Dayenne heeft een complexe hartafwijking. "Fijn dat ik veel steun krijg, want het is mentaal best zwaar."

“Ik weet niet of ik mij meer zorgen maak dan anderen. Maar ik weet wel dat een simpel griepje en dus ook corona mij fataal kan worden vanwege mijn hartaandoening, een eenkamerhart. Het is niet dat ik een groter risico heb om virussen of bacteriën op te lopen. Maar er wordt veel van je hart gevraagd als je besmet raakt en koorts hebt. Daardoor heb je meer kans op complicaties.”

“Van de cardioloog heb ik extra regels meegekregen: zo min mogelijk fysieke contacten met vrienden, familie, thuiswerken en zo min mogelijk tot geen boodschappen zelf doen. Lastig, want ik wil voor mezelf zorgen en vind het moeilijk dingen uit handen geven. Ik werk 3 dagen in het Amsterdam UMC en 2 dagen thuis. Geregeld geef ik lezingen waarvoor ik de deur uit moet. Dat valt compleet weg. Thuis werken ben ik wel gewend, maar nu gaan alle werkzaamheden volledig online. Je merkt dat je wereld kleiner wordt. Maar het contact met anderen wordt naar mijn idee wel sterker.”

“De aanloop naar de ‘intelligente lockdown’ en de eerste week daarna was ik wel angstig. Mijn vriend was toen nog op wintersport. Ik had toen veel app- en videocontact met hem, maar ook met vrienden, familie en mijn specialist. Mentale steun is echt belangrijk. Ik kan soms echt een paniekaanval krijgen of overvallen worden door een moedeloos gevoel. Dit mag er van mezelf zijn, maar ik verlang van mezelf evenals ook van mijn dierbaren dat ik niet te lang in dit gevoel blijf hangen, vertrouwen te hebben dat het allemaal wel goed komt.”   

“Als ik toch echt zelf een boodschap nodig heb, ga ik het liefst tijdens het 'ouderenuurtje'. Dan ben ik wel bang weggestuurd te worden, al ben ik mogelijk veel kwetsbaarder dan veel ouderen. Deze beeldvorming maakt mij wel kwaad. Het kabinet praat over kwetsbare ouderen, maar ze zouden wat mij betreft ook vaker mogen spreken over de (jong)volwassenen die leven met een chronische ziekte. Dat zou mij het gevoel geven dat wij ook door deze maatschappij gezien worden.”

“Als communicatieadviseur bij het Amsterdam UMC ben ik druk bezig geweest om patiënten van het Hartcentrum en mensen met een hoog risico informatie te geven over het coronavirus. Ik ondersteun projecten waarbij patiënten worden voorzien van tablets en smartphones zodat ze in contact kunnen staan met het thuisfront.”

“Ook heb ik mijn eigen doelgroep, volwassenen met een aangeboren hartaandoening, gevraagd of ze nog informatie over hun ziekte misten. Lastig bleef het wel om antwoorden te vinden. De eigen specialist kent de patiënt toch vaak het beste. Maar die durven ze nu juist niet te bellen. Ze zijn bang dat hun arts te druk is.”

“Een aantal van mijn collega's heeft zelf het virus. En ik hoor geluiden dat er mensen binnen de risicogroep zijn die zich ziek voelen. Maar we weten niet zeker of dit om het coronavirus gaat, want ze zijn niet getest. Gelukkig kunnen ze wel thuis uitzieken.”

“De afgelopen weken werd ik wakker door een nare droom dat ik dood ga door corona. Of dat ik thuis een ritmestoornis heb en ik niet naar het ziekenhuis durf wegens het virus. Of omdat ik denk dat de zorg voor corona en acute patiënt niet goed in balans is. Doorgaans maken deze ‘what ifs’ mij niet veel vrolijker. Ik weet dat ik in acute situaties altijd hulp zoek. Corona of niet. Ik wens dat iedereen in een acute situatie hetzelfde doet. De dokters zijn er nog steeds voor ons.”

“Ik ervaar de laatste tijd wel wat meer klachten. De voor mij bekende ritme problematiek, hoofdpijn en milde kortademigheid. Ik wijt het aan stress en onrust. Dit accepteer ik en ik leef gewoon even op halve kracht.”

“Goddank word ik iedere dag wakker, schijnt buiten de zon, heb ik te eten, een zorgzame vriend, vrienden en familie die voor mij klaar staan. Heb ik werk en sport voor de dagelijkse afleiding. Wat mij ook opvalt is dat ik meer tijd heb om het huis op te ruimen en de tijd kan nemen om een maaltijd te koken.”

“Ik merk dat we als familie en vrienden onderling meer in contact staan door met elkaar te (video)bellen. De contacten met mijn collega's worden menselijker. Je stelt elkaar nu vaker de ‘normale’ vraag ‘hoe is het met je’? Iets waar ikzelf misschien minder aandacht aan besteed omdat ik al snel op kan gaan in de waan van de dag.”

“Ik denk dat deze periode veel aanpassingsvermogen vraagt van mensen. Zelf ben ik dat gewend. Door mijn ziekte heb ik geleerd een andere afslag te nemen als het pad waarop ik loop niet gaat. Dit is niet makkelijk. Maar wat moet, dat moet. Roeien met de riemen die je hebt zeg maar.”