Naar content trash arrow-down-light menu paper stack mail-bordered instagram linkedin youtube minus arrow-right heart-border share heart facebook twitter arrow-down stethoscope heartbeat link timer food smoke close briefcase plus question-mark mail sheet external scale search info whatsapp check aed 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 mannen niuews nieuwsbrief onderzoek overgewicht reanimeren recepten roken samenwerken phone sphere location

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

“We hopen op een onbezorgde jeugd en een zonnige toekomst voor Bo”

“We hopen op een onbezorgde jeugd en een zonnige toekomst voor Bo”

“We hopen op een onbezorgde jeugd en een zonnige toekomst voor Bo”

Richard

Bo is nog maar 2 maanden oud als zij met klachten in het ziekenhuis terecht komt. De artsen denken eerst aan het RS-virus. Maar na een aantal onderzoeken blijkt er iets mis te zijn met haar hart. Bo heeft een viervoudige hartafwijking; tetralogie van Fallot.

Achtbaan

Richard, de vader van Bo, vertelt: “Sinds het moment dat we te horen kregen dat Bo een hartaandoening heeft zitten we in een achtbaan. En die is tot op heden nog niet gestopt. Inmiddels is ze een vrolijke tiener, maar we hebben al heel wat meegemaakt.”

Operatie als baby

“Bo was pas 5 maanden toen ze haar eerste operatie onderging. Dat was heel bijzonder, want in die tijd behandelden ze patiëntjes pas na hun 1e verjaardag. Bij die ingreep hebben zij 3 van de 4 afwijkingen gecorrigeerd.”

“Helaas kreeg Bo een infectie tijdens die ingreep, waardoor we langer in het ziekenhuis moesten blijven. Ze werd de dag voor Sinterklaas geopereerd en pas op Kerstavond mocht ze naar huis. We waren heel blij dat we Kerstmis thuis konden vieren met ons gezin.”

Blijdschap en angst

“Natuurlijk overheerste de blijdschap bij de thuiskomst van Bo. Dit had ons meisje toch maar mooi gered! Maar tegelijkertijd werden we overvallen door angst en onzekerheid. Hoewel je weet dat er niks kan gebeuren, mis je de deskundigheid van de artsen in het ziekenhuis. Je realiseert je dan pas dat je er vanaf dat moment als ouders alleen voor staat. Je hebt geen idee wat de toekomst gaat brengen.”

“Bo herstelde gelukkig goed na haar eerste operatie. Ze heeft jarenlang weinig last gehad van haar hartaandoening. Pas toen ze op de basisschool zat, kreeg ze weer klachten.”

Anders dan andere kinderen

“Op school merkt ze goed dat ze anders is dan andere kinderen, dat is best lastig voor haar. Ze moet medicijnen slikken en heeft minder weerstand. Ze is dan ook regelmatig ziek en ze is snel moe. Een dagje pretpark vindt ze leuk en is goed te doen, maar de rolstoel gaat altijd mee om haar energie te sparen.”

Ritmestoornis

“2 jaar geleden bleek dat Bo ook nog een gecompliceerde hartritmestoornis heeft. Het rare is dat ze hier alleen in rust last van heeft en niet bij inspanning. Maar om haar nu de hele dag te laten rennen is natuurlijk geen optie.”

“Er is geprobeerd om de ritmestoornis te herstellen met een ablatie. Maar tijdens deze operatie werd duidelijk dat de kans groot was dat ze na de operatie een pacemaker nodig had. Ze hebben de ingreep niet uitgevoerd en zijn gaan experimenteren met medicijnen. Nu slikt ze dagelijks 3 capsules om de stoornis onder controle te krijgen.”

Speciaal basisonderwijs

“Bo had veel moeite op de gewone basisschool. Ze vond school fantastisch, maar dat was meer vanwege haar vriendenclub. Het leren ging moeizaam en mede door het vele verzuim kon ze de achterstanden niet inhalen. Sinds de zomervakantie gaat ze daarom naar het speciaal basisonderwijs.”

“Op haar nieuwe school heeft ze het reuze naar haar zin, eindelijk is ze een keer de beste van de klas! Het nadeel is wel dat ze 's morgens voor 7.30 uur al de deur uitgaat en pas 's middags om 16.00 uur weer thuis is. Ze zit een uur in de bus voor ze op school is. Dit breekt haar een beetje op. Desondanks vindt ze deze school helemaal geweldig. En dat is natuurlijk heel wat waard.”

