Zorg voor kinderen met een Hartafwijking Professionals

Ideeën voor kinderen en jongeren

• Vertaling van kanjerketting voor kinderen met aangeboren hartafwijking
  (bijvoorbeeld verhalenboom met knuffeltjes/kaartjes), of voor alle kinderen met een chronische aandoening.
• Beschikbaar stellen boekje Hartsvriendjes en/of knuffel Kris Krokodil aan pedagogisch medewerkers om uit te delen aan de kinderen bij opname.
• Nationale website, maken i.s.m. sectie kindercardiologie en patiëntenvereniging.
• Voorbereidingsmaterialen pre-OK, zeker met aandacht voor drains.
  + grote Kris Krokodil hiervoor maken
  + losbladig boek
• Spelletjes voor verwerking.
• Voorlichtingsmateriaal, voorlichting gericht op oudere kinderen (8 tot 18 jaar),
  ook voor poli.
• Vertaling van de brochure 'Leven met een aangeboren hartafwijking' voor
  kinderen/ jongeren 8-18 jaar: brochure is nu geschreven voor ouders ook mooi
  als er materiaal is voor kinderen/jongeren zelf.
• Dagboekje voor oudere kinderen, waarin ze zelf ook dingen kunnen toevoegen.
• Dagboekje ook beschikbaar stellen buiten IC, verpleegafdeling voor kinderen met een hartafwijking.
• Dagboek aanvullen met leefregels/onderzoeksverslagen.
• Transitie in de zorg: bevorderen zelfstandigheid van jongeren, weerbaarheid, depressiviteit/somberheid: methodiekontwikkeling voor chronisch zieke jongeren
  op dit terrein.
• In de watten leggen van gezin om ze even uit de dagelijkse zorgen te halen, zoals een Opkikkerdag.
• Voor oudere kinderen: contactmomenten/groepsgesprekken
  over gezonde leefstijl.
• Verwerkingsspel 13-15 jarigen: zoals project Op Koers van VU: groepssessies waarbij met behulp van een bordspel thema's aangekaart worden waar jongeren tegen aan lopen 
   
  

Ideeën voor broers/zussen

• Lotgenotendagen voor broertjes en zussen van chronisch zieke kinderen: hoe moet ik omgaan met…
• Forum / internetpagina voor broertjes en zussen.
• Voorbereidingsmaterialen voor broertjes en zussen.
• Opkikkerdag voor broertjes en zussen.
• Weekeinden voor broers en zussen, zoals MS-stichting.

Ideeën voor ouders

• Ondersteuningsmateriaal/cursussen voor ouders m.b.t. (opvoeding) kind met een chronische ziekte, broers en zussen.
• Folder met adviezen voor ouders m.b.t. opvoedingsvraagstukken
• Paspoort waarin vermeld staat in begrijpelijke taal wat er met het kind is en waarvan kopie gegeven kan worden aan omgeving (zie ideeën voor omgeving).
• Materiaal om kind voor te bereiden.
• Kaartjes over endocarditisprofylaxe (niet meer verkrijgbaar?)
• Brochures over AVSD, hypoplastisch rechterhart.
• Ondersteunend traject voor overbeschermende ouders.
• Databank van gespecialiseerde zorg thuis, opvang door mensen met verpleegkundige expertise.

Ideeën voor zorgverleners

• Symposium/ontmoetingsdag voor verschillende centra: voor verpleegkundigen/ nurse practisioners/ pedagogisch medewerkers/maatschappelijk werkenden
  m.b.t. kinderen met aangeboren hartafwijking en hun omgeving.
• Uitwisseling tussen consultatiebureau en verpleegkundigen ziekenhuis.
• Twee keer per jaar (of vaker) nieuwsbrief met nieuwste ontwikkelingen op gebied van aangeboren hartafwijkingen voor verschillende soorten zorgverleners: verpleging, pedagogische medewerkers, maatschappelijk werk.
• Inspelen op specifieke problemen met voeding na een hartoperatie en zorgen voor aantrekkelijke hapjes.
• Aandacht voor ontwenning na lange IC periode.
• Aandacht voor opbouw en indeling van afdelingen.
• De keerzijde van eenpersoonskamers voor patiënten is dat het leereffect van kinderen onderling doordat ze zagen wat er met anderen gebeurde is verdwenen.
• Beschrijving van 'ketens', alle stappen rondom een bepaalde aandoening, voor verpleegkundigen, artsen, ouders/kinderen.
• Onderwijsdag voor fellows.
• Landelijke database (a la Concor).
• ICT ondersteuning voor uitgebreide database, inclusief koppeling met kinderthoraxchirurgische gegevens.
• Faciliteiten scheppen voor landelijke vergelijkbaarheid, complete registratie voor katheterisatie.
• Invoering van nurse practitioners in alle centra helpen mogelijk te maken.
• Uitbreiding van transmurale zorg ondersteunen, bijvoorbeeld gericht op periode volgend op ontslag uit het ziekenhuis.
• Ondersteunen van congenitale hartcentra.
• Mobiele echoapparaten t.b.v. buitenpoli' s (genoemd door twee centra,maar ook afgeraden door twee centra).
• Sponsoring van kleding voor jonge kinderen in het ziekenhuis: rompertjes, sokjes, pyjama's.

Ideeën voor leerkrachten

• Informeren van leerkrachten van kinderen die in behandeling zijn, d.m.v. informatiebijeenkomst in het ziekenhuis.
• Begeleiden van scholen waar kind met een pacemaker/ICD naar toe gaat.
• Ontwikkelen van bijvoorbeeld workshop in samenwerking met onderwijskundige dienst van ziekenhui(s)(zen).
• Ideeën voor omgeving (verdere familie/vrienden/ collega's/ werkgever)
• Informatiemateriaal waarin uitgelegd wordt wat er aan de hand is. Omdat elk kind uniek is en veel hartafwijkingen toch weer verschillend zijn zou het de uitdaging zijn een concept te ontwikkelen waarin het specifieke verhaal van dat kind verwoord
  kan worden en wat dan gegeven kan worden aan relevante mensen in de omgeving.

Overige ideeën

• Bijdrage om voortbestaan Sinus mogelijk te maken, indien nodig.
• (Samen met) patiëntenverenigingen eisen van kwaliteitszorg, naar voorbeeld van zorg in USA (Houston, Mayo Clinic) en UK.
• Samenwerking zoeken met paardenevenement Jump.