Naar content

Hier komen de NAW-gegevens formulieren

Groot onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen van start

3 september 2020
Groot onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen van start

Groot onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen van start

3 september 2020

De Hartstichting en Stichting Hartekind steken samen € 3 miljoen in nieuw groot onderzoek naar het eerder herkennen en beter behandelen van de gevolgen van aangeboren hartafwijkingen. Het doel is dat meer mensen met een bouwfoutje in hun hart gezond oud worden.

Steeds meer patiënten

Ongeveer 1 op de 125 baby’s wordt geboren met zo’n bouwfout. De ernst verschilt: het kindje kan een kleine of grote afwijking hebben. Dankzij de betere zorg en operaties op jonge leeftijd, zijn de overlevingskansen van deze kinderen sterk verbeterd.

Kindercardioloog en onderzoeksleider Wim Helbing (Erasmus MC):

"Veel van deze kinderen krijgen later in hun leven te maken met hart- of vaatproblemen. De pompkracht van het hart gaat bijvoorbeeld achteruit, of er ontstaan ritmestoornissen. We begrijpen nog niet goed genoeg hoe dat kan. Dankzij de nieuwe onderzoeksfinanciering kunnen we dit nu verder onderzoeken, zodat we beter weten wat we eraan kunnen doen."

Het aantal volwassenen met een aangeboren hartafwijking groeit al jaren. Dit zijn er naar schatting zo'n 50.000.

Persoonlijk risico beter inschatten

Over 5 jaar is het onderzoek afgerond. Dan willen de wetenschappers dat patiënten betere informatie krijgen over hun persoonlijk risico op hartproblemen. Dat risico varieert sterk per persoon, want er zijn veel verschillende bouwfouten van het hart. Ook het soort operatie dat iemand heeft ondergaan kan dit risico beïnvloeden.

Gegevens samenvoegen

De onderzoekers willen de behandeling ook beter kunnen afstemmen op de specifieke situatie van elke patiënt. Helbing: "Nu is er een aparte database met gegevens over jonge hartpatiënten. Die gaan we samenvoegen met de database voor volwassen patiënten. Zo krijgen we veel beter zicht op de gevolgen op de lange termijn van behandelingen bij jonge kinderen."

Zinzy (11) vertelt

Zinzy is geboren met een bouwfoutje in haar hart. Ze vertelt in deze video wat dit voor haar betekent en wat zij hoopt voor andere kinderen die in de toekomst geboren worden met een hartafwijking.

Op zoek naar antwoorden

Wat gaat er mis?

De wetenschappers gaan heel kleine stukjes hartspier en bloedvaten onderzoeken, die tijdens een operatie zijn weggehaald. Hierdoor hopen ze beter te begrijpen wat misgaat in een hart met een aangeboren hartafwijking.

Zelf herstellen van de hartspier mogelijk?

De wetenschappers proberen ook om de hartspier te leren zichzelf te herstellen, zoals dat bij sommige dieren van nature al gebeurt. Dit kan uiteindelijk nieuwe behandelingen opleveren.

Wat is het effect van sporten?

Het team zoekt oplossingen voor dingen waar patiënten in de praktijk tegenaan lopen, bijvoorbeeld wat het effect is van sporten en beweging op hun hart.

Innovatieve technieken

Het team maakt gebruik van technische innovaties, zoals 4D-flow-MRI. Met deze MRI zijn bewegende driedimensionale beelden te maken van het hart. Ook de bloedvaten die het bloed naar het lichaam en de longen brengen komen goed in beeld. Dit kan helpen om beter te begrijpen waarom de werking van het hart op de lange termijn achteruit gaat, als je geboren wordt met een bouwfout in dit deel van je hart.

Grote landelijke samenwerking 

Onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen is heel complex. Het is nodig dat er veel experts met elkaar samenwerken. 

Rebecca Abma-Schouten, manager Onderzoek & Zorginnovatie:

"We kunnen alleen grote stappen zetten als we onderzoekers, (kinder)cardiologen en hartchirurgen bij elkaar brengen. Er is kennis en expertise nodig van het kinderhart, maar ook van volwassenen. Dit onderzoek duurt ongeveer 5 jaar, maar daarna houdt het niet op. We willen dat de onderzoekers in de toekomst blijven samenwerken en nieuwe projecten starten."

Meer over de subsidie en samenwerking

In totaal krijgt dit onderzoek € 3 miljoen subsidie. De Hartstichting investeert € 2,5 miljoen en Stichting Hartekind € 0,5 miljoen.

In het onderzoek werken  meerdere academische ziekenhuizen en onderzoeksinstituten samen. De onderzoeksleiders zijn:

  • prof. Wim Helbing (Erasmus MC)
  • prof. dr. Jeroen Bakkers (Hubrecht Instituut, Utrecht)
  • prof. dr. Mark Hazekamp (LUMC Leiden)

Meer over het onderzoek

Voor pers en media

Op de speciale nieuwssite voor pers en media vind je alle actualiteiten, persberichten en dossiers over de Hartstichting. 

> Lees het laatste nieuws