Hartstichting.nl wordt geladen

“Ik vind mantelzorger een heel zwaar woord”, wuift Ellen. “Daar hebben de meeste mantelzorgers denk ik wel last van. Ik help hem gewoon in de dingen die hij mist”, zegt ze nuchter. "Dat heb je in een normale relatie ook, alleen mijn taken zijn nu wat uitgebreider.

De zorg voor haar man Piet begon in 2015. Terwijl zij nog in bed ligt, hoort ze een harde knal. Ze haast zich uit bed en vindt haar man Piet tegen de wc aangeleund met een scheve mond. Ze belt direct 112. Al snel blijkt dat Piet een zware beroerte heeft gehad.

Rouwproces

Na een periode van intensieve zorg wordt hij overgebracht naar een revalidatiecentrum. “Zijn spraak was gelijk al weg”, vertelt Ellen. “Omdat het lichamelijk steeds wat beter ging dacht ik: het komt nog goed, maar zijn spraak werd niet beter, ook met oefenen is het niet teruggekomen.”

Het nieuws dat Piet aan zijn herseninfarct afasie had overgehouden, een taalstoornis die vaak de oorzaak is van hersenletsel, was een rouwproces volgens Ellen. “Je gaat door allerlei fases. We hebben veel geoefend en hadden veel hoop en verwachtingen. Op een moment besef je dat het niet meer wordt hoe het was.”

“Maar hij is er nog”, zucht ze dan opgelucht. “Mijn man is een positief en blij mens, dit is dan ook mijn redding geweest.”

Mantelzorg kan de band tussen mensen juist versterken, ook in moeilijke tijden.
— Ellen
Ellen (mantelzorger)

Communication is key

Voor het infarct konden zij en Piet goed met elkaar praten. Nu moesten ze zoeken naar een nieuwe manier van communiceren. Dat was een uitdaging. Goed communiceren is belangrijk, maar weet ook dat dit aan het begin lastig zal zijn. Zo tipt ze gebruik hulpmiddelen of communiceer met handgebaren. “Gelukkig vinden we daar ook onze weg in”, zegt Ellen. “Hij begrijpt veel, maar communicatie met anderen kan soms nog lastig zijn. Ik ga vaak overal mee naartoe en mijn zorgtaken zijn wat uitgebreider dan die van andere stellen."

Leuke dingen doen

Die zorg gaat het koppel goed af. “Ik denk dat onze verbondenheid en connectie met elkaar alleen maar is gegroeid door wat ons is overkomen”, vertelt Ellen. “We hebben onze weg gevonden. We vinden het leuk om erop uit te gaan, samen lekker te eten en we gaan graag op vakantie”, glimlacht Ellen. “Ik ben blij dat hij nog bij me is”, stelt ze.

Haar eigen leven staat overigens ook allesbehalve stil. Naast de zorg die Ellen voor haar man draagt, werkt ze nog drie dagen in de week en daarnaast zet ze zich in voor andere mensen met afasie. “Dat is voor mij heel fijn want dan ben ik gewoon Ellen de collega.”

Schuldgevoel

Haar sociale leven is wel iets anders. Ellen vertelt dat ze het lastig vindt om tijd met vrienden door te brengen. “Dan besef ik me des te meer dat Piet die vrijheid niet meer heeft, maar die gun ik hem zo”, zegt ze zacht. Ze veegt een traantje weg en glimlacht: “Af en toe komt iemand koffie met hem drinken. Dat waardeer ik enorm, dan is hij er ook even uit. Ik voel me heel verantwoordelijk voor hem en voor zijn geluk, dat vind ik soms erg lastig”, zucht ze.

Dag van de mantelzorger

Op 10 november is het de dag van de mantelzorger. Hoewel Ellen de naam dus niet zo ziet zitten, heeft ze wel advies voor mensen die hetzelfde meemaken. “Open communiceren is denk ik heel belangrijk. En het zien van elkaar als gelijkwaardige partners. Dat vond ik lastig in het begin, omdat hij van mij afhankelijk was, maar dat lukt nu wel beter. Dit is heel belangrijk.”

Ellen hoopt dat de dag van de mantelzorger bewustwording creëert en mensen aanspoort om zorg en steun te bieden aan hun naasten wanneer dat nodig is. “Iedereen wordt een keer mantelzorger, denk ik. Je moet uiteindelijk voor je ouders of je geliefden zorgen. Zie het als een daad van liefde en toewijding, die de band tussen mensen kan versterken, zelfs in de moeilijkste tijden.”