Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

“Jarenlang wist ik niet dat mijn hartklachten komen door problemen in kleine vaatjes van het hart”

“Jarenlang wist ik niet dat mijn hartklachten komen door problemen in kleine vaatjes van het hart”

“Jarenlang wist ik niet dat mijn hartklachten komen door problemen in kleine vaatjes van het hart”

Netty voelde zich jarenlang vermoeid, kortademig en had vaak pijn op haar borst. Maar artsen konden niks vinden, het was een raadsel. Pas nadat ze zelf een second opinion eiste, weet ze eindelijk waar het probleem zit: bij de allerkleinste bloedvaatjes in haar hart.

Klachten

“Eind 2009, ik was toen 50 jaar, begonnen mijn klachten. Ik had pijn op de borst bij inspanning en soms ook in rust, pijn in mijn nek en bovenrug en maagpijn. Ook was ik steeds moe en kortademig, transpireerde veel en kon ik moeilijk informatie opnemen.”

Overgang of hartklachten

“Zelf twijfelde ik. Zou het de overgang zijn of had ik iets aan mijn hart? Die gedachte was niet heel raar, want hartklachten komen veel voor in mijn familie. Mijn huisarts stuurde me door voor hartonderzoek, maar dat wees niet op hartproblemen. Misschien had ik een burn-out of was het toch de overgang?”

Meerdere keren 112 gebeld

“In de jaren daarna bleven de klachten, ik heb meer dan eens 112 gebeld. Omdat de klachten toen toch op mijn hart wezen, wilde de cardioloog weten of ik vernauwingen had in de kransslagaders van het hart. Ik kreeg een hartkatheterisatie, maar op de beelden waren geen vernauwingen te zien. De cardioloog kon mijn klachten niet verklaren, maar ik werd ook niet verder onderzocht. Ik kreeg alleen bloedverdunners mee.”

Weinig begrip

“De tijd verstreek en mijn klachten werden steeds erger. Ik kon mijn werk als bejaardenverzorgster niet meer volhouden, wat ik heel erg vond. Ook ander soort werk lukte niet meer. Van de bedrijfsarts en mijn omgeving kreeg ik weinig begrip. Daar zit je dan thuis, ziek, maar zonder duidelijke oorzaak.”

Op zoek naar duidelijkheid

“Nou ben ik niet het type dat bij de pakken neerzit en ik speurde het internet af naar een verklaring voor mijn klachten. Ook bezocht ik een overgangsconsulent, want ik wilde eindelijk duidelijkheid. We waren toen al wel 2 jaar verder. Zij vermoedde toch dat het niet de overgang was, maar dat mijn klachten met mijn hart te maken hadden.”

“Op internet stuitte ik op een speciaal hart- en vaatspreekuur voor vrouwen. Daar kon ik vrij snel terecht en opnieuw kreeg ik allerlei onderzoeken. Er bleek wel degelijk iets met mijn hart te zijn en ik zou gedotterd worden. Maar zover kwam het niet, want 2 dagen later lag ik weer in het ziekenhuis met hartklachten.”

Opgelucht

“Opnieuw kreeg ik een katheterisatie en weer zonder resultaat. Gelukkig keken ze toen wel nog verder en heb ik extra onderzoeken gehad. Uiteindelijk kwam daar de diagnose Microvasculaire Coronaire Dysfunctie (MCD) uit, iets wat bij vrouwen vaker voorkomt. Eindelijk was de oorzaak van mijn hartklachten duidelijk, ik was zo opgelucht.”

Kleine vaten niet goed te zien

“Bij MCD heb je problemen in de allerkleinste vaatjes van het hart. Maar ook die kleine vaatjes helpen mee om het hart van bloed te voorzien. En dus ontstaan er ook klachten als ze niet goed werken, vaak net zo heftig als klachten in de iets grotere vaten.”

”Het vervelende is alleen dat ze met een hartkatheterisatie vernauwingen in de grotere kransslagaders wel goed vast kunnen stellen, maar de kleine vertakkingen op die manier niet zien. En ook met andere onderzoeken kunnen ze afwijkingen in de kleine vaatjes maar moeilijk vaststellen. Daarom duurde het bij mij wel 3 jaar. Het zou vrouwen ontzettend veel stress en onzekerheid schelen als de diagnose in de toekomst sneller en gemakkelijker te stellen is.”

