Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

Mijn Gids?

Je kunt alles in de Gids bewaren om later terug te lezen, of om te delen.

    Door op bewaar te klikken geef je toestemming voor het gebruik van jouw gegevens voor de Gids. Als je de website verlaat, worden de gegevens verwijderd.

    Meer over privacy en voorwaarden.

    Mijn Gids?

    Klik nu hier om deze pagina
    in je Gids te bewaren.

    “Eigenlijk wil ik gewoon een etiketje, weten dat er echt iets mis is met die kleine vaatjes”

    “Eigenlijk wil ik gewoon een etiketje, weten dat er echt iets mis is met die kleine vaatjes”

    “Eigenlijk wil ik gewoon een etiketje, weten dat er echt iets mis is met die kleine vaatjes”

    Margo heeft al jaren hartklachten. Ondanks 3 stents, heeft ze nog regelmatig hevige pijn op de borst. Waarschijnlijk zijn het de allerkleinste vaatjes die voor problemen zorgen. Zekerheid krijgt ze niet van haar cardioloog, want de diagnose is moeilijk te stellen.

    Hartritmestoornissen

    "Rond mijn 40e had ik al wel eens hartritmestoornissen, maar de eerste serieuze klachten begonnen toen ik 65 was. We waren toen op vakantie in Duitsland met de kinderen en maakten een behoorlijke klim. Ineens kreeg ik het benauwd, had een zweetaanval en voelde een druk op mijn borst. Dit voelde niet goed. ‘Mam, je moet echt eens iets aan je conditie doen', zei mijn dochter nog."

    “Eenmaal thuis ging ik naar de huisarts. Misschien moet ik gewoon naar de sportschool, zei ik. ‘Naar de sportschool? Niks daarvan, jij gaat naar de cardioloog', zei ..... De cardioloog kon echter niks ontdekken. We weten nu in elk geval dat je niks aan je hart hebt, kreeg ik te horen. Wat er wel was, dat wist ik niet.”

    Enorme druk op borst

    “Zo bleef ik een tijdje doorsukkelen. Op een avond liet ik de hond uit en kreeg ik heel hevige pijn op de borst. Eenmaal thuis ging het wel weer. Pas de volgende dag belde ik de huisarts. Daar kreeg ik op mijn kop, bij deze klachten moet je altijd 112 bellen.”

    Fietstest eindigt op hartbewaking

    “De huisarts stuurde me weer naar de cardioloog. Maar opnieuw kreeg ik te horen: 'Mevrouw, er is niks te zien aan je hart.' Toch bleef ik klachten houden. Waren het dan misschien mijn longen?”

    “De huisarts wilde het nu ook echt weten. Bij een fietstest kreeg ik de instructie om flink door te trappen: 'Doe maar alsof je Alpe d’HuZes beklimt.' Ik deed flink mijn best, maar opeens voelde ik me heel naar worden. De rest is aan me voorbij gegaan. Ik kwam bij op de hartbewaking.”

    Toch drie stents nodig

    “Bij een hartkatheterisatie zagen ze een kleine vernauwing. Dotteren hoefde niet. Wel kreeg ik de hele cardiologische snoepwinkel: bloedverdunners, een bètablokker en cholesterolverlagers. Toen de klachten niet weggingen en almaar erger werden, stuurden ze mij door naar het OLVG. Ik ging erheen voor een hartkatheterisatie, maar kwam thuis met 3 stents. Er waren toch flinke vernauwingen gevonden.”

    Het ging korte tijd goed

    “Na het dotteren ging het een tijdje heel goed, ik was euforisch. Helaas kwamen de klachten toch terug. En dat betekende voor de derde keer binnen een jaar een hartkatheterisatie. Daar kwam niks uit: mijn kransslagaders zagen er goed uit en de 3 stents waren helemaal open. Er was nog wel een nieuwe vernauwing te zien van zo’n 30%. Maar dotteren was niet nodig. Dat doen ze pas als het vat voor 70% dichtzit.”

    Andere cardioloog

    “Kort daarna las ik het boek van cardioloog Janneke Wittekoek. Daarin schrijft ze over problemen in de kleine vaatjes. Ik dacht: 'Verhip, ik zit mijn eigen verhaal te lezen hier.' Mijn toenmalige cardioloog had daar niet veel mee. Na behoorlijk aandringen van mij en mijn man, lukte het een verwijzing te krijgen voor een cardioloog die meer affiniteit had met het vrouwenhart.”

    Problemen met kleine vaatjes

    “Bij de nieuwe cardioloog begon het hele circus weer van voren af aan. Ze zag wel een kleine vernauwing en ook een zuurstoftekort bij het hart. Maar ze kon niet verklaren waar dat vandaan kwam. Ze vermoedt nu dat het mijn kleine vaatjes zijn. Maar zoals ze het zo mooi zei: 'ik kan die diagnose niet bevestigen, noch ontkennen.'”

    Weer op hartbewaking

    “Mijn klachten waren ondertussen nog steeds niet weg. Laatst wilde ik op de sportschool iets verder gaan dan normaal. Dat had ik beter niet kunnen doen, ik kreeg weer flinke pijn op de borst. De huisarts was er niet en thuis hield de pijn heel erg aan, ik zat te huilen op de bank. Mijn man belde 112. Op de ECG was niks te zien, geen raar ritme. En dus volgde weer dezelfde conclusie: 'Je hart is het niet.'”

    “Kort daarna zouden we op zaterdag bezoek krijgen. In plaats van het bezoek kwam de ambulance. Want opnieuw kreeg ik een erge druk op de borst, werd misselijk en had pijn onder de linkerborst. Toen hebben ze me een nachtje gehouden. Op een echo zag de cardioloog niks geks: je hartkamer vult zich goed met bloed en de kleppen zijn prima.”

