Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

"Als hartpatiënt houd ik nu energie over door het thuiswerken"

"Als hartpatiënt houd ik nu energie over door het thuiswerken"

"Als hartpatiënt houd ik nu energie over door het thuiswerken"

Annelies (50) heeft een erfelijke hartspierziekte. Zelf weet ze dit vanaf haar 40e. Bij 3 van haar 4 kinderen is dezelfde genetische afwijking vastgesteld. Hoe gaat het met haar en haar gezin? Hoe beleven zij deze onzekere tijd?

Energie goed leren verdelen

“Afgelopen jaren is er voor mij het nodige veranderd. Mijn klachten van vermoeidheid bleken niet alleen door de hartziekte te komen, maar door een bijkomende spierziekte. Tijdens revalidatie heb ik geleerd mijn dag goed in te delen en stil te staan bij wat ik doe. Ik heb activiteiten die energie vreten als het huishouden en traplopen afgestoten. Ik heb nu een traplift en huishoudelijke hulp, en ik heb een elektrische rolstoel voor als ik erg moe ben. Via het centrum voor thuisbeademing heb ik beademing voor de nachten. Dat scheelt veel energie.”

Zoon Guus ook ziek

“Onze zoon Guus is nu 14 jaar en zit op de middelbare school. Hij gaat er met de elektrische fiets naar toe. Als hij op school moe is, mag hij met de lift. Na school zit hij vaak rustig op zijn kamer te gamen. In het weekend neemt hij voldoende rust, slaapt uit. Normaal gaat hij eens per week recreatief zwemmen. Nu tijdens de coronacrisis heeft Guus meer rust. Hij heeft zijn schoolwerk dat een paar uur per dag kost en verder kan hij digitaal contact houden met zijn vrienden. Hij heeft geen moeite met het niet naar buiten kunnen.”

Toekomst onzeker voor onze kinderen

“Guus heeft nu een apparaatje waarmee de cardioloog hem dag en nacht monitort. In de toekomst krijgt hij een ICD. Dit stellen ze zolang mogelijk uit, maar we weten dat dit eraan zit te komen. Inmiddels weten we dat niet alleen Guus, maar ook onze dochters dezelfde genetische afwijking hebben. De jongste, Carolien van 11 jaar, merkt al dat zij snel moe is en dat zij haar energie goed moet verdelen en rusten heel belangrijk voor haar is.”

Extra voorzichtig tijdens coronacrisis

“Om niet ziek te worden volgen we de maatregelen rondom corona stipt op. We zijn extra voorzichtig met contact buiten de deur. Door onze vermoeidheid kost het thuis blijven niet zoveel moeite. We zijn al gewend om de dagen in een lager tempo in te delen. Wel eet ik extra groente en fruit en neem vitaminepillen zodat mijn gezondheidstoestand optimaal is.”

Meer energie doordat ik nu thuis werk

“Mijn werk als ambulant begeleider doe ik vanuit huis. Ik doe telefonische intakes en kan de contacten met cliënten deels telefonisch onderhouden. Ook is er nu ruimte om e-learnings te volgen. Dat is zeer motiverend om te doen. Ik speel trekharmonica. Optreden in het verzorgingshuis dat ik anders eens per maand een ochtend doe, kan nu niet. Jammer, want het is leuk om te doen.”

“Verder vind ik het heerlijk om in onze tuin bezig te zijn. Bloembollen planten en het zaaien van groente. Hier heb ik nu eindelijk tijd voor. En in de avond fiets ik soms een rondje. Het is ongekend dat ik daar energie voor heb, hier geniet ik echt van. Dan nog blijft er nu meer tijd over om te rusten, dus ik luister goed naar mijn lichaam.”

Mensen helpen met boeken

“Ik heb veel boeken in huis. Toen ik las dat de bibliotheek dicht ging, bedacht ik me dat ik wel boeken kon brengen bij mensen thuis. Mensen geven mij door welk boek ze willen lezen, ik hang in de avond het tasje aan de deur. Na 2 weken haal ik het boek weer op via hetzelfde tasje aan de deur. Het is leuk om te doen en zo help ik mensen een beetje bij het invullen van hun tijd.”

Geen collecte

“Andere jaren was ik in maart en april altijd druk bezig met de collecte organiseren. Ik ben wijkhoofd hier in Zwolle. Op de foto zie je hoe dit er dan uitzag. Dat de collecte dit jaar niet doorging vond ik jammer.  Maar het is een logisch gevolg van de situatie nu. Alle collectanten reageerden vol begrip. Ze hopen dat het later in het jaar alsnog doorgaat. Iedereen wil immers graag geld ophalen voor onderzoek naar hart- en vaataandoeningen en zijn steentje bijdragen.”

 

Hoger risico

“Ik ben niet bang om besmet te raken. Nuchter bekeken heb je pech als je het krijgt of geluk als je het niet krijgt. Maar als we ziek worden dan verwacht ik dat het snel kan gaan. Want we vallen wel in de risicogroep. Daarom doe ik er alles aan wat ik zelf kan doen voor mijn gezondheid. En nu maar hopen dat we het virus snel onder controle hebben.”

Geld voor onderzoek

“Ik hoop dat de Hartstichting veel geld ophaalt voor onderzoek naar het coronavirus. Zo kunnen ze hopelijk voorkomen dat extra kwetsbare groepen zoals hartpatiënten ernstig ziek worden.”

Raakt corona je in het hart?

Steun dan onderzoek naar een betere behandeling van hartpatiënten met corona. Juist nu. 

Geef voor onderzoek

Corona en hart- en vaatziekten

Hartsverhalen in tijden van corona

Hartsverhalen in tijden van corona: Hoe beleven hartpatiënten deze periode?

Coronavirus: vragen en antwoorden

Coronavirus: vragen en antwoorden

Coronavirus: wie loopt risico?

Coronavirus: wie loopt risico?