Hartfalen door een hartspierziekte: “Met mijn pacemaker kan ik weer meer aan”

“Mijn verhaal begint in 2012, ik was toen pas 50 jaar jong! Ik had veel onduidelijke klachten die ik niet herkende. Ik was ontzettend moe, had hartkloppingen, voelde me vaak niet goed. Eigenlijk dacht ik in eerste instantie dat ik een hele slechte conditie had. Ik 'dwong' mezelf om in beweging te blijven. Maar alles puur op wilskracht, achteraf. Ergens voelde ik wel dat er iets  mis was. Op een bepaald moment werd ik zo ziek dat ik niet meer kon opstaan.”

“De huisarts stuurde me naar het ziekenhuis, waar een hartfilmpje (ECG) werd gemaakt. Dat was niet goed. Na meerdere onderzoeken kreeg ik uiteindelijk de diagnose hartfalen door cardiomyopathie, dit is een hartspierziekte. Mijn hart had nog maar een ejectiefractie van 20%. Bij een gezond hart is dit ongeveer 60 tot 70%, want er blijft altijd bloed achter in de hartkamers. Maar de pompfunctie van mijn hart was dus ernstig verzwakt.”

“Met medicatie, revalidatie en een gezonde levensstijl, lukte het me om weer op 35% te komen. Nog steeds niet optimaal, maar het ging. Na 6 jaar ging ik achteruit en kreeg ik weer dezelfde klachten. Nu herkende ik ze wél. Met nieuwe medicatie verbeterde de pompfunctie langzaam weer naar die 35%”.

“Tot afgelopen jaar, toen ging het weer mis. Een hartspierziekte kan erfelijk zijn, dit is bij mij onderzocht. Maar er is geen erfelijke factor gevonden. Hierdoor is de oorzaak onbekend. Zelf denk ik dat ik te veel van mezelf heb gevraagd. Ik had een hoge werkdruk en ook privé veel stress. In overleg met de cardioloog en de bedrijfsarts ben ik halve dagen gaan werken. Ook kreeg ik er nieuwe medicatie bij. Na zo’n 4 maanden verbeterde de pompfunctie iets, maar helaas te weinig. In december 2024 kreeg ik daarom een pacemaker.”

“Tijdens mijn ziek zijn viel ik in een gat, vol met onzekerheid. Kan ik mijn werk nog wel doen, hoe gaat mijn toekomst eruitzien? Hoe zorg ik voor een betere balans tussen inspanning en ontspanning? Inmiddels ben ik weer begonnen met werken. Ik werk in de zorg, met mensen met een verstandelijke beperking. Eerst halve dagen en nu weer 100%. Ik ben wel klaar met mijn ziekteperiode.”

“Ik heb nu dag en nacht ondersteuning voor mijn hart, en dat merk ik. Ik kan weer meer aan. Voorheen was ik heel moe. Uitgeput, dat is een beter woord. Nu heb ik meer energie. 

“Hartfalen is een ernstige aandoening, waar mensen maar weinig van weten. Daarom vind ik het belangrijk dat er meer aandacht voor komt. Over wat het precies is en over de signalen. Want mensen herkennen deze vaak niet. En ze weten ook niet dat je hartfalen kunt krijgen als je nog jong bent. Toen mijn moeder en ik in het ziekenhuis kwamen, dachten ze dat we voor haar kwamen. Maar het ging om mij! Hartfalen is heftig, daarom vertel ik mijn verhaal.”