Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

“Een lange weg naar een nieuw hart"

22 augustus 2021
“Een lange weg naar een nieuw hart"

“Een lange weg naar een nieuw hart"

Schelte is vrijwilliger bij de Hartstichting. Al op jonge leeftijd kreeg hij te horen dat hij een hartspierziekte heeft. De klachten werden in de loop der jaren steeds erger, en een donorhart was de enige oplossing. Na zo'n 3 jaar wachten kreeg hij eind 2020 een nieuw hart. Hij vertelt openhartig over de periode vóór en na de harttransplantatie.

“De hartspierziekte die ik had heet hypertrofische cardiomyopathie. Dit houdt in dat een groot deel van de hartspier verdikt is waardoor de hartholte kleiner is. Per keer pompt het hart minder bloed rond. Ik merkte dat ik niet zoveel kon als leeftijdsgenoten.”

Energie goed verdelen

“Op het eerste gezicht zag je niet dat ik ziek was. Als ik iets ondernam of naar een feestje ging moest ik dagenlang herstellen. Een baan met vaste werkdagen kon ik daarom niet aan. Wel was ik blij met mijn vrijwilligerswerk bij de Hartstichting, omdat je hiervoor je eigen tijd indeelt. Ook sportte ik af en toe, wel op mijn eigen tempo. Ik gebruikte een hartslagmeter, want bij een te hoge hartslag was er een risico op een hartstilstand.”

Hoopvol wachten op een geschikt hart

“Jaren was ik redelijk stabiel, maar in 2017 werd mijn hart steeds slechter. Om in aanmerking te komen voor een donorhart is een uitgebreide screening nodig. Toen ik die gehad had, begon het lange en hoopvolle wachten op een geschikt hart. Een onzekere periode die veel impact had op mij en de mensen om me heen. Het voelde als een lange kronkelige weg met veel obstakels. Zo kreeg ik het advies om altijd in de buurt van mijn woonplaats te blijven. Want dan kun je snel in het ziekenhuis zijn bij een geschikt hart. En ondertussen moest ik er ook voor zorgen dat ik fysiek fit bleef. Gelukkig had ik veel lieve mensen om me heen. En telkens was er dat ene lichtpuntje: een nieuw hart.”

Kritiek moment

“Na een griep was mijn hart sterk verzwakt. Mijn pompfunctie daalde van 15% naar 9%. Dat is een kritieke waarde. Een steunhart was de enige oplossing op dat moment. Het plaatsen hiervan is een risicovolle operatie. Mijn cardioloog zei: 'Pas als je op tafel ligt weten we of er ruimte voor is, en of het kans van slagen heeft.' De operatie duurde maar liefst 12 uur, en enkele dagen later werd ik wakker met een kabel uit mijn buik. De operatie was geslaagd en zo kon het wachten op een donorhart met 1,5 jaar verlengd worden."

Lang verwachte telefoontje

“Op 1 november 2020 ging om 0.30 uur de telefoon, een onbekend 06-nummer. ‘U spreekt met de dienstdoende cardioloog van het UMCG. Er lijkt een geschikt hart voor u te zijn binnengekomen, maar houd er rekening mee dat dit tot op het laatst kan worden afgewezen’. Zo'n 45 minuten na het telefoontje kwam ik aan in het UMCG en werden de voorbereidingen voor een harttransplantatie getroffen. De volgende ochtend kreeg ik groen licht.”

Spannende dagen

“Ik zal nooit afscheid nemen van mijn vrouw en familie, dat vertik ik. Ik zeg bij elke operatie ‘tot straks’ en dat deed ik nu dus ook. De transplantatie zelf verliep goed, maar toen volgden enkele spannende dagen. Bepaalde bloedwaarden waren niet in orde, wat kan wijzen op bloedstolsels. Dus moest ik opnieuw naar de operatiezaal. Ook moest ik 8 dagen aan de nierdialyse, mijn nieren konden al het extra vocht dat ik had gekregen niet verwerken. En toen dachten ze ook nog even een bloedpropje in de hersenen te zien. Gelukkig viel het achteraf allemaal mee. Maar vooral voor mijn vrouw en familie waren deze 9 dagen op de intensive care een akelige ervaring.”

Onverwacht sterk lichaam

“Nadat ik eenmaal naar de verpleegafdeling mocht, waren de artsen verbaasd hoe snel ik vooruit ging. Mijn lichaam bleek behoorlijk sterk te zijn. Maar ik moest wel alles opnieuw leren. In het begin kostten bijvoorbeeld zitten in een stoel en eten al veel energie. Met fysiotherapie leerde ik weer lopen en na 6 dagen mocht ik weer gewoon douchen. Een verademing. Na 9 dagen kwam er fantastisch nieuws: ik mocht verhuizen naar Beatrixoord in Haren voor verdere revalidatie.”

Opnieuw mijn hart leren kennen

“Op kerstavond 2020 kwam ik thuis na 4 intensieve weken Beatrixoord. Toen begon ook het mentale proces van verwerking en wennen aan een nieuw hart. In Beatrixoord luisterde ik elke avond 15 minuten met een stethoscoop naar mijn hart. Ik was heel verwonderd dat mijn hart zo zachtjes klopte. Heel iets anders dan de zware ritmestoornissen die ik gewend was. Inmiddels voel ik me meer vertrouwd met mijn hartslag.”

Niet druk maken


“Het eerste jaar na een transplantatie is gewoon een heftig jaar. Ik krijg nog steeds veel onderzoeken en heb al 13 keer een biopt gehad. Hiermee controleren ze of er geen afstoting plaatsvindt.De scores zijn tot nu toe prima. De cardioloog vertelde dat ik ook vast een keer een minder goede uitslag krijg, maar dat is niet erg. 'We hebben een goed gevulde gereedschapskist' was de reactie. Zo'n reactie helpt mij om me ook niet heel erg druk te maken. Ook slik ik nog dagelijks zo'n 35 medicijnen. Die worden langzaam afgebouwd.”

Uitkijken naar een nieuw leven

“Ik geniet zo ontzettend van hoe ik mij nu al voel. Ik kan nu zoveel meer op een dag dan vroeger. Nu lukt het me om te trainen bij de fysio, te stofzuigen, eten te koken én een half uur te wandelen. Verder hoop ik na het eerste jaar een paar dagen te kunnen werken en wat te sporten bij een vereniging. Maar eerst mijn weerstand goed opbouwen. Het gaat goedkomen. Ik kijk uit naar een ander leven!”

Schelte over zijn vrijwilligerswerk

“Ik wilde altijd graag een bijdrage leveren aan de maatschappij, me nuttig voelen. Daarom was ik blij dat ik was regioleider kon worden voor de Hartstichting in Friesland. Dan ben je het aanspreekpunt voor collectanten en organisatoren. Je kunt je eigen tijd indelen. Bij een mindere dag hoefde ik geen verantwoording af te leggen aan mijn baas.”

“Ook haalde ik veel voldoening uit het contact met de andere vrijwilligers voor de collecte. Ik dacht mee over het organiseren van avonden voor collectanten en acties op evenementen. Ik heb veel bijzondere mensen ontmoet. Iedereen heeft wel een verhaal. De passie waarmee mensen zich inzetten is hartverwarmend.”

> Word ook vrijwilliger voor de collecte

Deze video maakten we in 2015, in de tijd dat Schelte nog geen donorhart had. Hij praat heel openhartig over zijn jeugd en hartziekte.

Meer lezen

Word vrijwilliger

Word vrijwilliger

Harttransplantatie

Harttransplantatie