39, net zo oud als toen mijn oom overleed. Midden in de nacht kwam ik in het ziekenhuis. Het was al ochtend voordat ze de situatie opgelost hadden."

"Daarna durfde ik mijn ogen niet meer dicht te doen om te gaan slapen. De ICD was namelijk afgegaan toen ik in bed lag en ontspannen was. Na 2 nachten in het ziekenhuis zei de cardioloog ‘je kunt naar huis, alles is goed ingesteld. Bij een herhaling zal de ICD weer ingrijpen’. Tja, daar ga je dan."

"Die eerste maand thuis was de zwaarste tijd van mijn leven. Ik was best bang, een soort angst uit onwetendheid. Je toekomst is ineens onzeker. Ook had ik geen zorg achteraf. Later heb ik daar wel om gevraagd. Vooral de tijd gaf uiteindelijk weer zelfvertrouwen en kracht. In mei 2018 ging de ICD nog een keer af. Daarna zijn er geen problemen meer geweest."

"Toch wil je ook je grenzen blijven verleggen. Op vakantie gaan is bijvoorbeeld spannend. Eerst ga je in Nederland en daarna weer eens naar het buitenland. Daarna wilde ik toch weer eens op vakantie buiten Europa. In de zomer van 2022 zijn we dus naar Bali geweest."

"Helaas ging dat niet helemaal goed, ik was een groot deel van die vakantie ziek. Ik had corona gehad en voelde me daar niet fit. Ik had veel last van de airconditioning in de slaapkamers van de hotels. Als je daardoor minder goed slaapt, ga je je toch onzeker en wat angstiger voelen. Ook omdat de zorg daar anders is dan hier in Nederland."

"De zoon van mijn broer is 19 en hij heeft het gen. Hij heeft al een paar jaar een ICD. De dochter van mijn broer heeft het gen niet. Onze dochter is nu 12 jaar, zij wordt ook getest als ze 18 is. We hopen dat zij het gen niet heeft, omdat vooral mannelijke familieleden het hebben. Als mijn neef ooit kinderen krijgt, dan moeten zij ook worden getest. Het is fijn dat je het dan vanaf jonge leeftijd in de gaten kunt houden."

“Ik besef me dat ik er nog ben dankzij alle kennis en behandelmogelijkheden. Ik pluk nu het voordeel van alles wat in het verleden is onderzocht. Dat is belangrijk, want het redt levens. De techniek ontwikkelt zich natuurlijk door. Wat is er nog meer mogelijk, worden de ICD’s bijvoorbeeld kleiner? Ik vind het mooi dat er volop onderzoek wordt gedaan, dat is heel waardevol. Al kun je niet alle risico’s uit het leven halen.”