Stel direct je vraag
Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

“Ik hoorde na de medische keuring dat ik een hartruis had”

“Ik hoorde na de medische keuring dat ik een hartruis had”

“Ik hoorde na de medische keuring dat ik een hartruis had”

Maurice is 38 als hij na een medische keuring doorverwezen wordt naar de cardioloog. Als hij te horen krijgt dat hij een erfelijke hartafwijking heeft en een operatie nodig is, hakt dat er behoorlijk in. Later verwerkt hij zijn ervaringen in een boek.

Hartruis bij medische keuring

“Mijn werkgever stuurde me naar een medische keuring. Alle collega’s met een hoge leidinggevende functie mochten deze keuring ondergaan. Ik voelde mij op dat moment gezond, had nergens last van. Maar tijdens de keuring hoorden ze een ruisje op mijn hart.”

“Ze vertrouwden het niet. ‘Ga maar naar je huisarts, die stuurt je waarschijnlijk door naar de cardioloog’, zo kreeg ik te horen. Ik kreeg daarnaast het advies om 8 kilo af te vallen en te stoppen met roken.”

Van alles mis met het hart

“Bij de cardioloog bleek dat de hartruis niet onschuldig was. Mijn hartklep functioneerde niet goed en de cardioloog constateerde een verdikking bij mijn hartspier. Ook mijn bloeddruk was te hoog. Ik moest medicijnen gaan slikken. Dat heb ik gedaan en na een tijdje leek alles weer normaal. Ik mocht stoppen met de pillen.”

Een operatie was de enige optie

“Toch merkte ik dat het niet goed zat. Bij het sporten raakte ik een paar keer snel buiten adem, en had dan een hele hoge hartslag. Daarom ging ik terug naar de cardioloog.”

“Het werd een lang traject van vele onderzoeken in verschillende ziekenhuizen. Uiteindelijk kreeg ik te horen dat een operatie mogelijk een oplossing was. Het leek alsof ik daar zelf nog een keuze in had. Maar een ruime week later was de operatie een feit, niks geen keuze, het moest gebeuren. En dat hoor je dan niet in een persoonlijk gesprek met je cardioloog, zoals beloofd, maar via een onpersoonlijke brief.”

Je leven op z’n kop

“Het bleek best een ingrijpende en risicovolle ingreep te zijn. Het was nodig om een paar millimeter van mijn hartspier af te snijden en mijn hartklep te repareren. Toen ik dit hoorde stond mijn leven wel even op z’n kop. En niet alleen voor mij, maar ook voor mijn vrouw en kinderen. En niet te vergeten voor mijn ouders, broertjes en mijn zus. Het woord erfelijkheid was namelijk ook gevallen.”

“Voor de operatie zelf was ik gek genoeg niet bang. Ik had alle vertrouwen in de artsen. Maar toch was het afscheid voordat ik de operatiekamer in ging heel emotioneel.”

Weer sporten

“Gelukkig ging de operatie goed. Na ongeveer een week mocht ik naar huis. Na 2 weken heftige spierpijn thuis ben ik steeds meer gaan wandelen. Na 8 weken kreeg ik een oproep voor hartrevalidatie en kreeg ik tweemaal per week fysiotherapie. Heerlijk.”

“Ik merkte dat het snel beter ging. Ik kon ook het sporten weer oppakken. Ik fiets, ik loop hard en ik tennis. Alleen heel intensief sporten mag ik niet meer. Zo speel ik bijvoorbeeld alleen de dubbels bij tennis en mag ik geen single meer spelen.”

Regie ligt bij jezelf

“Persoonlijk heb ik ervaren dat je zelf heel assertief moet zijn bij de artsen. De communicatie is niet optimaal en je moet zelf veel uitzoeken. Een groot stuk deskundigheid wordt bij de patiënt gelegd in plaats van bij de arts. De regie ligt bij jou, wat me nog steeds bevreemdt.”

“Zelf ben ik gelukkig in staat om voor mezelf op te komen en om door te vragen. Maar ik ben er wel van geschrokken. Want je kunt dit niet van iedereen verwachten. Binnen het ziekenhuis zou er iemand moeten zijn die het proces in de gaten houdt en de patiënt begeleidt.”

Erfelijk

“Er is waarschijnlijk sprake van een erfelijke factor. Maar ik ben de 1e in de familie die dit heeft en ze hebben het gen nog niet kunnen vinden. Dat maakt het ingewikkeld. Mijn ouders zijn uitgenodigd om op controle te komen. Mijn dochters zijn nog te jong, zij kunnen vanaf hun tiende jaar onderzocht worden."

“Het feit dat mijn aandoening mogelijk erfelijk is, zorgde voor veel onzekerheid in ons gezin en de rest van de familie. Daarom vind ik het zo belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt. Als in mijn geval ontdekt wordt welk gen afwijkend is, kunnen ze andere familieleden testen of ze ook drager zijn. Heel goed dat de Hartstichting geld steekt in dit soort onderzoek.”

Genieten van elke dag

“De hartaandoening heeft me meer positieve dan negatieve dingen gebracht. Ik ben intenser van het leven en mijn omgeving gaan genieten. Natuurlijk wel vreemd dat je eerst iets vervelends moet meemaken."

“Vlak voor de operatie heb ik een soort bucketlist gemaakt. Dingen die ik nog voor de operatie wilde doen. Het is gelukt om er 4 van de 5 te realiseren. Nu geniet ik meer van het leven, omdat ik weet dat het zo over kan zijn. Ik stel dingen niet uit, doe het gewoon gelijk. Dat gevoel om te genieten van elke dag probeer ik vast te houden. Mijn slogan is dan ook YOLT (You Only Live Twice).”

Boek over mijn ervaringen

“Zelf had ik veel praktische en emotionele vragen voor de operatie. Soms was het best moeilijk een antwoord hierop te krijgen. Later kwam ik in de wachtkamer een man tegen die ook een hartoperatie moest ondergaan. Hij had precies dezelfde vragen. Ineens realiseerde ik me dat mijn ervaringen waardevol konden zijn voor anderen en ik besloot een boek te schrijven.”

“Het schrijven hielp mij goed om alles een beetje verwerken. In mijn boek Recht uit het hart vertel ik over de emotionele rollercoaster waarin ik met mijn gezin in terechtkwam, welke bijzonderheden ik allemaal ben tegengekomen en hoe de communicatie met de artsen verliep. Ook kun je mijn ervaringen van direct tot enkele maanden na de operatie lezen.”

Vertel jouw verhaal

Ben jij ook in aanraking gekomen met hart- en vaatziekten en wil je deze ervaring delen? We zijn erg benieuwd naar jouw verhaal.

Deel je ervaring

Lees meer over erfelijkheid

Erfelijk hoog cholesterol

Erfelijk hoog cholesterol

Hart- en vaatziekten in de familie

Hart- en vaatziekten in de familie

Erfelijkheid

Erfelijkheid