Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

Emma kreeg op haar 23ste een herseninfarct: "Ik moest opnieuw leren lopen"

Emma kreeg op haar 23ste een herseninfarct: "Ik moest opnieuw leren lopen"

Emma kreeg op haar 23ste een herseninfarct: "Ik moest opnieuw leren lopen"

Begin januari 2018 heeft Emma (1994) een nieuwjaarsborrel op haar werk. Maar de gezelligheid verandert in 1 klap in angst als Emma zich niet goed voelt. Ze komt slecht uit haar woorden, kan niet meer lopen en haar mond tintelt. Haar collega’s slaan alarm en bellen 112. ‘Te veel gedronken’, concludeert het ambulancepersoneel. Maar zij had maar twee biertjes op. De volgende dag voelt Emma zich nog steeds niet goed.

Loeiende sirenes

“Ik kon niet meer lopen en ik zag alles dubbel. Mijn moeder heeft me naar de huisarts gebracht. Daar vroegen ze of ik met mijn ogen dicht mijn neus aan wilde raken met beide handen. Links ging goed, maar met rechts zat ik er wel 30 centimeter naast. Reden voor mijn huisarts om aan de bel te trekken.

Met loeiende sirenes werd ik alsnog per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Daar werd een CT-scan van mijn hersenen gemaakt. Even later kwam er een arts en hij vertelde dat ik een herseninfarct had gehad. Ik had geen idee wat dat inhield, maar toen ik naar mijn vriend en familie keek en de tranen in hun ogen zag, besefte ik dat het ernstig was. Je hoort zoiets eigenlijk alleen bij oudere mensen, maar wat betekende dit voor mij?”

Een beroerte heeft vaak grote gevolgen. Hoe sneller je een beroerte herkent en 112 belt, hoe sneller de behandeling in het ziekenhuis kan starten. 

Herken jij een beroerte?

Doe de test

Kaartje schrijven

“In de week na m’n infarct was ik jarig, in het ziekenhuis. Mijn peettante is op dezelfde dag jarig, voor haar had ik al een kaartje geschreven voordat ik in het ziekenhuis belandde. M’n moeder gaf me die kaart om er iets bij te schrijven. Ik had altijd een mooi handschrift, ik schreef er ‘en nu schrijf ik zo’ bij.

Dat verschil in beide handschriften is bizar. Het is uiteindelijk wel weer verbeterd, maar zo mooi als vroeger schrijf ik helaas niet meer. Ik vond dat jammer, daarom heb ik een lettertype van mijn vroegere handschrift gemaakt. Zo kan ik mijn oude handschrift toch nog gebruiken.”

Revalideren

“Dat ik nog maar weinig kon, ontdekte ik tijdens de week in het ziekenhuis. Zo kon ik de eerste dagen niet zelf zien, lopen, eten of drinken. Mijn vriend of moeder bracht dan een glas met een rietje naar mijn mond, gaven me eten zoals je baby’tjes eten geeft en hielpen me naar het toilet.

Na de week in het ziekenhuis, ben ik een half jaar gaan revalideren in een revalidatiekliniek. Daar zat ik tussen de bejaarden. Zij leerden opnieuw de was opvouwen, ik wilde vooral leren weer zelf mijn make-up en haren te kunnen doen. Het contrast kon niet groter.”

Blijvende gevolgen

“Gaandeweg werd me duidelijk wat me was overkomen. Een stuk van m’n hersenen was ‘afgestorven’. In mijn geval was er cognitief niets veranderd, ik kon nog goed nadenken gelukkig. Het was puur mijn motoriek die was aangetast. Ik kon m’n rechterbeen moeilijk aansturen en amper schrijven.

Na een half jaar begon ik mijn leven weer wat op te pakken. Ik begon weer met werken en ondernam sociale activiteiten, maar ik raakte snel overprikkeld en had heel veel last van vermoeidheid. Logisch, want de plek in mijn hersenen waar het infarct zat, moet continu worden overgenomen door andere delen. Je bent eigenlijk de hele tijd aan het compenseren, en dat kost heel veel energie.”

Langzaam aan beter

“Inmiddels kan ik na een aantal jaar zeggen dat het veel beter gaat. Ik ben weer volledig zelfstandig, kan weer onwijs genieten van de vele momentjes met mijn vriend, familie en vriendinnen en ik werk weer 24 uur in de week als copywriter.

Aan de buitenkant zie je niets meer aan me, maar toch is het niet meer zoals vroeger. Om half 4 ’s middags is het voor mij gewoon klaar qua energie, dan ga ik even slapen. ’s Avonds heb ik dan nog een fijne avond met mijn vriend en rond 22.00 uur ga ik weer naar bed. We horen altijd van anderen dat het zo knap is hoe we het doen, maar wij weten na ruim 4 jaar inmiddels niet meer beter en vinden ons leven eigenlijk best normaal geworden.”

Ik ben blij met wat wel lukt

“In het weekend gaan vrienden en vriendinnen vaak in de avond borrelen, of naar feestjes en festivals. Dat zit er voor mij niet meer in, maar daar heb ik mijn weg in gevonden. Als mijn vriendinnen ’s avonds afspreken in een grote groep, kom ik gewoon een uurtje langs. Daar kan ik onwijs van genieten. Waar ik voorheen verdrietig was dat ik er ‘maar een uurtje’ bij kon zijn, ben ik nu juist hartstikke blij dat dat uurtje lukt.