Nieuwe hartkleppen

“We weten dat ze een keer nieuwe hartkleppen nodig heeft. Maar omdat ze nog jong is, stellen de artsen het plaatsen van een kunstklep zo lang mogelijk uit. Het vervangen van haar eigen hartklep brengt risico's met zich mee. Zolang de lekkage nog niet heel erg groot is, opereren ze haar daarom liever niet.”

“De artsen verwachten dat deze operatie rond haar 16e nodig zal zijn. Elk jaar gaat ze weer door de molen, dan slaan de zenuwen ons weer om de oren. We hopen dat ze stabiel blijft en dat ze niet al eerder geopereerd hoeft te worden.”

Onzekere toekomst

“De toekomst blijft dus onzeker en we maken ons als ouders best wel eens zorgen over hoe het leven van Bo gaat verlopen. Kan ze ooit een hypotheek afsluiten? Kan ze een volwaardig leven leiden zonder beperkingen? De toekomst zal het leren, maar we staan er wel bewust af en toe bij stil.”

“We zijn daarom blij met de extra aandacht van de Hartstichting voor aangeboren hartaandoeningen. Zo is er het platform Hartvrienden waarop veel informatie te vinden is en we met andere gezinnen met een kind met een aangeboren hartaandoening in contact kunnen komen.”

> Meer over Hartvrienden

Impact op gezin

“Ons leven is door de ziekte van Bo veranderd, in positieve en negatieve zin. De gebeurtenis heeft onze relatie versterkt en samen komen we alles te boven. Ons gezin past zich grotendeels aan Bo aan. Een dagje uit moeten wij goed plannen en voorbereiden.

“We hebben er altijd goed opgelet dat ook Bibi, de oudere zus van Bo, genoeg aandacht kreeg. Soms gaat een van ons alleen met haar iets leuks doen. De ander blijft dan bij Bo. De meiden kunnen heel goed met elkaar overweg, samen zijn ze 4 handen op 1 buik.”

Stoppen met werken

“Mijn vrouw is gestopt met werken. De zorg voor Bo en haar werk was moeilijk te combineren, vooral omdat Bo regelmatig ziek is en niet naar school kan. Dit heeft natuurlijk financiële consequenties, maar mijn vrouw mist daarnaast het sociale aspect van werken heel erg.”

Genieten

“Misschien lijkt ons leven allemaal kommer en kwel, maar wij zijn met zijn vieren gelukkig en genieten elke dag. Bo is een opgewekt, grappig en lief meisje dat erg gek is op dansen, zingen, acteren en muziek.”

“Wij hopen dat Bo een zo normaal mogelijk leven kan leiden en het maximale uit het leven kan halen. Het liefst zien we dat haar aandoening haar geen beperkingen oplegt en dat voor haar een mooie carrière is weggelegd en dat ze een gezin kan stichten.”

Onderzoek lichaamseigen hartkleppen

“Onderzoek is heel belangrijk. Zo loopt er nu een onderzoek naar een hartklep van lichaamseigen materiaal. Deze kleppen gaan in principe levenslang mee en ze groeien mee met het lichaam, wat vooral voor kinderen een uitkomst is.”

“Kinderen zoals Bo hoeven dan in de toekomst misschien nog maar 1 keer een operatie te ondergaan. Nu zijn er vaak meerdere risicovolle operaties nodig. Onze hoop is gevestigd op dit soort onderzoek en nieuwe medische behandelingen. We gunnen Bo en alle kinderen met een hartaandoening een onbezorgde jeugd en een zonnige toekomst.”

> Meer over onderzoek naar hartklep van lichaamseigen materiaal

Vertel jouw verhaal

Ben jij ook in aanraking gekomen met hart- en vaatziekten en wil je deze ervaring delen? We zijn erg benieuwd naar jouw verhaal.

Deel je ervaring

Lees meer over aangeboren hartafwijkingen

Nieuw: sterrenbedel voor TikkieRing van overleden kind

Nieuw: sterrenbedel voor TikkieRing van overleden kind

Nieuwe app brengt jongeren met hartaandoening samen

Nieuwe app brengt jongeren met hartaandoening samen

Risico op latere hartproblemen in bloed te meten

Risico op latere hartproblemen in bloed te meten