Uw kind heeft een hartafwijking

Sinds de komst van de kinderhartchirurgie in 1957 is veel veranderd. Begin 20e eeuw werd slechts 15% van de baby's met een aangeboren hartafwijking ouder dan 20 jaar. Tegenwoordig bereikt 85% de volwassen leeftijd. 

Toch zijn cardiologen voorzichtig met uitspraken over de levensverwachting. Er zijn nog veel vraagtekens over de lange termijn gevolgen. De levensverwachting hangt af van:

• de complexiteit en ernst van de hartafwijking
• het succes van operatie(s) 
• mogelijke restafwijkingen na een operatie

Tussen 16 en 18 jaar wordt een kind overgedragen aan de afdeling (volwassenen)cardiologie. De controles bij volwassenen zijn vooral gericht op het ontdekken van restafwijkingen en de gevolgen voor de functie van het hart.

Restafwijkingen
Bij iedereen die op jonge leeftijd een operatie heeft ondergaan, bestaat de kans op restafwijkingen. Deze kunnen vlak na een operatie optreden, maar ook vele jaren later. Sommigen krijgen tussen de 20 en 30 jaar opeens last van beperkingen.

Welke restafwijkingen komen het meest voor?

Hartritmestoornissen
Hartritmestoornissen kunnen ontstaan door:

• littekenweefsel na een operatie
• hartfalen
• lekkage van een hartklep

Deze afwijkingen verstoren de normale stroom van elektrische prikkels en leiden zo tot ritmestoornissen.

Lees meer over hartritmestoornissen

Hartfalen
Bij hartfalen schiet de pompfunctie van het hart tekort. Dit kan ontstaan door de hartafwijking zelf, bijvoorbeeld omdat het hart gedurende langere tijd extra inspanning moet leveren.

Hartfalen komt vaker voor bij de meer ingewikkelde aangeboren hartafwijkingen.

Lees meer over hartfalen

Lekkende hartklep
Een lekkende hartklep komt voor bij alle aangeboren hartafwijkingen. Vaak als gevolg van een operatie. Zo is er een risico op het ontstaan van:

• een lekkende longslagaderklep na een operatie bij Tetralogie van Fallot
• lekkende aortaklep na een ingreep bij een vernauwing van de aorta

Lees meer over hartklepaandoeningen

Pulmonale hypertensie
Pulmonale hypertensie is een verhoogde bloeddruk in de longslagader. 

Het hart krijgt steeds meer moeite om het bloed door de longen te pompen. De rechter hartkamer vergroot zich en er kan hartfalen ontstaan.

Pulmonale hypertensie kan ontstaan bij aangeboren hartafwijkingen waarbij bloed vanuit de linker- naar de rechter harthelft kan stromen. 

Vernauwingen
Bij een behandeling van een vernauwing in een bloedvat of hartklep, kan een restvernauwing blijven bestaan. Ook kan opnieuw een vernauwing ontstaan (restenose).

Aneurysma
Een aneurysma is een verwijding van de aorta. Deze kan voorkomen bij patiënten met problemen aan de aortaklep. 

Zwangerschap
Zwangerschap is een zware belasting voor het hart en kan een risico zijn voor vrouwen met aangeboren hartafwijkingen. Bij erfelijke aandoeningen kunnen ouders de ziekte doorgeven aan hun kinderen. 

Lees meer over erfelijkheid en zwangerschap

Risico op endocarditis
Bij bepaalde aangeboren hartafwijkingen bestaat er een hoger risico op endocarditis, een ernstige ontsteking van de binnenwand van het hart en de hartklep(pen).

Landelijke database CONCOR
In een landelijke database (CONCOR) worden vanaf 2002 medische gegevens verzameld en bloedmonsters voor DNA-analyse. Zo komen wetenschappers steeds meer te weten over de vooruitzichten van volwassenen met aangeboren hartafwijkingen.

Wilt u meer weten over CONCOR of wilt u zich aanmelden? Ga dan naar www.concor.net. Bekijk onderstaand filmpje van cardioloog Barbara Mulder over CONCOR.

 

Lees verder
Veelgestelde vragen over aangeboren hartafwijkingen