Veel impact

“De afgelopen jaren waren fysiek en mentaal erg belastend voor mij en mijn gezin. Door de 112-opnames en de vele onderzoeken leefden we altijd in onrust en bezorgdheid. Met een reïntegratietraject heb ik geprobeerd mijn werk weer op te pakken, maar tevergeefs. Na het werk had ik geen energie meer over voor mijn gezin of andere dingen. Wel heb ik heel veel gehad aan hartrevalidatie. Zo’n 4 maanden ging ik 3 à 4 keer per week naar het ziekenhuis om onder begeleiding aan mijn herstel te werken, dat was best intensief.”

Energie verspreiden

“Mijn leven is wel veranderd. Ik ben iemand die altijd voor anderen klaar staat, maar nu kan ik dat niet meer zoals voorheen. Ik heb nog steeds weinig energie en kan maar weinig inspanning aan. Ook heb ik moeite met concentratie.”

“Om mijn energie over de dag te spreiden gebruik ik een puntensysteem en houd ik regelmatig rustpauzes. Gelukkig heb ik hulp in de huishouding en voor de boodschappen. Koken vind ik erg leuk en dat doe ik nog wel, maar soms moet mijn man het toch overnemen.”

Genieten van kleine dingen

“Gelukkig kan ik veel hobby's nog wel doen: ik fiets en wandel graag en met cardiofitness houd ik mijn conditie bij. Ook onderneem ik graag dingen met mijn familie. Ik heb geleerd te genieten van de kleine dingen in het leven en ben vaak te vinden in de pluktuin, waar ik rust vind en geniet van de natuur.”

“Ik las laatst ergens: de kaarten in het leven worden niet opnieuw gedeeld, des te sneller je dat accepteert, des te sneller je kunt uitblinken in wat je wel in handen hebt.”

Andere vrouwen helpen

“Met mijn ervaring help ik andere vrouwen om met deze ziekte om te gaan. Sinds 2015 draai ik mee bij een lotgenotengroep van het Radboud ziekenhuis, in samenwerking met hun MCD-poli. Ik doe er alles aan bij te dragen aan meer kennis over hart- en vaatziekten bij vrouwen. Zo heb ik mijn ervaring eens gedeeld bij een training die praktijkondersteuners bij huisartsen kregen.”

“Mijn advies aan andere vrouwen met vage klachten is: luister naar je lichaam en ga het gesprek aan met je arts. Wijs hen erop dat hart- en vaatziekten zich bij vrouwen vaak anders uiten, vooral bij MCD.”

Onzeker door late diagnose

“Het stellen van de diagnose heeft bij mij veel te lang geduurd. Het onbegrip van cardiologen en mensen uit mijn omgeving hebben mij echt geen goed gedaan. Ik voelde me niet serieus genomen, terwijl ik zelf heel duidelijk voelde dat er iets niet in orde was. Dat maakte mij onzeker.”

Meer onderzoek nodig

“Het is echt hard nodig dat cardiologen problemen in de kleine vaatjes in het hart eerder en beter herkennen. Zodat je als vrouw niet van het kastje naar de muur wordt gestuurd, maar snel een goede diagnose krijgt. Dat kan veel leed besparen. Nieuw onderzoek naar betere oplossingen kost geld. Daarom steun ik de Hartstichting en collecteer ik jaarlijks in april.”

“En er is dringend behoefte aan goede medicijnen voor deze ziekte. Artsen schrijven nu vaak medicijnen voor die vooral helpen bij vernauwingen in de grotere kransslagaders. Bij de kleine vaatjes zijn deze veel minder goed werkzaam. Ook op dit gebied is daarom nog veel onderzoek nodig.”

Vertel jouw verhaal

Ben jij ook in aanraking gekomen met hart- en vaatziekten en wil je deze ervaring delen? We zijn erg benieuwd naar jouw verhaal.

Deel je ervaring

Steun onderzoek naar hartziekten bij vrouwen

Er is meer onderzoek nodig om hartziekten bij vrouwen eerder te herkennen én te behandelen. Elke bijdrage, groot of klein, is waardevol.

Lees meer over hart- en vaatziekten bij vrouwen

Mogelijk lagere dosis medicijnen voor vrouwen met hartfalen

Mogelijk lagere dosis medicijnen voor vrouwen met hartfalen

Man-vrouwverschillen en de toekomst van hart- en vaatziektenzorg

Man-vrouwverschillen en de toekomst van hart- en vaatziektenzorg

Beter inzicht in hartfalen bij zwangere vrouwen

Beter inzicht in hartfalen bij zwangere vrouwen