En met een kleine groep van 1 of 2 vriendinnen, lukt het soms wel 3 uur. Ik denk dat ik tijd nodig heb gehad om alles in een perspectief te plaatsen en blij te zijn met wat nog wel lukt. Ik weeg alle activiteiten die ik doe tegen elkaar af en vraag mezelf altijd af of iets de energie waard is. Als dat het geval is, kan ik er ook echt van genieten.”

Schuldig

“Soms moet ik dingen afzeggen, omdat ik er simpelweg de energie niet voor heb. Dat blijft moeilijk, ook om uit te leggen. Want waarom kun je wel op vrijdagmiddag lunchen met je zus, maar zaterdagavond niet dineren met je vriendinnen? Voor mensen is het niet altijd te begrijpen dat een lunch zoveel energie kan kosten dat je er de dag erna nog van na kunt ‘genieten’.

Voor mij is een lunch van anderhalf uur in een restaurant met muziek op de achtergrond, veel mensen en geluid ongeveer hetzelfde als een dag flink losgaan op een festival voor iemand zonder hersenletsel. Hoe graag ik ook wil, mijn lichaam heeft daarna rust nodig.”

Lisa, zus van Emma:

“Het blijft confronterend. Als ik een uitstapje maak met Emma, word ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Emma moet regelmatig even gaan liggen, met oordoppen in en een ooglapje op. En na een dag die voor mij heel relaxed is, is zij gesloopt.”


“In de eerste jaren na mijn infarct voelde ik me daar wel eens schuldig over, ook naar mijn vriend. Voor mijn gevoel was ik niet meer de vriendin waar hij verliefd op werd. Qua karakter was ik dezelfde Emma, maar ik kon niet meer gezellig mee op stap en hem een zorgeloos leven geven zoals het eigenlijk hoort te zijn als je zo jong bent als wij.

Hij heeft me doen inzien dat ik nog gewoon mezelf ben. Dezelfde Emma met dezelfde humor en spontaniteit. En dat we eigenlijk nog alles kunnen, ook al moeten we het een beetje aanpassen. Dat ik niet meer tot 5 uur in de ochtend mee op stap ga, verandert daar niets aan.”

Behandeling in Amerika

“Omdat ik in Nederland na een jaar ‘uitbehandeld’ was, ben ik in 2020 naar Utah gegaan, voor een nieuwe baanbrekende behandeling. Cognitive FX heet het. Mijn zus heeft daar destijds een crowdfunding voor opgezet, want zo’n behandeling is duur en wordt niet vergoed.

Ze hebben met een speciale MRI precies in kaart gebracht welke gebieden in mijn hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer in mijn hersenen niet optimaal is. Wanneer je een infarct krijgt, raakt namelijk je hele brein ontregeld. Er zijn gebieden die het ‘dode’ gebied moeten overnemen, zodat je nog kunt functioneren.

Vervolgens is de therapie bepaald en hebben ze de hersengebieden die dat nodig hebben aan het werk gezet. Zo hebben mijn hersenen als het ware nieuwe banen aangemaakt waardoor activiteiten minder moeite kosten. Het heeft me echt geholpen.”

“Na mijn behandeling in Amerika kan ik weer op teenslippers lopen, gek hè, het lijkt misschien iets kleins, maar voor mij is het zoiets groots.”

Angst

“In de eerste jaren na mijn herseninfarct was ik zo bang om het nog eens te krijgen. Omdat er nooit een oorzaak werd gevonden, kon het voor mijn gevoel zo nog eens gebeuren. Ik had voor het herseninfarct al maanden duizel-aanvallen. De artsen denken achteraf dat dat allemaal kleine TIA’s waren, zeker weten doen ze dat niet.

Ik kan gelukkig zeggen dat die angst met de jaren minder is geworden en dat ik er bijna niet meer mee bezig ben. Alleen als ik iets geks voel in mijn hoofd, slaat de angst weer toe. Dan grijp ik meteen naar mijn telefoon om zo snel mogelijk iemand te kunnen bellen als het nodig is.”

Aandacht voor jonge mensen met een beroerte

“Ik vind het zo belangrijk om mijn verhaal te delen, omdat ik wil dat er aandacht komt voor jonge mensen met een beroerte. Ik had zelf alleen verhalen om me heen van mensen die het grootste deel van hun leven al achter zich hadden, terwijl ik voor mijn gevoel nog moest beginnen. Ik miste een lotgenoot.

Daarom was er voor mij al snel één ding duidelijk: ik kon niet stil blijven zitten en accepteren dat ik gehad heb wat ik gehad heb. Een beroerte krijgen is beroerd, dus als ik iets kan doen om het ook maar voor één iemand een klein beetje minder beroerd te maken door mijn verhaal te delen, dan wil ik het doen.”

Lees ook het onderzoek van Frank-Erik de Leeuw (Radboudumc):

Rol van ontstekingen bij herseninfarct op jonge leeftijd

Rol van ontstekingen bij herseninfarct op jonge leeftijd