    Niks te zien in bloed

    “Natuurlijk is ook mijn bloed getest. Maar dan zien ze bij mij nooit hartenzymen. Die komen vrij als er schade aan het hart is, zoals bij een hartinfarct. Maar bij problemen in de kleine vaatjes is er geen hartschade. Dan heb je dus ook niks, volgens de artsen.”

    Verder lopen lukt niet meer

    “De laatste keer dat ik klachten kreeg, was ik samen met mijn man een rondje om de plas aan het lopen vlakbij mijn huis. Dat doen we wel vaker. Maar op een gegeven moment voelde ik de druk opkomen en werd misselijk. We gingen even op een bankje zitten en ik verwachtte zo wel weer verder te kunnen. Het was nog maar een klein stukje naar ons huis. Dat lukte niet. Mijn man is toen naar huis gegaan, en heeft mij met de auto opgehaald.”

    Verklaring

    “Bij de cardioloog vertelde ik dat het niet goed was gegaan bij die wandeling. En ik vertelde dat de spray onder de tong deze keer juist wel hielp. Die spray verwijdt je bloedvaten. Het is bekend dat die minder goed werkt bij problemen in de kleine vaatjes en wel verlichting geeft bij vernauwingen in de grotere bloedvaten rondom het hart. De cardioloog vertrouwde het daarom niet helemaal en stelde weer een fietstest voor.”

    “En ook deze keer kreeg ik de instructie om tot het uiterste te gaan. Ze wilden het forceren, opwekken wat ik daar met lopen gehad heb. Maar ook toen werd ik heel naar, en belandde weer op de hartbewaking. En weer geen hartinfarct en weer geen verklaring. Dan moet er toch iets aan de hand zijn met die kleine vaatjes, zou je denken.”

    Graag een etiketje

    “Ik zou zo graag weten wat er echt aan de hand is. Soms denk ik: je kunt beter een hartinfarct krijgen. Dan heb je tenminste een etiketje. Na de laatste hartkatheterisatie had ik er daarom best een beetje de pé in. Elke keer krijg je weer een 'goed' bericht. Verdorie. Ik wil soms liever wat anders horen. In elk geval wil ik weten waar mijn klachten vandaan komen. Ik heb toch last.”

    Alweer 112 bellen

    “Inmiddels heb ik vier keer de hartbewaking van binnen gezien en ben ik helemaal doorgelicht. Niks te vinden. Dan aarzel je wel eens om 112 te bellen. Mijn man weet het af en toe ook niet meer. Moet ik weer 112 bellen? Dat is heel lastig. Het is elke keer een hoop paniek als die ambulance komt. En vaak gaan de klachten binnen een half uur tot een uur over.”

    “Je weet het niet zeker hè? Als het echt een keer mis is, zit je eerst een half uur te wachten. Als het dan een zwaar infarct is, verwijt je het jezelf ook eeuwig dat je niet gebeld hebt. Je weet pas achteraf of je er goed aan hebt gedaan. Het was misschien anders geweest als het de eerste keer een echt infarct was geweest. Dan is er schade aan het hart. Dat wil je een tweede keer voorkomen, dus dan bel je wel 112 bij klachten.”

    Weer in beweging

    “Wat ik nog hoop, is dat door veel te bewegen zich weer nieuwe vaatjes vormen. En dat mijn klachten minder worden. Samen fietsen we graag en langzaam bouw ik het zwemmen weer op. Ook wil ik graag weer sporten op de sportschool, maar wil dan wel graag dat daar altijd iemand is die weet wat er met me aan de hand is en snel kan handelen.”

    “Vroeger deed ik in huis alles na elkaar. Nu moet ik soms tussendoor rusten.  Maar het wisselt per dag, soms lukt het wel om meer dingen achter elkaar te doen. Mijn hoofd zegt dan vaak, kom op Margo. Maar mijn lichaam zegt nee. Soms wil ik dan gewoon een potje janken.”

    Onderzoek naar vrouwenhart

    “In april 2016 liep ik voor het eerst de collecte voor de Hartstichting. Juist omdat bij mij de diagnose zo lastig te stellen is, snap ik de noodzaak van onderzoek. Ik hoop dat er snel nieuwe methoden ontwikkeld worden, waarmee ze problemen in de kleine vaatjes bij vrouwen beter kunnen vaststellen. Die zekerheid zou ik zo fijn vinden."

    “En ik hoop dat ze vrouwen zoals ik in de toekomst beter kunnen behandelen, zodat dat de klachten echt overgaan. Er is veel geld nodig voor onderzoek om meer te weten komen over die allerkleinste bloedvaatjes in het hart. Daarom wil ik iedereen oproepen om te doneren voor onderzoek naar het vrouwenhart.”

    Vertel jouw verhaal

    Ben jij ook in aanraking gekomen met hart- en vaatziekten en wil je deze ervaring delen? We zijn erg benieuwd naar jouw verhaal.

    Deel je ervaring

    Steun onderzoek naar hartziekten bij vrouwen

    Er is meer onderzoek nodig om hartziekten bij vrouwen eerder te herkennen én te behandelen. Elke bijdrage, groot of klein, is waardevol.

    Lees meer over hart- en vaatziekten bij vrouwen

    Beter inzicht in hartfalen bij zwangere vrouwen

    Beter inzicht in hartfalen bij zwangere vrouwen

    Nieuw onderzoek naar het vrouwenhart

    Nieuw onderzoek naar het vrouwenhart

    Zorg voor het vrouwenhart moet beter

    Zorg voor het vrouwenhart moet beter